Diritto di parola

La prendo alla larga…
Se ho un ambiente di 20 mq e al suo interno faccio entrare una persona, questa si troverà a suo agio. Ha spazio sufficiente, non ha costrizioni e quindi sarà tendenzialmente serena. 
Se nello stesso ambiente inizio a far accedere altre persone, ci sarà un momento in cui la sensazione di agio inizierà a sparire fino a che, con il raggiungimento della massima capienza, si creerà una situazione di forte stress che genererà delle tensioni e queste, prima o poi, esploderanno.
Passiamo ad altro, il diritto di voto. Tempo fa il diritto di voto era appannaggio di pochi uomini, poi è stato man mano esteso ad altri uomini, poi alle donne. Anche se estendessimo il diritto di voto a chiunque, questo non verrebbe limitato a coloro che già ne usufruiscono, non bisognerebbe fare i turni! Oggi voto io ma la prossima volta no, perché il numero di voti è limitato. Il diritto di voto non è qualcosa di finito e quindi non lo si riempie.
Cerchiamo ora di applicare queste due regole al “parlare di autismo”. Qual è quella che meglio si adatta a questo tema? “Parlare di autismo” è assimilabile ad un ambiente di tot mq? O assomiglia più al diritto di voto? Assomiglia più al diritto di voto. Non c’è uno spazio da occupare e se fino a ieri c’erano 100 persone che parlavano di autismo, oggi potranno essercene 200 senza problemi e senza che ci sia la necessità di fare turni o senza dover togliere la parola a qualcuno.

Cosa significa “parlare di autismo”? “Parlare di autismo” assume differenti significati a secondo del contesto e del narratore.
Quali sono i possibili narratori? Andiamo a effettuare una disamina.
Il professionista. Con questo termine mi riferisco a tutte quelle figure che hanno con l’autismo una relazione professionale e quindi, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, terapeuti, insegnanti di sostegno etc etc etc. Le figure professionali legate all’autismo sono molte.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, se ne parlano da un punto di visto non tecnico, oppure tecnico quando parlano di aspetti medico/scientifici (criteri diagnostici, comorbilità, bisogni educativi etc). Il loro è un racconto dell’autismo o, forse più correttamente, del loro vissuto con gli autistici e degli aspetti visibili dell’autismo. Questo non va bene? No. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
Il genitore. Inutile spiegare il significato del termine, possiamo assumere che è chiaro a tutti. Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, senza ombra di dubbio, tranne nel caso in cui essi stessi siano autistici. Il genitore racconta delle sue difficoltà, che sono davvero molte tra burocrazia, reperimento dei servizi, del supporto necessario etc; delle preoccupazioni, anche queste davvero tante e che arrivano fino al fatidico e terrificante “dopo di noi”; della relazione con una persona che sta crescendo e che ha una percezione del mondo molto differente dalla loro ed anche un modo di esprimerla molto diverso. Anche in questo caso ci domandiamo se questo non vada bene. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
L’autistico. Qui dobbiamo fare una piccola premessa: quali sono gli autistici che possono “parlare di autismo”? Purtroppo solamente quelli che hanno la possibilità di esperire un linguaggio comprensibile a tutti, sono quindi esclusi coloro che hanno una compromissione funzionale del linguaggio tale da non permettergli di utilizzare anche una forma di linguaggio non verbale ad esempio quello scritto o il LIS etc, escludendo la Comunicazione Facilitata perché si è dimostrata essere l’espressione del facilitatore e non dell’autistico.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Qui ci troviamo davanti all’unico attore che può raccontare su un piano biografico e autobiografico, che può raccontare l’autismo da fuori, attraverso le sue espressioni esteriori, e da dentro. Altra unicità del racconto di un autistico è quella di poter raccontare non solo come gli altri si pongono in relazione con l’autismo e l’autistico, ma anche come questo influisce su di sé, le emozioni che genera, i dubbi che fa emergere, ogni singolo sentimento e ogni singolo pensiero.
Il suo racconto diventa biografico quando parla di come gli altri si relazionano con l’autismo. Per rendere chiaro questo aspetto, posso fare un esempio personale: io posso raccontare come la persona con cui ho una relazione vive il rapporto con me e con l’autismo, SOLO ed unicamente per i suoi aspetti esteriori e SOLO ed unicamente delle emozioni e del sentire che mi viene raccontato. Mai potrò parlare di ciò che prova, mai degli aspetti più profondi.

