Fisiognomica della sintomatologia

A volte penso di essere fortemente dissociato e vivere in più realtà parallele. Quando mi trovo in certi contesti, leggo articoli, commenti, discussioni sull’autismo, penso “in questi tre anni (riferito a quando sono stato diagnosticato) ne abbiamo fatta di strada. La narrazione dell’autismo è davvero cresciuta, maturata ed ha abbandonato il paradigma biomedico”. È qualcosa che mi fa vedere un futuro dove la società può davvero vivere di differenze senza discriminarle. Poi càpito sotto il post di alcune associazioni di genitori di soggetti autistici (non sono tutte uguali, fortunatamente) che fa un’associazione uno a uno tra autismo e disabilità intellettiva, nulla di più sbagliato, o si rivolge ai figli dei propri soci con un bel “persone affette da autismo”, mettendo un tocco di patologizzazione come ciliegina, oppure leggo l’intervista alla nota professionista di turno che, per vendere il suo libro, butta lì un bel “guardare un’altra persona negli occhi e di stabilire con lei una connessione” attingendo più alla credenza popolare che alla scienza.
Le maggiori perplessità però, mi vengono in relazione a post, interviste e video di autistici o a ciò che leggo nei gruppi Facebook ai quali sono ammessi solo gli autistici, perché noto che c’è ancora una forte tendenza a descrivere il proprio funzionamento come la somma di una serie di deficit, attingendo ai manuali diagnostici o dai libri scritti da professionisti non autistici. L’idea che alla base di ciò ci sia una scarsa consapevolezza e nel ricercare il riconoscimento da parte di altri autistici solo attraverso questi sintomi, è molto forte. Questa modalità di pensiero genera la ricerca di conferme e affiliazione attraverso domande quali: “ma anche voi avete questo?”, “ma anche a voi capita così?” et similia. Questo è quello che io definisco “fisiognomica della sintomatologia”: consiste nel crearsi un’immagine di sé, che sia aderente alle aspettative sociali e sentirsi parte della/delle comunità autistica/che, unicamente attraverso la descrizione sintomatica della propria condizione. Un’immagine così costruita non può portare, secondo me, a comprendere cosa davvero sia l’autismo tanto che, ne sono quietamente certo, se si domandasse “cos’è l’autismo?” come risposta si avrebbe solo la lista dei sintomi appresi dagli specialisti, senza riuscire a trasmettere qual è la sua essenza, nel migliore dei casi possiamo aspettarci il famigerato “un sistema operativo differente”.
Il mix tra il costruire il sé attraverso i sintomi e l’uso del linguaggio medico porta a definizioni quali “autistico lieve”, che a me richiama immediatamente l’immagine di un autistico lievitato, oppure alla necessità di specificare il proprio funzionamento intellettivo o il livello di supporto.

