Autism

Aspieday!

Con grande gioia di zio Hans, noto collaborazionista nazista, per un giorno torno ad essere Asperger.

Lo so che questo lascerà di stucco molti, ma oggi è la giornata mondiale della sindrome di Asperger e, come al solito, sul web e sui media in generale, si leggeranno sempre le solite noiosissime cose tratte dal famosissimo “Compendio di cultura autistica” che è il DSM 5. 

Ogni volta che verrà scritto “difficoltà nella comunicazione sociale e nell’interazione”, un Asperger diventerà affetto da sindrome di Asperger, si ammalerà, sarà curabile e un trapiantatore di feci gioirà felice.

Diciamoci la verità, noi Asperger, Sì sì l’avete letto correttamente ho scritto noi Asperger, abbiamo problemi di interazione sociale abbiamo problemi di comunicazione sociale? No, non l’abbiamo. Sarebbe come dire che i cinesi hanno problemi comportamentali a tavola e che non sanno utilizzare i giusti strumenti per mangiare. Affermarlo è l’equivalente del dire che gli Asperger hanno problemi nella comunicazione e nell’interazione sociale. I Cinesi trovano normale ruttare a tavola, non utilizzano i tovaglioli, le loro posate sono le bacchette e un cucchiaio di ceramica per le zuppe, ma per loro tutto questo è la norma, non è una incapacità, un difetto, una sindrome quindi non si tratta di un problema, di non saper mangiare, di non saper stare a tavola, ma è solo un modo differente. Quindi gli Asperger hanno una differente comunicazione e interazione sociale, quindi non carente. Ok, e i problemi di cui tutti parlano tanto? I problemi nascono dal fatto che gli Aspie si devono relazionare con persone, tante persone, la maggioranza delle persone, che invece hanno una comunicazione e un’interazione sociale diversa dalla loro, ma che essendo maggioranza, viene considerata giusta.

Come risolviamo il problema? Terapie su terapie per gli Aspie? Col cazzo!
Aspieterapie per tutti i neurotipici. Perché la comunicazione è sempre bidirezionale e quindi gli Aspie hanno da imparare i costumi dei neurotipici, ma i neurotipici hanno da imparare i costumi degli Aspie. 

Lo stesso concetto lo si applica a:

  • Interessi speciali

Tipo collezionare figurine, o dedicarsi al giardinaggio o all’orto, interessarsi di astronomia etc… Su, dai! Nessun NT che ha questi hobbies? Ah ecco! Se sei NT sono hobbies, se sei Aspie sono interessi assorbenti! Sticazzi.

  • Mancanza di empatia / ToM

Ogni volta che viene menzionata la mancanza di empatia, migliaia di beppegrilli fanno la òla. 

E per la ToM vale quello che si è detto per la comunicazione, è differente, né mancante né difettata. 

  • Componenti ripetitivi e stereotipati 

È vero, questo devo ammettere che è così. Ho fatto uno studio approfondito ed effettivamente gli Aspie hanno routines come non ci fosse un domani. Tutte le mattine al lavoro, caffettino al bar, alle 13 pranzo, alle 18 tutti in coda in macchina per andare a casa, poi cena e TV oppure apericena e Netflix, dipende dall’età. Il sabato spesa! IKEA almeno una volta al mese, cinemino, cena con amici/consorti/fidanzat*… 

Oh! Sono milioni questi! Come? Ah si? Cioè tutta sta gente che ho passato anni a studiare, facendomi due palle tanto, sono per la maggior parte neurotipici? 

Non ho parole. 

Per chiudere il post, vi rivelo un segreto da Aspie ad Aspie, ma anche da Aspie a neurotipico… insomma, vi rivelo un segreto. 

Essere Asperger (essere che non è avere la sindrome) significa essere delle persone. 

Sì, giuro. Delle persone che hanno alcune diversità diverse dalle diversità che di solito hanno le persone tra loro. 

Avere delle diversità è cosa buona e giusta. Se in natura non ci fossero espressioni genetiche differenziate, mangeremmo solo cavoletti di Bruxelles e pollo! Vi piacerebbe? 

L’autismo (Asperger è un nome dato all’autismo che non ha altre condizioni concorrenti, tipo la disabilità intellettiva) è una neurodiversità, lo è tanto quanto la neurotipicità. In effetti la neurotipicità è solo una parte della neurodiversità. 

L’autismo è un oggetto culturale, non medico. 

Non lo si risolverà mai con terapie. 

