Neurodiversity

Fisiognomica della sintomatologia

A volte penso di essere fortemente dissociato e vivere in più realtà parallele. Quando mi trovo in certi contesti, leggo articoli, commenti, discussioni sull’autismo, penso “in questi tre anni (riferito a quando sono stato diagnosticato) ne abbiamo fatta di strada. La narrazione dell’autismo è davvero cresciuta, maturata ed ha abbandonato il paradigma biomedico”. È qualcosa che mi fa vedere un futuro dove la società può davvero vivere di differenze senza discriminarle. Poi càpito sotto il post di alcune associazioni di genitori di soggetti autistici (non sono tutte uguali, fortunatamente) che fa un’associazione uno a uno tra autismo e disabilità intellettiva, nulla di più sbagliato, o si rivolge ai figli dei propri soci con un bel “persone affette da autismo”, mettendo un tocco di patologizzazione come ciliegina, oppure leggo l’intervista alla nota professionista di turno che, per vendere il suo libro, butta lì un bel “guardare un’altra persona negli occhi e di stabilire con lei una connessione” attingendo più alla credenza popolare che alla scienza.
Le maggiori perplessità però, mi vengono in relazione a post, interviste e video di autistici o a ciò che leggo nei gruppi Facebook ai quali sono ammessi solo gli autistici, perché noto che c’è ancora una forte tendenza a descrivere il proprio funzionamento come la somma di una serie di deficit, attingendo ai manuali diagnostici o dai libri scritti da professionisti non autistici. L’idea che alla base di ciò ci sia una scarsa consapevolezza e nel ricercare il riconoscimento da parte di altri autistici solo attraverso questi sintomi, è molto forte. Questa modalità di pensiero genera la ricerca di conferme e affiliazione attraverso domande quali: “ma anche voi avete questo?”, “ma anche a voi capita così?” et similia. Questo è quello che io definisco “fisiognomica della sintomatologia”: consiste nel crearsi un’immagine di sé, che sia aderente alle aspettative sociali e sentirsi parte della/delle comunità autistica/che, unicamente attraverso la descrizione sintomatica della propria condizione. Un’immagine così costruita non può portare, secondo me, a comprendere cosa davvero sia l’autismo tanto che, ne sono quietamente certo, se si domandasse “cos’è l’autismo?” come risposta si avrebbe solo la lista dei sintomi appresi dagli specialisti, senza riuscire a trasmettere qual è la sua essenza, nel migliore dei casi possiamo aspettarci il famigerato “un sistema operativo differente”.
Il mix tra il costruire il sé attraverso i sintomi e l’uso del linguaggio medico porta a definizioni quali “autistico lieve”, che a me richiama immediatamente l’immagine di un autistico lievitato, oppure alla necessità di specificare il proprio funzionamento intellettivo o il livello di supporto.

