Autism Acceptance

Pezzi di puzzle a tinte blu!

Aprile si avvicina e già si intravedono i primi pezzi di puzzle, i primi barlumi di blu. Il 2 Aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita per creare conoscenza sull’autismo, è diventata la solita giornata rivestita di retorica e che utilizza dei simboli che risultano poco graditi agli autistici.
Il pezzo del puzzle fece la sua apparizione nel 1963 come simbolo della National Autistic Society. Il logo era composto da un pezzo di puzzle con all’interno il viso di un bambino che piange, i creatori del logo spiegano così la scelta “Il pezzo del puzzle è così efficace perché ci dice qualcosa sull’autismo: i nostri figli sono handicappati da una condizione sconcertante; questo li isola dal normale contatto umano e quindi non si “adattano”. Il suggerimento di un bambino che piange è un promemoria che le persone autistiche soffrono davvero del loro handicap”. Era il 1963 e ancora l’autismo era associato all’idea di Kanner e visto come una condizione infantile.
Successivamente il logo, rivisto e limitato al solo pezzo di puzzle, è stato adottato da Autism Speaks, associazione che è stato spessa criticata dalle persone autistiche e dai loro alleati perché perpetra lo stigma e l’esclusione delle persone autistiche. Autism Speaks utilizza la quasi totalità dei suoi fondi per la ricerca medica e non per il supporto alle persone autistiche, è focalizzata nella ricerca di una cura e non all’inclusione sociale.
Molte persone non si riconoscono nel pezzo del puzzle perché non ritengono di avere pezzi mancanti né di dover essere ricomposte, tanto meno nel pezzo di puzzle blu perché il richiamo ad Autism Speaks è forte.
La comunità autistica non si riconosce nemmeno nel termine “Consapevolezza” (Awarness in inglese) e preferisce il termine “Accettazione” (Acceptance in inglese). Quello che gli autistici chiedono è l’inclusione sociale per tutti le persone nello spettro e non solo per chi ha qualche qualità utile alla società, la sola consapevolezza non basta più.
Perché allora troviamo ancora molto blu e pezzi di puzzle ovunque? Perché la voce delle persone autistiche non è tenuta da conto e molte manifestazioni del 2 Aprile sono organizzate in un’ottica che è rimasta ancorata a concetti passati e non viene percepita l’esigenza di modificarla per accogliere le istanze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona.

La comunità autistica preferisce i colori dello spettro o il rosso (#redinstead) o l’oro (#liug2019 Light it up gold 2019).
Questo 2 Aprile mi piacerebbe che si spegnessero le luci blu, sparissero i pezzi di puzzle e che si levassero alte le voci delle persone autistiche, che tutte assieme facessero un coming out, anzi, un coming AUT corale, che i colori predominanti fossero quelli dello spettro, il rosso e l’oro. Se così fosse, vorrebbe dire che un passo oltre la consapevolezza e verso l’accettazione è stato fatto.

Lo spettro dell’autismo

No, non c’è un errore nel titolo, non è un “pezzo” sullo spettro autistico, siete ancora in tempo per passare oltre. Il sottotitolo, se ci fosse, suonerebbe così: “chi ha paura dell’autismo”.
Noto che le persone non informate sull’autismo o scarsamente informate, guardano all’autismo come qualcosa di terrificante. Tale atteggiamento è dettato da ciò che (non) sanno sull’autismo e sulle immagini che tale parola richiama loro alla mente. Tipicamente le immagini che affiorano dalla memoria autobiografica delle persone, è quella delle persone con autismo “severo” e quindi non verbali e con disabilità intellettiva, solitamente ritratte mentre si dondolano o compiono gesti autolesionistici. Comprendo la reazione anche se non capisco fino in fondo, informarsi correttamente non è poi così difficile.
Quello che invece non comprendo e non capisco è la reazione isterica che hanno le persone autistiche (non quantifico perché non mi metto a fare statistiche ad minchiam), ed in particolare quelle che scelgono di definirsi Asperger, nei confronti dell’autismo “severo”. Pare che abbiano visto uno spettro, da tanto si agitano.
Le reazioni sono varie e vanno dal “basta associare l’autismo al bambino che dondola e si picchia” al “quello non è autismo, è così a causa della disabilità intellettiva” ma sempre rimarcando che sono Asperger.
Sono il primo ad affermare che gli autistici sono tutti diversi, che certe espressioni dell’autismo sono legate alla disabilità intellettiva, riconosco che ci sono infinite sfumature dell’essere autistico ma non mi sento tanto diverso da un autistico che dondola, non parla e si autolesiona. Certamente non ho paura di essere associato a lui, di sentir dire che siamo uguali, di essere additato come autistico, anche con intento offensivo o quale espressione di uno stigma.
La parola autismo è solo una parola, il significato che assume dipende da chi la rivendica. Se viene rivendicata dalle persone nello spettro, tutte, non può essere più un’offesa, sarebbe come tentare di insultare qualcuno dandogli del “biondo” o del “mancino”. Se autismo indica una diversa espressione dello sviluppo umano, diventa “normale”.