Ogni attore, quindi, porta un suo contributo valido e interessante al “parlare di autismo”. Quindi tutto bene? No, non tutto bene. Vediamo perché.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un professionista o di un genitore, si “alza in piedi” per affermare che sta parlando solo per se stesso e non può parlare per tutti gli altri professionisti/genitori? A me non è mai capitato.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un autistico, si “alza in piedi” per affermare che “stai parlando solo te stesso e non puoi parlare per tutti gli altri autistici”? Direi che è la norma e che se si limitano a dire che “è solo la tua esperienza” va già bene. Quello che accade più frequentemente sono una sequela di distinguo su: qual è l’autismo vero/falso, se davvero sei autistico, che ne sai tu? parli!, non puoi parlare per gli autistici gravi, il tuo è un autismo lieve etc.
Davvero è “solo la tua esperienza”? Davvero un autistico parla solo per se stesso? Direi di no e mi pare corretto argomentare l’affermazione.
Io amo leggere, da sempre, tuttora leggo molto e una delle passioni del momento sono le autiebiography o autobio-patografie (assieme a saggi e trattati di neurologia e di antropologia), ovvero quei libri in cui gli autistici raccontano la loro esperienza. Quello che ogni volta mi sorprende è quanto di me c’è in loro e quanto di loro c’è in me. Non è un caso se alla diagnosi ci sono arrivato a seguito della lettura di un articolo di Chiara Mangione, su La Stampa, in cui si raccontava. Ad ogni passaggio leggevo un pezzo di me, vedevo dentro di me tramite le sue parole. In ogni autistico c’è una parte di un altro autistico. Questo è dimostrabile anche scientificamente, tant’è che se così non fosse, non potrebbero esserci i criteri diagnostici.
Esiste poi il confronto giornaliero che molti autistici hanno con altri autistici, anche questo articolo è nato dal confronto e con il contributo di Alice, Sonia, Tiziana e tanti altri. Proprio Tiziana, leggendo il pezzo, scrive “Avere il racconto dal di dentro è un’enorme opportunità, non si dovrebbe sminuire l’esperienza di una persona solo perché parla in modo forbito e quindi giudicarla non abbastanza autistica per poter parlare. Questo è riduttivo ed offensivo per le difficoltà che questa persona affronta, difficoltà delle quali non si conosce l’entità e che non si vive in prima persona. Inoltre è un enorme errore perché è come prendere la stele di Rosetta e buttarla nel water e poi provare a tradurre dei geroglifici. È ignorare l’opportunità di capire qualcosa di più. È un enorme spreco”.

Chiariamo ora un ultimo aspetto: perché ci sono autistici che assumono posizioni radicali che paiono voler zittire gli altri? Provo a rispondere anche a questo punto, visto che spesso vengo zittito e spesso assumo posizioni radicali e provocatorie.
In effetti la risposta l’ho già data, il radicalismo e la provocazione sono reazioni a chi ti zittisce perché tu “parli sono per te stesso”. Quando si toglie ad una persona un diritto, questa reagisce ed ognuno reagisce alla sua maniera. Se mi viene detto che non ho nessun diritto a parlare per altri, io rispondo a chi mi zittisce che lui ne ha meno di me, oltre a non comprendere con che metodo ha misurato il numero di persone per le quali io posso essere portavoce. E questo non vale solo per me, vale per tutti gli autistici che si esprimo. Se un autistico rappresenta unicamente se stesso, qualche autistico o molti autistici, lasciatelo decidere a loro, non decidetelo voi. Nessuno si è mai permesso di dire a un genitore o a un professionista, che parla solo per sé. Non c’è motivo per cui l’opposto debba essere accettabile.
L’obiettivo che ci si dovrebbe porre è quello di un cambiamento paradigmatico della società, ma questo non lo si fa azzittendo le persone.