Questo fenomeno viene vissuto da tutti gli autistici, ci sono passato anche io, in quella fase di liminalità che si attraversa tra il “come si era” prima della diagnosi e “come si diventa” dopo aver riflettuto sul proprio passato e sul proprio sé a seguito della stessa. C’è chi, ahimè, resta in questa zona liminale per molto tempo, qualcuno per sempre.
La fase della “fisiognomica della sintomatologia” riguarda anche i genitori di autistici che domandano, nei gruppi a frequentazione mista, se quello che i loro “bambini speciali” (definizione loro e non mia) fanno è comune ad altri autistici, iniziando a leggere qualsiasi azione del pargolo come sintomo dell’autismo. Spesso le domande che leggo mi lasciano davvero perplesso perché alcune sono del tipo “il mio piccolo angelo si scaccola il naso. Anche voi lo fate? È dovuto all’autismo?”.
Ribadisco che sono fasi più che lecite e comprensibili, in una qualche misura anche funzionali, attraverso le quali tutti passiamo, se restano delle fasi. Nel momento in cui si cristallizzano, c’è un problema.
Il problema, dal mio punto di vista, emerge quando queste persone, che siano autistici, genitori o genitori autistici, fanno attivamente informazione, attivismo, advocacy. Assistiamo, allora, a contenuti che ruotano prevalentemente sul modello biomedico e da quello attingono per costruire la narrazione, spesso basandosi anche su modelli o teorie ampiamente superate (vedi quella della mancanza di empatia e della Teoria della Mente). Il messaggio che viene veicolato è la richiesta al “mondo neurotipico”, di fare la “cortesia”, per gentile concessione, di avere rispetto dei nostri “deficit” e di accettarci così, dandoci dello spazio in cui poter stare. Solo che non stiamo parlando di “gentili concessioni”, ma di diritti, diritti che le persone neuroatipiche hanno per il solo fatto di essere persone, al pari delle altre. E questo nel migliore dei casi, perché spesso il messaggio è anche peggiore.
Spesso quello che manca a chi approccia questa attività è la conoscenza dell’autismo attraverso le scienze sociali e quindi tutto il lavoro svolto dai Disabilities Studies [1] [1a], Critical Autism Studies [2] e Neurodiversity Studies [3], la conoscenza del modello sociale della disabilità, l’aver maturato una consapevolezza personale di cosa sia l’autismo al di là dei suoi sintomi e l’aver acquisito un linguaggio che non è figlio di quello biomedico. Anche la conoscenza di ciò che è realmente la neurodiversità [4] è scarsa e spesso viene associata all’autismo o alle neuroatipicità (o neurodivergenze) mentre la neurodiversità rappresenta la biodiversità neurologica e comprende tutte le sue espressioni, incluso la neurotipicità.
La strada per arrivare ad un linguaggio utile a fare cultura di inclusione, e ad avere molte persone che siano promotrici di questa cultura, è ancora lunga perché si è troppo radicati in una visione dell’autismo che non è quella creata dagli autistici e che autistici, genitori e professionisti faticano a eradicare. Manca ancora una reale cultura, che sia sufficientemente condivisa all’interno della comunità autistica, che a volte assomiglia più ad un conglomerato di tribù, e che possa fare da motore alle istanze sociali degli autistici ed aiutare a definire l’autismo stesso al di là dello sguardo medico.

[1] Disability Studies: Emancipazione, inclusione scolastica e sociale, cittadinanza, di Roberto Medeghini, Simone D’Alessio, Angelo Marra, Giuseppe Valdalà, Enrico Valtellina – edizioni Erickson
[1a] https://disability-studies.leeds.ac.uk/
[2] L’autismo oltre lo sguardo medico, di Enrico Valtellina (a cura di), edizioni Erickson
[3] Neurodiversity Studies A New Critical Paradigm, Edited By Hanna Bertilsdotter Rosqvist, Nick Chown, Anna Stenning – https://www.taylorfrancis.com/books/e/9780429322297
[4] Cos’è la neurodiversità, Traduzione da un contributo originale di Judy Singer – https://neuropeculiar.com/2020/03/14/che-cose-la-neurodiversita/

Il tempo degli autistici

Siamo finalmente diventati di moda, siamo cool, siamo trendy. Davvero?
Parrebbe di si, se guardiamo a fatti recenti, la tentazione di asserire che è arrivato il nostro tempo è abbastanza forte. A Civitavecchia è stata presentata una lista civica, alle elezioni per il consiglio comunale, composta unicamente da persone autistiche: Lista civica “Art. 14 Tarantino Sindaco”.
A Milano ha aperto una scuola di formazione professionale per persone autistiche, dove ammettono anche persone non autistiche, con tanto di aule di decompressione, formazione taglia su misura e tante altre belle (pare) cose.
La barca degli autistici, la pizza degli autistici, società che assumono solo autistici…
Sembrerebbe che la società si sia svegliata un giorno ed abbia deciso che si, l’inclusione è cosa buona e giusta e via, si parte a spron battuto.