Questo fenomeno viene vissuto da tutti gli autistici, ci sono passato anche io, in quella fase di liminalità che si attraversa tra il “come si era” prima della diagnosi e “come si diventa” dopo aver riflettuto sul proprio passato e sul proprio sé a seguito della stessa. C’è chi, ahimè, resta in questa zona liminale per molto tempo, qualcuno per sempre.
La fase della “fisiognomica della sintomatologia” riguarda anche i genitori di autistici che domandano, nei gruppi a frequentazione mista, se quello che i loro “bambini speciali” (definizione loro e non mia) fanno è comune ad altri autistici, iniziando a leggere qualsiasi azione del pargolo come sintomo dell’autismo. Spesso le domande che leggo mi lasciano davvero perplesso perché alcune sono del tipo “il mio piccolo angelo si scaccola il naso. Anche voi lo fate? È dovuto all’autismo?”.
Ribadisco che sono fasi più che lecite e comprensibili, in una qualche misura anche funzionali, attraverso le quali tutti passiamo, se restano delle fasi. Nel momento in cui si cristallizzano, c’è un problema.
Il problema, dal mio punto di vista, emerge quando queste persone, che siano autistici, genitori o genitori autistici, fanno attivamente informazione, attivismo, advocacy. Assistiamo, allora, a contenuti che ruotano prevalentemente sul modello biomedico e da quello attingono per costruire la narrazione, spesso basandosi anche su modelli o teorie ampiamente superate (vedi quella della mancanza di empatia e della Teoria della Mente). Il messaggio che viene veicolato è la richiesta al “mondo neurotipico”, di fare la “cortesia”, per gentile concessione, di avere rispetto dei nostri “deficit” e di accettarci così, dandoci dello spazio in cui poter stare. Solo che non stiamo parlando di “gentili concessioni”, ma di diritti, diritti che le persone neuroatipiche hanno per il solo fatto di essere persone, al pari delle altre. E questo nel migliore dei casi, perché spesso il messaggio è anche peggiore.
Spesso quello che manca a chi approccia questa attività è la conoscenza dell’autismo attraverso le scienze sociali e quindi tutto il lavoro svolto dai Disabilities Studies [1] [1a], Critical Autism Studies [2] e Neurodiversity Studies [3], la conoscenza del modello sociale della disabilità, l’aver maturato una consapevolezza personale di cosa sia l’autismo al di là dei suoi sintomi e l’aver acquisito un linguaggio che non è figlio di quello biomedico. Anche la conoscenza di ciò che è realmente la neurodiversità [4] è scarsa e spesso viene associata all’autismo o alle neuroatipicità (o neurodivergenze) mentre la neurodiversità rappresenta la biodiversità neurologica e comprende tutte le sue espressioni, incluso la neurotipicità.
La strada per arrivare ad un linguaggio utile a fare cultura di inclusione, e ad avere molte persone che siano promotrici di questa cultura, è ancora lunga perché si è troppo radicati in una visione dell’autismo che non è quella creata dagli autistici e che autistici, genitori e professionisti faticano a eradicare. Manca ancora una reale cultura, che sia sufficientemente condivisa all’interno della comunità autistica, che a volte assomiglia più ad un conglomerato di tribù, e che possa fare da motore alle istanze sociali degli autistici ed aiutare a definire l’autismo stesso al di là dello sguardo medico.

[1] Disability Studies: Emancipazione, inclusione scolastica e sociale, cittadinanza, di Roberto Medeghini, Simone D’Alessio, Angelo Marra, Giuseppe Valdalà, Enrico Valtellina – edizioni Erickson
[1a] https://disability-studies.leeds.ac.uk/
[2] L’autismo oltre lo sguardo medico, di Enrico Valtellina (a cura di), edizioni Erickson
[3] Neurodiversity Studies A New Critical Paradigm, Edited By Hanna Bertilsdotter Rosqvist, Nick Chown, Anna Stenning – https://www.taylorfrancis.com/books/e/9780429322297
[4] Cos’è la neurodiversità, Traduzione da un contributo originale di Judy Singer – https://neuropeculiar.com/2020/03/14/che-cose-la-neurodiversita/

Trasparenze Remix

Essere autistico, anche quando non ne ero consapevole, mi ha portato a tenermi distante da chiunque, a sentire un forte senso di non appartenenza alla razza umana. Questo sentimento è molto radicato e spesso riaffiora, anche ora che ho una diagnosi, ora che so. Un sentimento che ti fa sentire sempre inferiore, mai all’altezza, sempre fallito. Che ti genera rabbia, verso te stesso perché non sei in grado di essere nemmeno la metà degli altri. Un sentimento che mi ha fatto desiderare di essere trasparente, di riuscire ad esserlo realmente, non visto, non notato, in grado di fendere la folla in controcorrente senza che nessuno potesse percepirmi, come una pietra in un fiume, c’è, ma il fiume non lo sa. Un sentimento che mi sta portando all’annientamento.
Eppure continuo, a impegnarmi ad esserlo, perché per essere trasparente bisogna impegnarsi, non è cosa semplice, non ci si riesce al primo colpo; per essere trasparente serve dedizione, impegno, bisogna applicarsi costantemente. Pian piano ci si perfeziona e si può arrivare a camminare senza toccare terra e sentire la vita che ti attraversa come la sabbia che scorre tra le dita, una sensazione lieve, calda e che non lascia traccia. Passare senza lasciare il segno, senza lasciare ricordi, l’antitesi di ciò che ogni essere umano sogna, il fare la differenza, il restare ad imperitura memoria. Avere il passo lieve, come qualcuno definisce il ”mio” autismo, non fare rumore, queste sono le regole che cerco sempre di seguire e quando non lo faccio, quando cado nell’illusione di cambiare qualcosa, di lasciare un piccolo segno, vengo travolto, straziato, prosciugato.

