Autism

L’autismo è una merda!

Tra le moltissime cose che vengono scritte giornalmente su Facebook, una delle pochissime su cui mi sono trovato d’accordo (non senza stupore) è stata questa, parte di un pensiero più articolato, “io odio profondamente l’autismo! Lo detesto, mi ha rovinato la vita in mille modi, quindi no, non sono fiera della mia diversità, o di quella di mia figlia e delle altre persone autistiche a me vicine. L’autismo è una merda, non porta doni, non rende speciali”.
In fondo è vero, l’autismo è una merda, e se lo metti in una barattolo di Nutella (come vorrebbe fare chi ama chiamarlo con altri nomi), sempre merda rimane.
Questo mi pare il presupposto corretto per provare a riflettere su un po’ di aspetti che sono legati a chi vive questa condizione. 
L’accesso ai servizi che garantiscano eventuali interventi (di qualsiasi genere) a supporto delle difficoltà e/o delle necessità specifiche della persona nello spettro autistico, è ben lontano dal “minimo sindacale”, non soltanto perché le linee guida del ISS sono in continua rincorsa rispetto alla realtà dei fatti ma anche perché l’approccio è di un tanto al chilo, sulla diagnosi risulta X? Bene allora fai A, B, C; sei Y? Allora a te spetta B, D, E… troppo spesso senza approfondire le reali necessità della persona. A questo si aggiunge l’inadeguatezza della struttura pubblica e l’onerosità dell’accesso a quella privata che non è in convenzione. 
Vengono poi presi in considerazione solo gli interventi “abilitativi” della persona (secondo i canoni sopra descritti) affinché possa diventare quanto più calzante alle aspettative sociali.
La preparazione degli specialisti (di vario genere e titolo) non (sempre) è adeguata, con una conoscenza della condizione troppo accademica (quando c’è) e poco costruita sul confronto con chi è nello spettro autistico.
Nulla viene previsto per “abilitare” chi non è nello spettro autistico a relazionarsi e comprendere chi lo è. Né su i familiari, né su tutti gli ambiti di vita della persona nello spettro autistico (area abitativa, scuola, lavoro etc). La società dovrebbe diventare inclusiva solo perché è politically correct e, ovviamente, per magia.
Articoli, convegni, corsi e via elencando, non prevedono la partecipazione diretta, in veste di relatori, di persone nello spettro autistico, perché si sa, fanno tanto speciale ma a casa loro. I fiumi di parole diventano quindi sull’autismo e mai dall’autismo né per l’autismo.

Se giriamo lo sguardo verso l’aspetto culturale, il panorama non è migliore, forse è pure peggiore. Mancano delle vere figure di riferimento, la maggior parte degli eventi, salvo rari casi, sono organizzati da associazioni di genitori e/o da professionisti dell’ambito “medico” e hanno per lo più l’intento di diffusione di informazioni sull’autismo più che il creare una cultura diffusa che generi inclusione sociale, mostri davvero chi sono gli autistici e aiuti la società ad essere meno neurotipica e abilista. Se poi ci si limita a quelli che girano intorno all’autismo senza disabilità cognitiva e verbale, l’impronta è quella di mostrare quanto sono speciali e non considerati.
Sui social ci si limita a riciclare meme o contenuti creati dagli advocate esteri, non vengono portate avanti istanze tali da contribuire a creare una comunità sufficientemente coesa da far sentire la sua voce anche alla istituzioni. Anzi, la comunità è frammentata e quasi inesistente, persa dietro a futili diatribe (incluso il sottoscritto) invece di dedicarsi a organizzare eventi, generare idee e contenuti e provare a prendere la parola e, magari, anche il proprio destino.
La produzione dei media, che si tratti di film o libri (spesso “autopatobiografie”, cit.) contribuisce più a creare stereotipi che non a dare una visione realistica dell’autismo utile alla comprensione e all’accettazione delle differenze. L’autistico ormai o è quello disabile intellettivo che si autoflagella o quello geniale, attento ai dettagli, con uno o più talenti, una sorta di rompicoglioni saccente ma sopportabile perché con una qualche utilità sociale (in particolare in ambito lavorativo). L’autistico medio non se lo fila nessuno, non esiste, è l’unico davvero invisibile.