Tutto vero e tutto bello come appare? Quello che salta subito all’occhio (almeno al mio) è che tutte le iniziative nascono da persone NON autistiche (quasi sempre genitori di persone autistiche) e che non coinvolgono, negli aspetti decisionali, gestionali e operativi, nessuna persona autistica. L’autistico è passivo, non autodeterminato e non autonomo.
Sono andato a spulciare le informazioni delle persone inserite nella lista civica, quasi nessuno dei CV delle persone autistiche riporta un qualsiasi contatto, né email né numero di telefono; nei pochi casi in cui sono presenti, non sono quelle dei candidati ma di un genitore. Tutti i candidati ruotano all’interno della Cooperativa Garibaldi Podere Lazio che ha anche pubblicato un libro di Carmela Moretti dal titolo “La terra che cura – come la cooperativa Garibaldi vince l’autismo” (sic!). Il titolo del libro racconta la loro visione dell’autismo.
Nell’evento di presentazione del libro sono intervenuto: il Prof. Fiorenzo Laghi (Università La Sapienza), Massimiliano Smeriglio (Vicepresidente Regione Lazio), Marta Bonafoni (Consigliera Regione Lazio), Anna Vettigli (Legacoop Lazio), Placido Putzolu (Presidente Legacoop Lazio), Leonardo Palmisano (Presidente Cooperativa Radici Future), Maurizio Ferraro (Presidente Cooperativa Garibaldi), Stefano Latini (Presidente Consiglio d’Istituto I.T.A.G. Garibaldi)… presenza di autistici: tracce.

Ho approfondito anche il progetto della scuola di formazione (qui un articolo che ne parla), creata dal genitore di una persona autistica. Si tratta di una scuola post diploma che avrebbe, sulla carta, l’obiettivo di trasformare gli interessi e i talenti in un lavoro. Peccato che tali interessi debbano rientrare in una categoria specifica e con propensione al mondo IT e che i corsi costano un rene e la garanzia di inserimento lavorativo non c’è.
All’evento di presentazione dell’iniziativa sono intervenute solo persone autistiche! Ahah, ovviamente trattasi di sarcasmo. Gli intervenuti sono i soliti nomi noti dell’ambiente medico.

Anche iniziative serie come quelle di Everis, Specialisterne e Auticon, che nascono per inserire nel mondo del lavoro persone autistiche (una quota parte, in effetti), non coinvolgono nel processo decisionale (etc) nessuna persona autistica. L’inserimento dell’autistico nel mondo lavorativo si basa comunque su presupposti basati sulla visione di persone tipiche, con la mediazione di persone tipiche e quindi con un bias di base.

In tutte queste iniziative, la persona autistica viene vista come elemento passivo, eterodiretto da persone tipiche che per lui decidono il meglio (?) e il miglior modo di realizzarlo.
Senza nulla voler togliere ai lodevoli sforzi di queste iniziative, non riesco comunque a non leggerci una visione da “inspiration porn” (o come dico io, da “ostensione della reliquia”), una via non proprio corretta per cercare di dirigersi verso l’inclusione e l’accettazione delle diversità (neuro o meno che siano). Si persevera nel togliere voce e azione alle persone autistiche, pensando che possano essere solo passive nel determinare il loro futuro.

Blu, il colore della tristezza

Mi è difficile scrivere qualcosa in relazione al mese della (non) consapevolezza e della mancata accettazione dell’autismo. La tentazione di virare su un tono caustico è davvero forte. Ho deciso quindi di buttare là delle riflessioni sparse, senza un filo narrativo continuo.

Trentasette pagine, tante sono quelle scritte per concludere che in fondo il blu non è male, è un colore dello spettro e che in Italia Autism Speaks non se la fila nessuno. Trentasette pagine per dimostrare di non aver colto quali sono i veri motivi della volontà di cambiare i simboli dell’autismo ed in particolare della campagna di sensibilizzazione che avviene in Aprile, in occasione della giornata della (non) consapevolezza.