Io sono autistico!

Ci sono un paio di motivi per cui non sopporto la parola autismo! Non sopporto di vederla associata a “affetto da” e “persona con”.

Di recente ho avuto occasione di avere uno scambio di opinioni all’interno di un gruppo yahoo. Secondo chi sostiene la scelta del termine ”persona con” la motivazione risiede nella scelta di mettere la persona prima dell’autismo. L’autismo è <una delle caratteristiche della persona “si aggiunge una (delle tante) caratteristiche tramite il “con”. È come dire “ragazzo con gli occhi azzurri”>. Quindi dire “ragazzo biondo” rispetto a “ragazzo con i capelli biondi” è mettere al centro il colore dei capelli? Significa asserire che è maggiormente importante il colore rispetto alla persona? E ancora, perché non è un problema dire “sei mancino” e non si utilizza invece “persona con mancinismo”? Questo tipo di scelta mi ricorda il continuo cambiare definizione per indicare le persone che mancano di una qualsivoglia abilità, da handicappato e disabile a diversamente abile. Ogni volta il termine ridiventa un insulto. Lo stesso vale per autistico, il suo uso è deprecabile perché è utilizzato per stigmatizzare, per insultare. Quindi possiamo dire che il problema non sta nel termine, nell’aggettivo ma in chi lo usa. Non vale, a questo punto, rivendicare il termine e riportarlo al suo senso originario e quindi ad una neutralità, renderlo simile a maschio, femmina, omosessuale, eterosessuale, biondo, moro, mancino, ambidestro etc. Così come non ho la necessità di mettere “persona”, né tantomeno “persona con”, davanti a nessuno di questo aggettivi, allo stesso modo non dovrei avere la necessità di metterlo davanti ad autistico.

Ho voluto chiedere l’opinione di altre persone, neurodiverse e neurotipiche, qua è la loro opinione, riporto qui alcuni dei commenti più significativi:

<è una condizione della persona, non è un’aggiunta ma neanche un deficit. La tendenza a trovare neologismi o alternative è sempre stata, secondo me, una stronzata. Non udenti, non vedenti, normodotati, diversamente abili, di colore, operatori ecologici, risorse umane, ecc.>

<utilizzare persona mi sembra incredibilmente assurdo… certo non siamo animali/vegetali o alieni>

<Io preferirei di gran lunga il termine di persona autistica, in quanto credo che l’autismo sia una caratteristica insita in se stesso e non un’aggiunta perché il CON, secondo me, descrive un qualcosa che si porta>

<Sono bionda, non portatrice di biondità o affetta da biondismo. Autistico, allegro, giocoso, timido, alto, studioso, ecc. Caratteristiche delle persone.>

<Prima la persona (con autismo) prevede comunque la concezione di autismo come disturbo associato a quella persona… essendo una condizione meglio autistico.>

<Persona con autismo determina che io abbia una caratteristica che va al di lá di essere una persona, mentre l’essere autistico determina proprio il modo in cui si é una persona. Le persone tipiche non vengono chiamate persone senza autismo o persone con tipicitá, basta definirle persone, quindi persona con autismo indica che io non sono semplicemente e prima di tutto una persona, ma sono una persona con un attributo che é ulteriore. In effetti peró io SONO semplicemente una Persona, una persona autistica e tu sei una persona tipica e in questo modo sento che siamo persone entrambe, sebbene diverse.>

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Grazie, sto bene, non sono malato!

“Le parole sono importanti!”, “Chi parla male, pensa male e vive male.”…

In questi giorni sono stato spesso coinvolto in discussioni sull’utilizzo delle parole per riferirsi all’autismo e alle persone autistiche. L’ultimo casus bellis è stato un articolo “scientifico” che tratta l’ennesima scoperta per risolvere “definitivamente” i problemi di scarsa capacità di socializzazione delle persone autistiche. Non cito la fonte su cui è stato pubblicato, perché non si meritano nemmeno della pubblicità negativa. L’articolo titola “Un piccolo batterio per una grande malattia: l’AUTISMO.”. All’interno termini quali malati, malattia, affetti da, patologia sono spesso ripetuti e riferito ao allo Spettro autistico o alle persone autistiche.

La superficialità con cui è stato trattato l’argomento AUTISMO! (maiuscolo e col punto esclamativo perché di maggiore effetto) è indescrivibile. Il tema è stato trattato male sia dal punto scientifico scegliendo la solita lista di banalità descrittive dei sintomi (come se l’autismo fosse i suoi sintomi) e l’inutile riferimento a Kanner (come se quello fosse l’autismo), sia dal punto di vista del rispetto per le persone autistiche che sono affetti da malattia, da “questa patologia che purtroppo continua incessantemente a colpire” (bello il richiamo apocalittico).

Sia alla “rivista” che all’autrice è stato fatto notare, in maniera chiara, che scritto così l’articolo non può esistere, che non è rispettoso e che utilizza un linguaggio deprecabile.