L’autismo è una merda, ma solo perché il mondo non è a sua misura, non è a misura degli autistici e molto di quello che si fa, sia in ambito medico che in ambito culturale e sociale, assomiglia più al mettere la merda nel barattolo invece di provare a costruire un mondo diverso.

Una persona speciale

Da che ho ricordi, mio padre quando non comprendeva le mie scelte, i miei comportamenti o i miei punti di vista quando si discuteva, terminava immancabilmente con un “tu sei tutto speciale”. Non era un complimento ma la presa d’atto, rassegnata, del mio essere differente, di non essere mai dove ci si aspettava fossi, del violare sempre le aspettative sue, familiari e sociali. Era una chiara dichiarazione di incomprensione che si leggeva chiaramente nel suo sguardo, uno sguardo che esprimeva il dubbio, l’incertezza, di aver davanti suo figlio e non un essere completamente estraneo.
Speciale è un attributo che spesso viene appiccicato addosso agli autistici, in particolare segue il sostantivo bambino o ragazzo. Quel termine suona come il “tu sai chi” di Potteriana memoria, per non nominare l’innominabile. Rappresenta il sacro timore che le nostre paure si staglino, col loro orrore, davanti ai nostri occhi.
Definire speciale una persona autistica significa ammettere di vergognarsi della sua condizione, ammettere di non accettarla e soprattutto ammettere di non comprenderla, di non avere nemmeno la vaga idea di cosa sia.
Il termine viene quasi esclusivamente utilizzato da persone non autistiche ed in particolare da genitori o operatori e medici. Mai ho sentito una persona autistica utilizzarla se non per significare il senso vero del termine.
Speciale è l’evidenza schiacciante che l’autismo non è accettato, che non è accettata la disabilità, la differenza, la divergenza, che tutto ciò che non è normale è volgarmente “speciale”, perché innominabile.
Le cose vanno vanno chiamate col loro nome, non esistono bambini “speciali”, esistono bambini autistici, nelle varie sfumature dello spettro e tutti assolutamente normali, banalmente persone.

Lo spettro dell’autismo

No, non c’è un errore nel titolo, non è un “pezzo” sullo spettro autistico, siete ancora in tempo per passare oltre. Il sottotitolo, se ci fosse, suonerebbe così: “chi ha paura dell’autismo”.
Noto che le persone non informate sull’autismo o scarsamente informate, guardano all’autismo come qualcosa di terrificante. Tale atteggiamento è dettato da ciò che (non) sanno sull’autismo e sulle immagini che tale parola richiama loro alla mente. Tipicamente le immagini che affiorano dalla memoria autobiografica delle persone, è quella delle persone con autismo “severo” e quindi non verbali e con disabilità intellettiva, solitamente ritratte mentre si dondolano o compiono gesti autolesionistici. Comprendo la reazione anche se non capisco fino in fondo, informarsi correttamente non è poi così difficile.
Quello che invece non comprendo e non capisco è la reazione isterica che hanno le persone autistiche (non quantifico perché non mi metto a fare statistiche ad minchiam), ed in particolare quelle che scelgono di definirsi Asperger, nei confronti dell’autismo “severo”. Pare che abbiano visto uno spettro, da tanto si agitano.
Le reazioni sono varie e vanno dal “basta associare l’autismo al bambino che dondola e si picchia” al “quello non è autismo, è così a causa della disabilità intellettiva” ma sempre rimarcando che sono Asperger.
Sono il primo ad affermare che gli autistici sono tutti diversi, che certe espressioni dell’autismo sono legate alla disabilità intellettiva, riconosco che ci sono infinite sfumature dell’essere autistico ma non mi sento tanto diverso da un autistico che dondola, non parla e si autolesiona. Certamente non ho paura di essere associato a lui, di sentir dire che siamo uguali, di essere additato come autistico, anche con intento offensivo o quale espressione di uno stigma.
La parola autismo è solo una parola, il significato che assume dipende da chi la rivendica. Se viene rivendicata dalle persone nello spettro, tutte, non può essere più un’offesa, sarebbe come tentare di insultare qualcuno dandogli del “biondo” o del “mancino”. Se autismo indica una diversa espressione dello sviluppo umano, diventa “normale”.