Pezzi di puzzle a tinte blu!

Aprile si avvicina e già si intravedono i primi pezzi di puzzle, i primi barlumi di blu. Il 2 Aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita per creare conoscenza sull’autismo, è diventata la solita giornata rivestita di retorica e che utilizza dei simboli che risultano poco graditi agli autistici.
Il pezzo del puzzle fece la sua apparizione nel 1963 come simbolo della National Autistic Society. Il logo era composto da un pezzo di puzzle con all’interno il viso di un bambino che piange, i creatori del logo spiegano così la scelta “Il pezzo del puzzle è così efficace perché ci dice qualcosa sull’autismo: i nostri figli sono handicappati da una condizione sconcertante; questo li isola dal normale contatto umano e quindi non si “adattano”. Il suggerimento di un bambino che piange è un promemoria che le persone autistiche soffrono davvero del loro handicap”. Era il 1963 e ancora l’autismo era associato all’idea di Kanner e visto come una condizione infantile.
Successivamente il logo, rivisto e limitato al solo pezzo di puzzle, è stato adottato da Autism Speaks, associazione che è stato spessa criticata dalle persone autistiche e dai loro alleati perché perpetra lo stigma e l’esclusione delle persone autistiche. Autism Speaks utilizza la quasi totalità dei suoi fondi per la ricerca medica e non per il supporto alle persone autistiche, è focalizzata nella ricerca di una cura e non all’inclusione sociale.
Molte persone non si riconoscono nel pezzo del puzzle perché non ritengono di avere pezzi mancanti né di dover essere ricomposte, tanto meno nel pezzo di puzzle blu perché il richiamo ad Autism Speaks è forte.
La comunità autistica non si riconosce nemmeno nel termine “Consapevolezza” (Awarness in inglese) e preferisce il termine “Accettazione” (Acceptance in inglese). Quello che gli autistici chiedono è l’inclusione sociale per tutti le persone nello spettro e non solo per chi ha qualche qualità utile alla società, la sola consapevolezza non basta più.
Perché allora troviamo ancora molto blu e pezzi di puzzle ovunque? Perché la voce delle persone autistiche non è tenuta da conto e molte manifestazioni del 2 Aprile sono organizzate in un’ottica che è rimasta ancorata a concetti passati e non viene percepita l’esigenza di modificarla per accogliere le istanze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona.

La comunità autistica preferisce i colori dello spettro o il rosso (#redinstead) o l’oro (#liug2019 Light it up gold 2019).
Questo 2 Aprile mi piacerebbe che si spegnessero le luci blu, sparissero i pezzi di puzzle e che si levassero alte le voci delle persone autistiche, che tutte assieme facessero un coming out, anzi, un coming AUT corale, che i colori predominanti fossero quelli dello spettro, il rosso e l’oro. Se così fosse, vorrebbe dire che un passo oltre la consapevolezza e verso l’accettazione è stato fatto.

Asperger (™)