Davvero qualcuno crede che il “problema” sia Autism Speaks e non la retorica che rappresenta? Così come il pezzo di puzzle è assunto a simbolo dell’autismo, Autism Speaks viene assunta a simbolo di quelle associazioni che non includono le persone autistiche (non solo nel direttivo ma anche come soci ordinari), che raccolgono fondi da destinare principalmente alla ricerca scientifica invece di utilizzarli per migliorare i servizi alle famiglie e agli autistici e per creare spazi di cultura con l’obiettivo di avere più soggetti sociali che non guardino all’autismo come ad una sfiga totale ma come a una semplice espressione dell’umana umanità. Questo è “Autism Speaks”, che in Italia ha altri nomi, e questo è quello che si vuole cambiare assieme ai simboli dell’autismo. Chi non lo comprende è perché non ha la volontà di farlo.

Le persone autistiche sono rimaste ancora una volta senza voce. In tutte le manifestazioni che hanno avuto luogo nel mese di Aprile, sono state unicamente oggetto di ostensione per poi essere riposte nelle loro teche (o bolle?). Nemmeno in occasione di un incontro in Parlamento, dove si è parlato di autismo, vi era la presenza di una persona autistica. La voce era quella dei soliti genitori e dei soliti professionisti, usata per chiedere soldi invece che attenzione, cultura, cambiamento sociale.

Sui social, sui media, tutti i discorsi sull’autismo sono stati conditi con la solita retorica e hanno avuto un taglio prettamente medico, anche quando il tema era culturale o sociale. Un florilegio di distinguo tra i vari tipi di autismo, di elenchi di terapie, di quanto gli Asperger potrebbero far bene nella società perché tanto cari e buoni sono.

Retorica che non fa altro che far danno ai più deboli, a coloro che avrebbero bisogno di maggiore supporto e che invece vengono affossati dai tanti distinguo, confondendo la necessità di distinzione ai fini “terapeutici” con la necessità di avere una narrazione culturale che sia uniforme. Per parlare di autismo dal punto di vista socioculturale, non è possibile attingere dall’immaginario medico perché ci si perde in discorsi fuorvianti, in distinzioni inutili e si creano, come sta avvenendo, divisioni. Se in un discorso socioculturale utilizzo il termine “autismo” non lo faccio per attribuirgli un significato medico, non ha rilevanza se li dentro c’è un mondo intero, così come se utilizzo “umanità” non intendo dire che ogni singola persona è uguale all’altra. Nonostante ciò, moltissimi sentono l’inutile e dannosa necessità di distinguere, di separare e di scadere nel racconto medico.

A chi giova tutto ciò? Per me, a nessuno. Sono portato a dire che tutto ciò danneggia soprattutto chi avrebbe maggiore bisogno di integrazione, chi ha un futuro più incerto, chi è più debole di fronte ad una società che basa il suo giudizio di ammissione sulle abilità. Anche chi ha maggiori abilità è comunque danneggiato, rimarcare la tanta intelligenza, le particolari abilità sopra la media, serve unicamente a non far comprendere né tantomeno accettare le difficoltà: se sei tanto bravo e intelligente, non è possibile che tu non sia in grado di essere esattamente come tutti gli altri. Viene quindi richiesta una volontà a normalizzarsi, ce la si aspetta e le aspettative deluse causano rancore.

Aprile è passato ma noi autistici restiamo qui, in questa società, o meglio, ai suoi margini. Il blu è un colore dello spettro? Si, ma non è un caso se rappresenta la tristezza.