Io sono autistico!

Ci sono un paio di motivi per cui non sopporto la parola autismo! Non sopporto di vederla associata a “affetto da” e “persona con”.

Di recente ho avuto occasione di avere uno scambio di opinioni all’interno di un gruppo yahoo. Secondo chi sostiene la scelta del termine ”persona con” la motivazione risiede nella scelta di mettere la persona prima dell’autismo. L’autismo è <una delle caratteristiche della persona “si aggiunge una (delle tante) caratteristiche tramite il “con”. È come dire “ragazzo con gli occhi azzurri”>. Quindi dire “ragazzo biondo” rispetto a “ragazzo con i capelli biondi” è mettere al centro il colore dei capelli? Significa asserire che è maggiormente importante il colore rispetto alla persona? E ancora, perché non è un problema dire “sei mancino” e non si utilizza invece “persona con mancinismo”? Questo tipo di scelta mi ricorda il continuo cambiare definizione per indicare le persone che mancano di una qualsivoglia abilità, da handicappato e disabile a diversamente abile. Ogni volta il termine ridiventa un insulto. Lo stesso vale per autistico, il suo uso è deprecabile perché è utilizzato per stigmatizzare, per insultare. Quindi possiamo dire che il problema non sta nel termine, nell’aggettivo ma in chi lo usa. Non vale, a questo punto, rivendicare il termine e riportarlo al suo senso originario e quindi ad una neutralità, renderlo simile a maschio, femmina, omosessuale, eterosessuale, biondo, moro, mancino, ambidestro etc. Così come non ho la necessità di mettere “persona”, né tantomeno “persona con”, davanti a nessuno di questo aggettivi, allo stesso modo non dovrei avere la necessità di metterlo davanti ad autistico.

Ho voluto chiedere l’opinione di altre persone, neurodiverse e neurotipiche, qua è la loro opinione, riporto qui alcuni dei commenti più significativi:

<è una condizione della persona, non è un’aggiunta ma neanche un deficit. La tendenza a trovare neologismi o alternative è sempre stata, secondo me, una stronzata. Non udenti, non vedenti, normodotati, diversamente abili, di colore, operatori ecologici, risorse umane, ecc.>

<utilizzare persona mi sembra incredibilmente assurdo… certo non siamo animali/vegetali o alieni>

<Io preferirei di gran lunga il termine di persona autistica, in quanto credo che l’autismo sia una caratteristica insita in se stesso e non un’aggiunta perché il CON, secondo me, descrive un qualcosa che si porta>

<Sono bionda, non portatrice di biondità o affetta da biondismo. Autistico, allegro, giocoso, timido, alto, studioso, ecc. Caratteristiche delle persone.>

<Prima la persona (con autismo) prevede comunque la concezione di autismo come disturbo associato a quella persona… essendo una condizione meglio autistico.>

<Persona con autismo determina che io abbia una caratteristica che va al di lá di essere una persona, mentre l’essere autistico determina proprio il modo in cui si é una persona. Le persone tipiche non vengono chiamate persone senza autismo o persone con tipicitá, basta definirle persone, quindi persona con autismo indica che io non sono semplicemente e prima di tutto una persona, ma sono una persona con un attributo che é ulteriore. In effetti peró io SONO semplicemente una Persona, una persona autistica e tu sei una persona tipica e in questo modo sento che siamo persone entrambe, sebbene diverse.>

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Grazie, sto bene, non sono malato!