Uno degli aspetti legati all’autismo che trovo più odioso è la commercializzazione della speranza, ovvero quella lista infinita di terapie, corsi, interventi e bric-à-brac vari. Ormai la maggior parte di eventi e convegni serve a vendere qualcosa, che sia la professionalità di una categoria intera o l’ultimo libro del guru di turno. Nei gruppi facebook c’è la corsa all’ingresso dei venditori di servizi, per poter essere pronti a proporsi e proporre il giusto pacchetto sotto il post della mamma che chiede lumi o l’autistico che espone le sue difficoltà (o viceversa). Un recente post, non mio, racconta un caso recente (https://aspieairlines.com/2019/03/06/quella-bella-fetta-di-mercato/).
Trattandosi di un mercato in forte espansione, le etichette diagnostiche hanno ormai assunto il ruolo di marchio commerciale e quindi guai a cambiarle, un po’ come cambiassero il nome alla Coca Cola. Questo è particolarmente vero per “Asperger” che, se negli anni duemila ha svolto una funzione di aggregatore sociale e culturale contribuendo a costruire una, più o meno, comunità neurodiversa, ora è un mero marchio di fabbrica utile solo a vendere servizi.
Ve lo immaginate un libro che s’intitola “Affettività e Disturbo dello spettro autistico livello 1 senza compromissione funzionale del linguaggio e disabilità intellettiva”? “Affettività e Asperger” fa molto più figo ed è facile da promuove oltre ad avere notevoli vantaggi in relazione agli algoritmi di indicizzazione. Oppure pensate alla difficoltà di fare una ricerca su Google di articoli che parlino di questo tema, piuttosto che incontri, seminari etc, sarebbe una tragedia ed in particolare per chi li vende.
Asperger è nata come etichetta diagnostica per portare alla luce persone che non rientrava nei criteri diagnostici dell’autismo in ambito DSM III, è diventato un aggregatore di persone, un veicolo di rivendicazione di diritti e un promotore di una cultura della (neuro)diversità, oggi è solo una parola sempre più priva di senso e con a lato due lettere ™ a ricordarci che stiamo diventando solo un target di mercato.

L’autismo è una merda!

Tra le moltissime cose che vengono scritte giornalmente su Facebook, una delle pochissime su cui mi sono trovato d’accordo (non senza stupore) è stata questa, parte di un pensiero più articolato, “io odio profondamente l’autismo! Lo detesto, mi ha rovinato la vita in mille modi, quindi no, non sono fiera della mia diversità, o di quella di mia figlia e delle altre persone autistiche a me vicine. L’autismo è una merda, non porta doni, non rende speciali”.
In fondo è vero, l’autismo è una merda, e se lo metti in una barattolo di Nutella (come vorrebbe fare chi ama chiamarlo con altri nomi), sempre merda rimane.
Questo mi pare il presupposto corretto per provare a riflettere su un po’ di aspetti che sono legati a chi vive questa condizione. 
L’accesso ai servizi che garantiscano eventuali interventi (di qualsiasi genere) a supporto delle difficoltà e/o delle necessità specifiche della persona nello spettro autistico, è ben lontano dal “minimo sindacale”, non soltanto perché le linee guida del ISS sono in continua rincorsa rispetto alla realtà dei fatti ma anche perché l’approccio è di un tanto al chilo, sulla diagnosi risulta X? Bene allora fai A, B, C; sei Y? Allora a te spetta B, D, E… troppo spesso senza approfondire le reali necessità della persona. A questo si aggiunge l’inadeguatezza della struttura pubblica e l’onerosità dell’accesso a quella privata che non è in convenzione. 
Vengono poi presi in considerazione solo gli interventi “abilitativi” della persona (secondo i canoni sopra descritti) affinché possa diventare quanto più calzante alle aspettative sociali.
La preparazione degli specialisti (di vario genere e titolo) non (sempre) è adeguata, con una conoscenza della condizione troppo accademica (quando c’è) e poco costruita sul confronto con chi è nello spettro autistico.
Nulla viene previsto per “abilitare” chi non è nello spettro autistico a relazionarsi e comprendere chi lo è. Né su i familiari, né su tutti gli ambiti di vita della persona nello spettro autistico (area abitativa, scuola, lavoro etc). La società dovrebbe diventare inclusiva solo perché è politically correct e, ovviamente, per magia.
Articoli, convegni, corsi e via elencando, non prevedono la partecipazione diretta, in veste di relatori, di persone nello spettro autistico, perché si sa, fanno tanto speciale ma a casa loro. I fiumi di parole diventano quindi sull’autismo e mai dall’autismo né per l’autismo.