Diritto di parola

La prendo alla larga…
Se ho un ambiente di 20 mq e al suo interno faccio entrare una persona, questa si troverà a suo agio. Ha spazio sufficiente, non ha costrizioni e quindi sarà tendenzialmente serena. 
Se nello stesso ambiente inizio a far accedere altre persone, ci sarà un momento in cui la sensazione di agio inizierà a sparire fino a che, con il raggiungimento della massima capienza, si creerà una situazione di forte stress che genererà delle tensioni e queste, prima o poi, esploderanno.
Passiamo ad altro, il diritto di voto. Tempo fa il diritto di voto era appannaggio di pochi uomini, poi è stato man mano esteso ad altri uomini, poi alle donne. Anche se estendessimo il diritto di voto a chiunque, questo non verrebbe limitato a coloro che già ne usufruiscono, non bisognerebbe fare i turni! Oggi voto io ma la prossima volta no, perché il numero di voti è limitato. Il diritto di voto non è qualcosa di finito e quindi non lo si riempie.
Cerchiamo ora di applicare queste due regole al “parlare di autismo”. Qual è quella che meglio si adatta a questo tema? “Parlare di autismo” è assimilabile ad un ambiente di tot mq? O assomiglia più al diritto di voto? Assomiglia più al diritto di voto. Non c’è uno spazio da occupare e se fino a ieri c’erano 100 persone che parlavano di autismo, oggi potranno essercene 200 senza problemi e senza che ci sia la necessità di fare turni o senza dover togliere la parola a qualcuno.

Cosa significa “parlare di autismo”? “Parlare di autismo” assume differenti significati a secondo del contesto e del narratore.
Quali sono i possibili narratori? Andiamo a effettuare una disamina.
Il professionista. Con questo termine mi riferisco a tutte quelle figure che hanno con l’autismo una relazione professionale e quindi, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, terapeuti, insegnanti di sostegno etc etc etc. Le figure professionali legate all’autismo sono molte.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, se ne parlano da un punto di visto non tecnico, oppure tecnico quando parlano di aspetti medico/scientifici (criteri diagnostici, comorbilità, bisogni educativi etc). Il loro è un racconto dell’autismo o, forse più correttamente, del loro vissuto con gli autistici e degli aspetti visibili dell’autismo. Questo non va bene? No. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
Il genitore. Inutile spiegare il significato del termine, possiamo assumere che è chiaro a tutti. Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, senza ombra di dubbio, tranne nel caso in cui essi stessi siano autistici. Il genitore racconta delle sue difficoltà, che sono davvero molte tra burocrazia, reperimento dei servizi, del supporto necessario etc; delle preoccupazioni, anche queste davvero tante e che arrivano fino al fatidico e terrificante “dopo di noi”; della relazione con una persona che sta crescendo e che ha una percezione del mondo molto differente dalla loro ed anche un modo di esprimerla molto diverso. Anche in questo caso ci domandiamo se questo non vada bene. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
L’autistico. Qui dobbiamo fare una piccola premessa: quali sono gli autistici che possono “parlare di autismo”? Purtroppo solamente quelli che hanno la possibilità di esperire un linguaggio comprensibile a tutti, sono quindi esclusi coloro che hanno una compromissione funzionale del linguaggio tale da non permettergli di utilizzare anche una forma di linguaggio non verbale ad esempio quello scritto o il LIS etc, escludendo la Comunicazione Facilitata perché si è dimostrata essere l’espressione del facilitatore e non dell’autistico.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Qui ci troviamo davanti all’unico attore che può raccontare su un piano biografico e autobiografico, che può raccontare l’autismo da fuori, attraverso le sue espressioni esteriori, e da dentro. Altra unicità del racconto di un autistico è quella di poter raccontare non solo come gli altri si pongono in relazione con l’autismo e l’autistico, ma anche come questo influisce su di sé, le emozioni che genera, i dubbi che fa emergere, ogni singolo sentimento e ogni singolo pensiero.
Il suo racconto diventa biografico quando parla di come gli altri si relazionano con l’autismo. Per rendere chiaro questo aspetto, posso fare un esempio personale: io posso raccontare come la persona con cui ho una relazione vive il rapporto con me e con l’autismo, SOLO ed unicamente per i suoi aspetti esteriori e SOLO ed unicamente delle emozioni e del sentire che mi viene raccontato. Mai potrò parlare di ciò che prova, mai degli aspetti più profondi.

