Redinstead

Blu, il colore della tristezza

Mi è difficile scrivere qualcosa in relazione al mese della (non) consapevolezza e della mancata accettazione dell’autismo. La tentazione di virare su un tono caustico è davvero forte. Ho deciso quindi di buttare là delle riflessioni sparse, senza un filo narrativo continuo.

Trentasette pagine, tante sono quelle scritte per concludere che in fondo il blu non è male, è un colore dello spettro e che in Italia Autism Speaks non se la fila nessuno. Trentasette pagine per dimostrare di non aver colto quali sono i veri motivi della volontà di cambiare i simboli dell’autismo ed in particolare della campagna di sensibilizzazione che avviene in Aprile, in occasione della giornata della (non) consapevolezza.

Davvero qualcuno crede che il “problema” sia Autism Speaks e non la retorica che rappresenta? Così come il pezzo di puzzle è assunto a simbolo dell’autismo, Autism Speaks viene assunta a simbolo di quelle associazioni che non includono le persone autistiche (non solo nel direttivo ma anche come soci ordinari), che raccolgono fondi da destinare principalmente alla ricerca scientifica invece di utilizzarli per migliorare i servizi alle famiglie e agli autistici e per creare spazi di cultura con l’obiettivo di avere più soggetti sociali che non guardino all’autismo come ad una sfiga totale ma come a una semplice espressione dell’umana umanità. Questo è “Autism Speaks”, che in Italia ha altri nomi, e questo è quello che si vuole cambiare assieme ai simboli dell’autismo. Chi non lo comprende è perché non ha la volontà di farlo.

Le persone autistiche sono rimaste ancora una volta senza voce. In tutte le manifestazioni che hanno avuto luogo nel mese di Aprile, sono state unicamente oggetto di ostensione per poi essere riposte nelle loro teche (o bolle?). Nemmeno in occasione di un incontro in Parlamento, dove si è parlato di autismo, vi era la presenza di una persona autistica. La voce era quella dei soliti genitori e dei soliti professionisti, usata per chiedere soldi invece che attenzione, cultura, cambiamento sociale.

Sui social, sui media, tutti i discorsi sull’autismo sono stati conditi con la solita retorica e hanno avuto un taglio prettamente medico, anche quando il tema era culturale o sociale. Un florilegio di distinguo tra i vari tipi di autismo, di elenchi di terapie, di quanto gli Asperger potrebbero far bene nella società perché tanto cari e buoni sono.

Retorica che non fa altro che far danno ai più deboli, a coloro che avrebbero bisogno di maggiore supporto e che invece vengono affossati dai tanti distinguo, confondendo la necessità di distinzione ai fini “terapeutici” con la necessità di avere una narrazione culturale che sia uniforme. Per parlare di autismo dal punto di vista socioculturale, non è possibile attingere dall’immaginario medico perché ci si perde in discorsi fuorvianti, in distinzioni inutili e si creano, come sta avvenendo, divisioni. Se in un discorso socioculturale utilizzo il termine “autismo” non lo faccio per attribuirgli un significato medico, non ha rilevanza se li dentro c’è un mondo intero, così come se utilizzo “umanità” non intendo dire che ogni singola persona è uguale all’altra. Nonostante ciò, moltissimi sentono l’inutile e dannosa necessità di distinguere, di separare e di scadere nel racconto medico.

A chi giova tutto ciò? Per me, a nessuno. Sono portato a dire che tutto ciò danneggia soprattutto chi avrebbe maggiore bisogno di integrazione, chi ha un futuro più incerto, chi è più debole di fronte ad una società che basa il suo giudizio di ammissione sulle abilità. Anche chi ha maggiori abilità è comunque danneggiato, rimarcare la tanta intelligenza, le particolari abilità sopra la media, serve unicamente a non far comprendere né tantomeno accettare le difficoltà: se sei tanto bravo e intelligente, non è possibile che tu non sia in grado di essere esattamente come tutti gli altri. Viene quindi richiesta una volontà a normalizzarsi, ce la si aspetta e le aspettative deluse causano rancore.

Aprile è passato ma noi autistici restiamo qui, in questa società, o meglio, ai suoi margini. Il blu è un colore dello spettro? Si, ma non è un caso se rappresenta la tristezza.

Pezzi di puzzle a tinte blu!

Aprile si avvicina e già si intravedono i primi pezzi di puzzle, i primi barlumi di blu. Il 2 Aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita per creare conoscenza sull’autismo, è diventata la solita giornata rivestita di retorica e che utilizza dei simboli che risultano poco graditi agli autistici.
Il pezzo del puzzle fece la sua apparizione nel 1963 come simbolo della National Autistic Society. Il logo era composto da un pezzo di puzzle con all’interno il viso di un bambino che piange, i creatori del logo spiegano così la scelta “Il pezzo del puzzle è così efficace perché ci dice qualcosa sull’autismo: i nostri figli sono handicappati da una condizione sconcertante; questo li isola dal normale contatto umano e quindi non si “adattano”. Il suggerimento di un bambino che piange è un promemoria che le persone autistiche soffrono davvero del loro handicap”. Era il 1963 e ancora l’autismo era associato all’idea di Kanner e visto come una condizione infantile.
Successivamente il logo, rivisto e limitato al solo pezzo di puzzle, è stato adottato da Autism Speaks, associazione che è stato spessa criticata dalle persone autistiche e dai loro alleati perché perpetra lo stigma e l’esclusione delle persone autistiche. Autism Speaks utilizza la quasi totalità dei suoi fondi per la ricerca medica e non per il supporto alle persone autistiche, è focalizzata nella ricerca di una cura e non all’inclusione sociale.
Molte persone non si riconoscono nel pezzo del puzzle perché non ritengono di avere pezzi mancanti né di dover essere ricomposte, tanto meno nel pezzo di puzzle blu perché il richiamo ad Autism Speaks è forte.
La comunità autistica non si riconosce nemmeno nel termine “Consapevolezza” (Awarness in inglese) e preferisce il termine “Accettazione” (Acceptance in inglese). Quello che gli autistici chiedono è l’inclusione sociale per tutti le persone nello spettro e non solo per chi ha qualche qualità utile alla società, la sola consapevolezza non basta più.
Perché allora troviamo ancora molto blu e pezzi di puzzle ovunque? Perché la voce delle persone autistiche non è tenuta da conto e molte manifestazioni del 2 Aprile sono organizzate in un’ottica che è rimasta ancorata a concetti passati e non viene percepita l’esigenza di modificarla per accogliere le istanze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona.

La comunità autistica preferisce i colori dello spettro o il rosso (#redinstead) o l’oro (#liug2019 Light it up gold 2019).
Questo 2 Aprile mi piacerebbe che si spegnessero le luci blu, sparissero i pezzi di puzzle e che si levassero alte le voci delle persone autistiche, che tutte assieme facessero un coming out, anzi, un coming AUT corale, che i colori predominanti fossero quelli dello spettro, il rosso e l’oro. Se così fosse, vorrebbe dire che un passo oltre la consapevolezza e verso l’accettazione è stato fatto.