La risposta alle lamentele è giunta ma lascia allibiti… quella della “rivista” recita “Ciascun autore di Microbiologia Italia, prima della pubblicazione del proprio articolo, verifica scrupolosamente l’attendibilità delle fonti utilizzate per la stesura dello stesso. Non di meno è accaduto per la scrittura di questo specifico articolo. Certamente, ci scusiamo se alcuni termini utilizzati abbiamo urtato la sensibilità di molti. Verificheremo l’adeguatezza di certi termini e dell’intero articolo sottoponendo quest’ultimo ad un’analisi attenta da parte di professionisti del settore. Pertanto, ringraziamo tutti gli utenti per le critiche avanzate di cui terremo conto.”, quella dell’autrice, rilasciata al sottoscritto in privato, recita “Le rinnovo il fatto che mi dispiace davvero se ha potuto prendere la questione come offensiva. Le posso assicurare che non fosse questo l’obiettivo.Per il resto, l’articolo potrà essere revisionato da una psicologa ed in caso Verrà rimodellato nel modo più opportuno. La ringrazio.”.

Riassumendo, entrambi, dicono “scusateci se vi abbiamo offeso e mancato di rispetto, faremo rivedere l’articolo da degli esperti”. Sic!

Questo lascia supporre che le persone autistiche non possano autodeterminarsi e non siano in grado di decidere quale sia il linguaggio più idoneo per riferirsi a sé, che solo gli “specialisti” possono avere voce in capitolo. Pare chiaro che in Italia il concetto del “se vuoi sapere qualcosa sull’autismo, chiedilo agli autistici” non è ancora arrivato alle menti delle persone, le persone autistiche sono solo quelle descritte da Kanner, totalmente dipendenti dai parenti, non verbali, disabili intellettivi e quindi senza possibilità di avere voce in capitolo.

La notizia vera, soprattutto per persone come quelle della “rivista” e l’autrice dell’articolo, è che gli autistici parlano, scrivono, prendono lauree, lavorano e s’incazzano pure, sono autodeterminati e sono determinati a lottare per decidere del loro destino, per riprendersi il posto nella società che gli spetta di diritto e senza chiedere il permesso a loro.

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Dedalo e Icaro, una recensione

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Lo spettacolo, in scena al teatro Elfo Puccini fino al 3 febbraio 2019, parla di autismo dal punto di vista del vissuto dei componenti di una famiglia, di persone neurotipiche, con un figlio autistico (con disabilità intellettiva e non verbale). Il ragazzo autistico, che potrebbe sembrare il personaggio principale, rappresenta in realtà un espediente narrativo per raccontare il tormento delle persone che ruotano attorno a lui e che hanno dovuto, non scegliendolo, far diventare l’autismo il fulcro delle loro esistenze. Sul palcoscenico, viene messa in scena la decomposizione della famiglia attraverso lo sgretolamento delle coscienze dei personaggi: vengono richiamati il mito dei changelling, i bambini sostituiti con altri esseri, da elfi e gnomi e quello dei figli della luna, a sottolineare come un figlio autistico “grave” (mi si perdoni l’uso di questo termine) sia talmente incomprensibile dal voler credere che non sia il figlio che si è generato ma qualcosa che lo ha sostituito; l’incomprensione del linguaggio medico, con tutte le sue spiegazioni tecniche su cos’è l’autismo; le aspettative, deluse, sul ritorno ad una attesa normalità; il ricorso alle terapie, qualsiasi terapia incluso “l’addestramento” (per me il richiamo ad ABA è stato immediato) con il relativo impegno di tempo, risorse finanziare ed energie personali; l’esclusione dalla famiglia dal tessuto delle relazioni sociali; il trasformare l’autismo, e quindi il figlio autistico, in un buco nero supermassiccio che, al centro della galassia famiglia, risucchia tutto e tutti, sgretolando anche le coscienze.

Non c’è finale salvifico in questa messa in scena, c’è un centellinare abbandoni, capitolazioni contorsioni su se stessi nel, forse vano, tentativo di recuperare la propria identità e esclusione dal mondo del figlio autistico.I toni da tragedia sono molto marcati, dire volutamente marcati, ma io credo che questo spettacolo non racconti unicamente le difficoltà di chi si trova a dover far ruotare la propria esistenza attorno ad un figlio autistico “grave” (nuovamente scusa), credo che vengano messi in luce difficoltà che incontrano molte persone che sono in relazione con persone nello spettro, qualsiasi sia la sfumatura dell’autismo. La difficoltà di comprensione dell’autismo e della persona autistica, le attese deluse, la paura per il futuro, del “dopo di noi”, l’esclusione, lo stigma sociale. Tutte cose che vengono vissute da qualsiasi famiglia “autistica”, in maniera diversa ma non meno intensa.Dalle recensioni che ho letto e da alcuni discorsi ascoltati, credo di esprimere una lettura diversa di quello che è passato sul palcoscenico, non è la storia di un autistico, non è la storia di un autistico “grave”, e la storia di chi si trova a vivere la propria vita accanto ad un autistico e di come la società non riesca a guardare l’autismo negli occhi, anche se pare un paradosso.

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