“Le parole sono importanti!”, “Chi parla male, pensa male e vive male.”…

In questi giorni sono stato spesso coinvolto in discussioni sull’utilizzo delle parole per riferirsi all’autismo e alle persone autistiche. L’ultimo casus bellis è stato un articolo “scientifico” che tratta l’ennesima scoperta per risolvere “definitivamente” i problemi di scarsa capacità di socializzazione delle persone autistiche. Non cito la fonte su cui è stato pubblicato, perché non si meritano nemmeno della pubblicità negativa. L’articolo titola “Un piccolo batterio per una grande malattia: l’AUTISMO.”. All’interno termini quali malati, malattia, affetti da, patologia sono spesso ripetuti e riferito ao allo Spettro autistico o alle persone autistiche.

La superficialità con cui è stato trattato l’argomento AUTISMO! (maiuscolo e col punto esclamativo perché di maggiore effetto) è indescrivibile. Il tema è stato trattato male sia dal punto scientifico scegliendo la solita lista di banalità descrittive dei sintomi (come se l’autismo fosse i suoi sintomi) e l’inutile riferimento a Kanner (come se quello fosse l’autismo), sia dal punto di vista del rispetto per le persone autistiche che sono affetti da malattia, da “questa patologia che purtroppo continua incessantemente a colpire” (bello il richiamo apocalittico).

Sia alla “rivista” che all’autrice è stato fatto notare, in maniera chiara, che scritto così l’articolo non può esistere, che non è rispettoso e che utilizza un linguaggio deprecabile.

La risposta alle lamentele è giunta ma lascia allibiti… quella della “rivista” recita “Ciascun autore di Microbiologia Italia, prima della pubblicazione del proprio articolo, verifica scrupolosamente l’attendibilità delle fonti utilizzate per la stesura dello stesso. Non di meno è accaduto per la scrittura di questo specifico articolo. Certamente, ci scusiamo se alcuni termini utilizzati abbiamo urtato la sensibilità di molti. Verificheremo l’adeguatezza di certi termini e dell’intero articolo sottoponendo quest’ultimo ad un’analisi attenta da parte di professionisti del settore. Pertanto, ringraziamo tutti gli utenti per le critiche avanzate di cui terremo conto.”, quella dell’autrice, rilasciata al sottoscritto in privato, recita “Le rinnovo il fatto che mi dispiace davvero se ha potuto prendere la questione come offensiva. Le posso assicurare che non fosse questo l’obiettivo.Per il resto, l’articolo potrà essere revisionato da una psicologa ed in caso Verrà rimodellato nel modo più opportuno. La ringrazio.”.

Riassumendo, entrambi, dicono “scusateci se vi abbiamo offeso e mancato di rispetto, faremo rivedere l’articolo da degli esperti”. Sic!

Questo lascia supporre che le persone autistiche non possano autodeterminarsi e non siano in grado di decidere quale sia il linguaggio più idoneo per riferirsi a sé, che solo gli “specialisti” possono avere voce in capitolo. Pare chiaro che in Italia il concetto del “se vuoi sapere qualcosa sull’autismo, chiedilo agli autistici” non è ancora arrivato alle menti delle persone, le persone autistiche sono solo quelle descritte da Kanner, totalmente dipendenti dai parenti, non verbali, disabili intellettivi e quindi senza possibilità di avere voce in capitolo.

La notizia vera, soprattutto per persone come quelle della “rivista” e l’autrice dell’articolo, è che gli autistici parlano, scrivono, prendono lauree, lavorano e s’incazzano pure, sono autodeterminati e sono determinati a lottare per decidere del loro destino, per riprendersi il posto nella società che gli spetta di diritto e senza chiedere il permesso a loro.

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