Ogni attore, quindi, porta un suo contributo valido e interessante al “parlare di autismo”. Quindi tutto bene? No, non tutto bene. Vediamo perché.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un professionista o di un genitore, si “alza in piedi” per affermare che sta parlando solo per se stesso e non può parlare per tutti gli altri professionisti/genitori? A me non è mai capitato.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un autistico, si “alza in piedi” per affermare che “stai parlando solo te stesso e non puoi parlare per tutti gli altri autistici”? Direi che è la norma e che se si limitano a dire che “è solo la tua esperienza” va già bene. Quello che accade più frequentemente sono una sequela di distinguo su: qual è l’autismo vero/falso, se davvero sei autistico, che ne sai tu? parli!, non puoi parlare per gli autistici gravi, il tuo è un autismo lieve etc.
Davvero è “solo la tua esperienza”? Davvero un autistico parla solo per se stesso? Direi di no e mi pare corretto argomentare l’affermazione.
Io amo leggere, da sempre, tuttora leggo molto e una delle passioni del momento sono le autiebiography o autobio-patografie (assieme a saggi e trattati di neurologia e di antropologia), ovvero quei libri in cui gli autistici raccontano la loro esperienza. Quello che ogni volta mi sorprende è quanto di me c’è in loro e quanto di loro c’è in me. Non è un caso se alla diagnosi ci sono arrivato a seguito della lettura di un articolo di Chiara Mangione, su La Stampa, in cui si raccontava. Ad ogni passaggio leggevo un pezzo di me, vedevo dentro di me tramite le sue parole. In ogni autistico c’è una parte di un altro autistico. Questo è dimostrabile anche scientificamente, tant’è che se così non fosse, non potrebbero esserci i criteri diagnostici.
Esiste poi il confronto giornaliero che molti autistici hanno con altri autistici, anche questo articolo è nato dal confronto e con il contributo di Alice, Sonia, Tiziana e tanti altri. Proprio Tiziana, leggendo il pezzo, scrive “Avere il racconto dal di dentro è un’enorme opportunità, non si dovrebbe sminuire l’esperienza di una persona solo perché parla in modo forbito e quindi giudicarla non abbastanza autistica per poter parlare. Questo è riduttivo ed offensivo per le difficoltà che questa persona affronta, difficoltà delle quali non si conosce l’entità e che non si vive in prima persona. Inoltre è un enorme errore perché è come prendere la stele di Rosetta e buttarla nel water e poi provare a tradurre dei geroglifici. È ignorare l’opportunità di capire qualcosa di più. È un enorme spreco”.

Chiariamo ora un ultimo aspetto: perché ci sono autistici che assumono posizioni radicali che paiono voler zittire gli altri? Provo a rispondere anche a questo punto, visto che spesso vengo zittito e spesso assumo posizioni radicali e provocatorie.
In effetti la risposta l’ho già data, il radicalismo e la provocazione sono reazioni a chi ti zittisce perché tu “parli sono per te stesso”. Quando si toglie ad una persona un diritto, questa reagisce ed ognuno reagisce alla sua maniera. Se mi viene detto che non ho nessun diritto a parlare per altri, io rispondo a chi mi zittisce che lui ne ha meno di me, oltre a non comprendere con che metodo ha misurato il numero di persone per le quali io posso essere portavoce. E questo non vale solo per me, vale per tutti gli autistici che si esprimo. Se un autistico rappresenta unicamente se stesso, qualche autistico o molti autistici, lasciatelo decidere a loro, non decidetelo voi. Nessuno si è mai permesso di dire a un genitore o a un professionista, che parla solo per sé. Non c’è motivo per cui l’opposto debba essere accettabile.
L’obiettivo che ci si dovrebbe porre è quello di un cambiamento paradigmatico della società, ma questo non lo si fa azzittendo le persone.