Non sono fatto per vivere, non qui perlomeno, non in un mondo così concepito; non ho mai creduto che la vita fosse un dono, la vita è qualcosa che si sceglie, ogni giorno e ogni giorno la decisione può essere differente, finché c’è vita.

Non c’è nulla di divino, nulla di stupefacente nella vita, siamo solo “macchine da sopravvivenza” per uno sparuto gruppo di geni.

Questa volta ci sono riusciti, ma sbagliando si diventa più scaltri.

Asp(i)ettativa

Ci sono ricascato! Sto utilizzando il termine (a me odioso) Aspie, ma il gioco di parole era troppo succulento. Amen! L’immenso Autie, nella sua bontà, saprà perdonarmi!

Dopo un incipit demenziale, passiamo al tema del post: ambiente di lavoro e autismo, o meglio e autistici. Tema caldo sul quale tutti si lanciano e che fa figo, molto “inclusion”, “diversity management” e “vantaggio competitivo”. Segnalo l’articolo di Fabrizio Acanfora che tratta questo tema.

Ma ritorniamo a me. Da ieri sono in ferie che detta così, non pare una grande notizia. In effetti non lo è. Il motivo per cui da ieri sono in ferie è perché non sarei riuscito ad “arrivare vivo” al primo Marzo, quando inizierà la mia aspettativa, di due mesi, non retribuita; il che significa che per due mesi niente stipendio, tickets, TFR, non maturerò pensione, anzianità, ferie e permessi etc etc. Non c’era altra possibilità che questa per riuscire ad evitare un pesantissimo burnout autistico a causa di una situazione lavorativa insostenibile.

Purtroppo, nonostante le chiacchiere che tutte le aziende fanno, la situazione in Italia è disastrosa! Le aziende non sono in grado di andare incontro alle esigenze dei dipendenti autistici (a volte non vogliono proprio) e credono che in cambio di un posto di lavoro, l’autistico dovrà fare almeno uno sforzo di adattamento. Quindi torniamo all’integrazione invece che all’inclusione anche se le aziende la spacciano per quest’ultima.

L’azienda per la quale lavoro, rientra nel modello medio dell’azienda italiana, molto marketing interno (io amo chiamarla propaganda), tanti buoni propositi che però restano sulla carta. Focalizzandoci sul tema “autismo”, possiamo dire che non è attrezzata, non lo è né per quel che riguarda l’infrastruttura degli uffici ma, soprattutto, non lo è culturalmente.

Da mesi, Settembre per la precisione, sto portando avanti delle istanze per far comprendere loro la differenza tra persona tipica e persona autistica, tra “fastidio per i rumori” e ipersensibilità e sovraccarico sensoriale, tra un medico del lavoro a caso e uno che sia formato sull’autismo, tra un HR vecchio stampo e un HR che abbia nel suo DNA il concetto di “diversity management”. Ma non c’è nulla da fare. Nonostante il mio impegno, la proposta di  far venire lì una dei massimi esperti di autismo in Italia a tener loro una giornata di formazione”, un libro, regalato al responsabile HR, sull’autismo, mail con link che spiegano, anche con video di pochi minuti, la differenza tra fastidio e sovraccarico sensoriale, mi trovo a vivere l’invivibile.

Fino a prima delle ferie della scorsa estate, la mia postazione di lavoro era collocata in un ufficio, piccolo, con due scrivanie, che condividevo con una consulente. L’ufficio era collocato in un’area abbastanza tranquilla e in caso di necessità, degli auricolari o una cuffia risolvevano i problemi del troppo rumore.