Se giriamo lo sguardo verso l’aspetto culturale, il panorama non è migliore, forse è pure peggiore. Mancano delle vere figure di riferimento, la maggior parte degli eventi, salvo rari casi, sono organizzati da associazioni di genitori e/o da professionisti dell’ambito “medico” e hanno per lo più l’intento di diffusione di informazioni sull’autismo più che il creare una cultura diffusa che generi inclusione sociale, mostri davvero chi sono gli autistici e aiuti la società ad essere meno neurotipica e abilista. Se poi ci si limita a quelli che girano intorno all’autismo senza disabilità cognitiva e verbale, l’impronta è quella di mostrare quanto sono speciali e non considerati.
Sui social ci si limita a riciclare meme o contenuti creati dagli advocate esteri, non vengono portate avanti istanze tali da contribuire a creare una comunità sufficientemente coesa da far sentire la sua voce anche alla istituzioni. Anzi, la comunità è frammentata e quasi inesistente, persa dietro a futili diatribe (incluso il sottoscritto) invece di dedicarsi a organizzare eventi, generare idee e contenuti e provare a prendere la parola e, magari, anche il proprio destino.
La produzione dei media, che si tratti di film o libri (spesso “autopatobiografie”, cit.) contribuisce più a creare stereotipi che non a dare una visione realistica dell’autismo utile alla comprensione e all’accettazione delle differenze. L’autistico ormai o è quello disabile intellettivo che si autoflagella o quello geniale, attento ai dettagli, con uno o più talenti, una sorta di rompicoglioni saccente ma sopportabile perché con una qualche utilità sociale (in particolare in ambito lavorativo). L’autistico medio non se lo fila nessuno, non esiste, è l’unico davvero invisibile.

L’autismo è una merda, ma solo perché il mondo non è a sua misura, non è a misura degli autistici e molto di quello che si fa, sia in ambito medico che in ambito culturale e sociale, assomiglia più al mettere la merda nel barattolo invece di provare a costruire un mondo diverso.

Una persona speciale

Da che ho ricordi, mio padre quando non comprendeva le mie scelte, i miei comportamenti o i miei punti di vista quando si discuteva, terminava immancabilmente con un “tu sei tutto speciale”. Non era un complimento ma la presa d’atto, rassegnata, del mio essere differente, di non essere mai dove ci si aspettava fossi, del violare sempre le aspettative sue, familiari e sociali. Era una chiara dichiarazione di incomprensione che si leggeva chiaramente nel suo sguardo, uno sguardo che esprimeva il dubbio, l’incertezza, di aver davanti suo figlio e non un essere completamente estraneo.
Speciale è un attributo che spesso viene appiccicato addosso agli autistici, in particolare segue il sostantivo bambino o ragazzo. Quel termine suona come il “tu sai chi” di Potteriana memoria, per non nominare l’innominabile. Rappresenta il sacro timore che le nostre paure si staglino, col loro orrore, davanti ai nostri occhi.
Definire speciale una persona autistica significa ammettere di vergognarsi della sua condizione, ammettere di non accettarla e soprattutto ammettere di non comprenderla, di non avere nemmeno la vaga idea di cosa sia.
Il termine viene quasi esclusivamente utilizzato da persone non autistiche ed in particolare da genitori o operatori e medici. Mai ho sentito una persona autistica utilizzarla se non per significare il senso vero del termine.
Speciale è l’evidenza schiacciante che l’autismo non è accettato, che non è accettata la disabilità, la differenza, la divergenza, che tutto ciò che non è normale è volgarmente “speciale”, perché innominabile.
Le cose vanno vanno chiamate col loro nome, non esistono bambini “speciali”, esistono bambini autistici, nelle varie sfumature dello spettro e tutti assolutamente normali, banalmente persone.