Il tempo degli autistici

Siamo finalmente diventati di moda, siamo cool, siamo trendy. Davvero?
Parrebbe di si, se guardiamo a fatti recenti, la tentazione di asserire che è arrivato il nostro tempo è abbastanza forte. A Civitavecchia è stata presentata una lista civica, alle elezioni per il consiglio comunale, composta unicamente da persone autistiche: Lista civica “Art. 14 Tarantino Sindaco”.
A Milano ha aperto una scuola di formazione professionale per persone autistiche, dove ammettono anche persone non autistiche, con tanto di aule di decompressione, formazione taglia su misura e tante altre belle (pare) cose.
La barca degli autistici, la pizza degli autistici, società che assumono solo autistici…
Sembrerebbe che la società si sia svegliata un giorno ed abbia deciso che si, l’inclusione è cosa buona e giusta e via, si parte a spron battuto.

Tutto vero e tutto bello come appare? Quello che salta subito all’occhio (almeno al mio) è che tutte le iniziative nascono da persone NON autistiche (quasi sempre genitori di persone autistiche) e che non coinvolgono, negli aspetti decisionali, gestionali e operativi, nessuna persona autistica. L’autistico è passivo, non autodeterminato e non autonomo.
Sono andato a spulciare le informazioni delle persone inserite nella lista civica, quasi nessuno dei CV delle persone autistiche riporta un qualsiasi contatto, né email né numero di telefono; nei pochi casi in cui sono presenti, non sono quelle dei candidati ma di un genitore. Tutti i candidati ruotano all’interno della Cooperativa Garibaldi Podere Lazio che ha anche pubblicato un libro di Carmela Moretti dal titolo “La terra che cura – come la cooperativa Garibaldi vince l’autismo” (sic!). Il titolo del libro racconta la loro visione dell’autismo.
Nell’evento di presentazione del libro sono intervenuto: il Prof. Fiorenzo Laghi (Università La Sapienza), Massimiliano Smeriglio (Vicepresidente Regione Lazio), Marta Bonafoni (Consigliera Regione Lazio), Anna Vettigli (Legacoop Lazio), Placido Putzolu (Presidente Legacoop Lazio), Leonardo Palmisano (Presidente Cooperativa Radici Future), Maurizio Ferraro (Presidente Cooperativa Garibaldi), Stefano Latini (Presidente Consiglio d’Istituto I.T.A.G. Garibaldi)… presenza di autistici: tracce.

Ho approfondito anche il progetto della scuola di formazione (qui un articolo che ne parla), creata dal genitore di una persona autistica. Si tratta di una scuola post diploma che avrebbe, sulla carta, l’obiettivo di trasformare gli interessi e i talenti in un lavoro. Peccato che tali interessi debbano rientrare in una categoria specifica e con propensione al mondo IT e che i corsi costano un rene e la garanzia di inserimento lavorativo non c’è.
All’evento di presentazione dell’iniziativa sono intervenute solo persone autistiche! Ahah, ovviamente trattasi di sarcasmo. Gli intervenuti sono i soliti nomi noti dell’ambiente medico.

Anche iniziative serie come quelle di Everis, Specialisterne e Auticon, che nascono per inserire nel mondo del lavoro persone autistiche (una quota parte, in effetti), non coinvolgono nel processo decisionale (etc) nessuna persona autistica. L’inserimento dell’autistico nel mondo lavorativo si basa comunque su presupposti basati sulla visione di persone tipiche, con la mediazione di persone tipiche e quindi con un bias di base.

In tutte queste iniziative, la persona autistica viene vista come elemento passivo, eterodiretto da persone tipiche che per lui decidono il meglio (?) e il miglior modo di realizzarlo.
Senza nulla voler togliere ai lodevoli sforzi di queste iniziative, non riesco comunque a non leggerci una visione da “inspiration porn” (o come dico io, da “ostensione della reliquia”), una via non proprio corretta per cercare di dirigersi verso l’inclusione e l’accettazione delle diversità (neuro o meno che siano). Si persevera nel togliere voce e azione alle persone autistiche, pensando che possano essere solo passive nel determinare il loro futuro.

Blu, il colore della tristezza

Mi è difficile scrivere qualcosa in relazione al mese della (non) consapevolezza e della mancata accettazione dell’autismo. La tentazione di virare su un tono caustico è davvero forte. Ho deciso quindi di buttare là delle riflessioni sparse, senza un filo narrativo continuo.

Trentasette pagine, tante sono quelle scritte per concludere che in fondo il blu non è male, è un colore dello spettro e che in Italia Autism Speaks non se la fila nessuno. Trentasette pagine per dimostrare di non aver colto quali sono i veri motivi della volontà di cambiare i simboli dell’autismo ed in particolare della campagna di sensibilizzazione che avviene in Aprile, in occasione della giornata della (non) consapevolezza.