L’azienda decide di rifare gli uffici e, con uno slancio verso la modernità (sic!), struttura tutto a openspace! Si esatto! La soluzione ideale per un autistico, e, in effetti, la soluzione ideale per nessuno; sono ormai almeno tre o quattro anni che girano articoli in cui viene smontata la retorica dell’openspace come luogo di creatività, aumento della produttività, di coesione, team building e pippe varie. Tutto falso! Anzi, è esattamente il contrario, l’openspace riduce produttività, aumenta lo stress, peggiora i rapporti tra colleghi e via elencando difetti. Ma loro sono avanti! Probabilmente in attesa che l’openspace torni di moda, un po’ come i pantaloni a zampa di elefante che ogni decennio tornano trendy.

Qui al mio rientro dalle ferie… ah no! Aspetta, in effetti le ferie non le ho fatte, ho preferito avere un’infarto, m’è costato meno e il periodo di “ferie” è stato decisamente più lungo.

Quindi, al mio rientro dall’infarto, mi sono trovato con una nuova postazione assegnata, collocata in un “ufficio” a cui manca una parete, nel quale ci sono quattro postazioni (per ora solo due occupate) e con vista su: openspace da una cinquantina di persone, tre sale riunione con video conferenza, corridoio di passaggio per accedere all’openspace e le sale riunioni.

La mia giornata è colorata da colleghi IT che telefonano dall’ufficio (sic!) accanto per dare supporto tecnico, personale esterno che va e viene dalle sale riunioni e che sosta facendo capannello, colleghi che pensano sia fighissimo fare le telefonate accanto alle postazioni degli altri colleghi invece che col culo poggiato sulla loro sedia. Pare che la zona della “mia” postazione abbia 5 stelle in tutte le recensioni su Telefonadvisor.

Fortunatamente mi hanno regalato delle cuffie con soppressione attiva del rumore, modello a padiglione  e di ottima marca. Quindi problema risolto! Manco per il etc! Anche con cuffie, soppressione attivata e musica, sento comunque il vociare ed altri rumori.

Visto che, come spiegato più su, l’Ufficio del Personale è refrattario a prendere in considerazione che i miei problemi sensoriali sono reali e non sono un vezzo, che il livello di stress è sulla soglia del burnout, che mi è stato diagnosticato un ”Disturbo dell’adattamento con disturbo misto di emotività e condotta” con conseguenti stati ansiosi e depressivi, perdita di sonno, peso etc, l’unica soluzione che ho trovato percorribile è stata quella di richiedere due mesi di aspettativa non retribuita.

In questi due mesi vorrei trovare il tempo anche per rimettermi in forma, così il prossimo che scrive un articolo su quanto è figo assumere autistici e quanto le aziende ne siano fiere e che se non lo fai sei out, lo vado a prendere e lo porto per un orecchio a fare il giro della realtà delle aziende italiane, finché l’orecchio regge.

P.S.: L’azienda nella quale sono collocato, quest’anno si è vista assegnare la certificazione da un ente privato, data a quelle aziende che sono “esempi di eccellenze HR per le condizioni di lavoro dei loro dipendenti”. Che dire…

Aspieday!

Con grande gioia di zio Hans, noto collaborazionista nazista, per un giorno torno ad essere Asperger.

Lo so che questo lascerà di stucco molti, ma oggi è la giornata mondiale della sindrome di Asperger e, come al solito, sul web e sui media in generale, si leggeranno sempre le solite noiosissime cose tratte dal famosissimo “Compendio di cultura autistica” che è il DSM 5. 

Ogni volta che verrà scritto “difficoltà nella comunicazione sociale e nell’interazione”, un Asperger diventerà affetto da sindrome di Asperger, si ammalerà, sarà curabile e un trapiantatore di feci gioirà felice.

Diciamoci la verità, noi Asperger, Sì sì l’avete letto correttamente ho scritto noi Asperger, abbiamo problemi di interazione sociale abbiamo problemi di comunicazione sociale? No, non l’abbiamo. Sarebbe come dire che i cinesi hanno problemi comportamentali a tavola e che non sanno utilizzare i giusti strumenti per mangiare. Affermarlo è l’equivalente del dire che gli Asperger hanno problemi nella comunicazione e nell’interazione sociale. I Cinesi trovano normale ruttare a tavola, non utilizzano i tovaglioli, le loro posate sono le bacchette e un cucchiaio di ceramica per le zuppe, ma per loro tutto questo è la norma, non è una incapacità, un difetto, una sindrome quindi non si tratta di un problema, di non saper mangiare, di non saper stare a tavola, ma è solo un modo differente. Quindi gli Asperger hanno una differente comunicazione e interazione sociale, quindi non carente. Ok, e i problemi di cui tutti parlano tanto? I problemi nascono dal fatto che gli Aspie si devono relazionare con persone, tante persone, la maggioranza delle persone, che invece hanno una comunicazione e un’interazione sociale diversa dalla loro, ma che essendo maggioranza, viene considerata giusta.

Come risolviamo il problema? Terapie su terapie per gli Aspie? Col cazzo!
Aspieterapie per tutti i neurotipici. Perché la comunicazione è sempre bidirezionale e quindi gli Aspie hanno da imparare i costumi dei neurotipici, ma i neurotipici hanno da imparare i costumi degli Aspie. 

Lo stesso concetto lo si applica a:

  • Interessi speciali

Tipo collezionare figurine, o dedicarsi al giardinaggio o all’orto, interessarsi di astronomia etc… Su, dai! Nessun NT che ha questi hobbies? Ah ecco! Se sei NT sono hobbies, se sei Aspie sono interessi assorbenti! Sticazzi.

  • Mancanza di empatia / ToM

Ogni volta che viene menzionata la mancanza di empatia, migliaia di beppegrilli fanno la òla. 

E per la ToM vale quello che si è detto per la comunicazione, è differente, né mancante né difettata. 

  • Componenti ripetitivi e stereotipati 

È vero, questo devo ammettere che è così. Ho fatto uno studio approfondito ed effettivamente gli Aspie hanno routines come non ci fosse un domani. Tutte le mattine al lavoro, caffettino al bar, alle 13 pranzo, alle 18 tutti in coda in macchina per andare a casa, poi cena e TV oppure apericena e Netflix, dipende dall’età. Il sabato spesa! IKEA almeno una volta al mese, cinemino, cena con amici/consorti/fidanzat*… 

Oh! Sono milioni questi! Come? Ah si? Cioè tutta sta gente che ho passato anni a studiare, facendomi due palle tanto, sono per la maggior parte neurotipici? 

Non ho parole. 

Per chiudere il post, vi rivelo un segreto da Aspie ad Aspie, ma anche da Aspie a neurotipico… insomma, vi rivelo un segreto. 

Essere Asperger (essere che non è avere la sindrome) significa essere delle persone. 

Sì, giuro. Delle persone che hanno alcune diversità diverse dalle diversità che di solito hanno le persone tra loro. 

Avere delle diversità è cosa buona e giusta. Se in natura non ci fossero espressioni genetiche differenziate, mangeremmo solo cavoletti di Bruxelles e pollo! Vi piacerebbe? 

L’autismo (Asperger è un nome dato all’autismo che non ha altre condizioni concorrenti, tipo la disabilità intellettiva) è una neurodiversità, lo è tanto quanto la neurotipicità. In effetti la neurotipicità è solo una parte della neurodiversità. 

L’autismo è un oggetto culturale, non medico. 

Non lo si risolverà mai con terapie. 

Fuori luogo S1E5

Solitudine

 In gioventù “ereditai” un acquario, enorme, inserito in un mobile, che faceva bella vista di sé nell’ingresso. Diventò immediatamente la mia passione e imparai tutto quello che serve sapere sulla gestione di un acquario tropicale d’acqua dolce. Imparai molto sui pesci, di come facilmente si ammalano, sul pH dell’acqua e come influisce sulla loro salute, su quanto cibo dargli, sull’ecosistema che si crea all’interno di un acquario. Diventai abbastanza capace da far sì che i sassi producessero il muschio, le piante sopravvivessero e i pesci arrivarono anche a procreare. Per un certo periodo rappresentò il mio mondo, tanto che vedere la mia famiglia riunita davanti alla televisione e io seduto a terra con le gambe incrociate, in estasi davanti all’acquario, rappresentava una scena di vita usuale. In quei momenti ero solo ma non sentivo la solitudine e non perché c’era qualcun altro in casa. Da questa e altre esperienze ho capito che “stare soli” e “sentirsi soli” o “sentire la solitudine”, sono due cose completamente diverse, anzi, ad essere sinceri, per me sono perfettamente antitetiche.

 Man mano che gli anni passavano, la distanza che percepivo tra gli altri e me, aumentava. Le differenze si sommavano e le persone che gradivo frequentare si sottraevano, tanto da trovarmi spesso a essere solo. Da solo ho sempre fatto molte cose. Non ho mai provato fastidio ad uscire la sera a bere una birra o mangiare una pizza, andare al cinema (l’ho fatto anche in occasione del capodanno), andare in vacanza, viaggiare, abitare da solo. In tutte queste occasioni non ho mai avuto modo di sentire la solitudine, di telefonare a qualcuno per fare quattro chiacchiere, di sentirmi a metà. Molti dei periodi passati in “solitudine” sono stati quelli più sereni, in cui sono riuscito a raggiungere un equilibrio.

 Questo non significa che non abbia mai provato il senso di solitudine, il comprendere di essere profondamente solo. È una sensazione che ho esperito molte volte e che tuttora provo, succede sempre quando sono con altre persone. Quando mi trovo nelle situazioni sociali in cui vi sono molte persone, che le conosca o meno, mi pervade un senso di disagio che pian piano si tramuta in ansia e da li imbocca un declivio che la trasforma in solitudine, profonda, vischiosa. Divento improvvisamente solo, mi guardo attorno domandandomi chi sono quelle persone lì e che ci faccio io in quel posto. È da situazioni come questa che si crea la sensazione, comune a molti autistici, di essere alieni, di non appartenere all’umanità, di essere stati abbandonati chissà per quale scopo. La sensazione di sentirsi fuori luogo è straziante, satura il cervello di pensieri, di strategie per fuggire, di scuse da accampare per non essere più lì, adesso.

 Esiste un’altra situazione in cui il senso di solitudine mi assale e la sensazione di essere solo mi resta attaccata addosso per molto tempo. Accade quando non c’è comprensione, quando in una discussione viene stravolto il senso di ciò che dico, quando vengono attribuite intenzioni inesistenti, quando ho un problema e nessuno sembra capire la mia fatica, o la mia tristezza, quando le mie difficoltà vengono sminuite o quando si pretende che io sia come non sono, quando manca una comprensione delle mie emozioni.

Non sono una persona che vive in solitudine, ho passato anche periodi piacevoli in cui frequentavo regolarmente delle persone. Certo è che la spinta a frequentare qualcuno non è mai venuta dalla sensazione di solitudine, anzi, quella sensazione mi ha spesso portato a voler stare da solo.

A questa mia riflessione, voglio aggiungere il contributo di un’altra persona, anche lei autistica, Alice Sodi.

 Io sono cresciuta convinta che la solitudine fosse un problema, che non stare bene con gli altri fosse un problema e che di questi problemi si dovesse soffrire. Se mi fosse stato chiesto allora, forse avrei risposto che soffrivo per queste cose. Oggi mi rendo conto che avevo appreso che di solitudine si deve soffrire, tutti si aspettano questo e quindi, obbediente, soffrivo. Avevo appreso che la cosa giusta fosse fare amicizia con tanti bambini, quindi non essere amica di tanti bambini mi metteva in una posizione indesiderabile, non perché lo fosse davvero, ma perché questo stabiliva la norma.

 In realtà l’unica cosa per la quale ho davvero sofferto tanto è proprio il peso dell’aspettativa. Ho sofferto perché mi sembrava di non desiderare le cose giuste e non mi spiegavo perché non riuscissi ad essere come gli altri e nemmeno a volerlo nonostante io sia una di quelle che ci ha anche provato, a volerlo, ma non ci riuscivo… era una suggestione effimera. Le aspettative generali mi condizionavano così tanto che ad un certo punto ero completamente scollegata da me stessa e non sapevo più quello che volevo, cercavo solo di corrispondere a tali aspettative, perché erano l’unico modello possibile, apparentemente. Sarebbe andata meglio se qualcuno mi avesse spiegato il perché delle mie differenze, dicendomi che andavo bene lo stesso. Non sarebbe andata meglio se mi avessero aiutata ad ottenere quello che credevo di dover desiderare ma in realtà non ho mai voluto.