Davvero qualcuno crede che il “problema” sia Autism Speaks e non la retorica che rappresenta? Così come il pezzo di puzzle è assunto a simbolo dell’autismo, Autism Speaks viene assunta a simbolo di quelle associazioni che non includono le persone autistiche (non solo nel direttivo ma anche come soci ordinari), che raccolgono fondi da destinare principalmente alla ricerca scientifica invece di utilizzarli per migliorare i servizi alle famiglie e agli autistici e per creare spazi di cultura con l’obiettivo di avere più soggetti sociali che non guardino all’autismo come ad una sfiga totale ma come a una semplice espressione dell’umana umanità. Questo è “Autism Speaks”, che in Italia ha altri nomi, e questo è quello che si vuole cambiare assieme ai simboli dell’autismo. Chi non lo comprende è perché non ha la volontà di farlo.

Le persone autistiche sono rimaste ancora una volta senza voce. In tutte le manifestazioni che hanno avuto luogo nel mese di Aprile, sono state unicamente oggetto di ostensione per poi essere riposte nelle loro teche (o bolle?). Nemmeno in occasione di un incontro in Parlamento, dove si è parlato di autismo, vi era la presenza di una persona autistica. La voce era quella dei soliti genitori e dei soliti professionisti, usata per chiedere soldi invece che attenzione, cultura, cambiamento sociale.

Sui social, sui media, tutti i discorsi sull’autismo sono stati conditi con la solita retorica e hanno avuto un taglio prettamente medico, anche quando il tema era culturale o sociale. Un florilegio di distinguo tra i vari tipi di autismo, di elenchi di terapie, di quanto gli Asperger potrebbero far bene nella società perché tanto cari e buoni sono.

Retorica che non fa altro che far danno ai più deboli, a coloro che avrebbero bisogno di maggiore supporto e che invece vengono affossati dai tanti distinguo, confondendo la necessità di distinzione ai fini “terapeutici” con la necessità di avere una narrazione culturale che sia uniforme. Per parlare di autismo dal punto di vista socioculturale, non è possibile attingere dall’immaginario medico perché ci si perde in discorsi fuorvianti, in distinzioni inutili e si creano, come sta avvenendo, divisioni. Se in un discorso socioculturale utilizzo il termine “autismo” non lo faccio per attribuirgli un significato medico, non ha rilevanza se li dentro c’è un mondo intero, così come se utilizzo “umanità” non intendo dire che ogni singola persona è uguale all’altra. Nonostante ciò, moltissimi sentono l’inutile e dannosa necessità di distinguere, di separare e di scadere nel racconto medico.

A chi giova tutto ciò? Per me, a nessuno. Sono portato a dire che tutto ciò danneggia soprattutto chi avrebbe maggiore bisogno di integrazione, chi ha un futuro più incerto, chi è più debole di fronte ad una società che basa il suo giudizio di ammissione sulle abilità. Anche chi ha maggiori abilità è comunque danneggiato, rimarcare la tanta intelligenza, le particolari abilità sopra la media, serve unicamente a non far comprendere né tantomeno accettare le difficoltà: se sei tanto bravo e intelligente, non è possibile che tu non sia in grado di essere esattamente come tutti gli altri. Viene quindi richiesta una volontà a normalizzarsi, ce la si aspetta e le aspettative deluse causano rancore.

Aprile è passato ma noi autistici restiamo qui, in questa società, o meglio, ai suoi margini. Il blu è un colore dello spettro? Si, ma non è un caso se rappresenta la tristezza.

Diritto di parola

La prendo alla larga…
Se ho un ambiente di 20 mq e al suo interno faccio entrare una persona, questa si troverà a suo agio. Ha spazio sufficiente, non ha costrizioni e quindi sarà tendenzialmente serena. 
Se nello stesso ambiente inizio a far accedere altre persone, ci sarà un momento in cui la sensazione di agio inizierà a sparire fino a che, con il raggiungimento della massima capienza, si creerà una situazione di forte stress che genererà delle tensioni e queste, prima o poi, esploderanno.
Passiamo ad altro, il diritto di voto. Tempo fa il diritto di voto era appannaggio di pochi uomini, poi è stato man mano esteso ad altri uomini, poi alle donne. Anche se estendessimo il diritto di voto a chiunque, questo non verrebbe limitato a coloro che già ne usufruiscono, non bisognerebbe fare i turni! Oggi voto io ma la prossima volta no, perché il numero di voti è limitato. Il diritto di voto non è qualcosa di finito e quindi non lo si riempie.
Cerchiamo ora di applicare queste due regole al “parlare di autismo”. Qual è quella che meglio si adatta a questo tema? “Parlare di autismo” è assimilabile ad un ambiente di tot mq? O assomiglia più al diritto di voto? Assomiglia più al diritto di voto. Non c’è uno spazio da occupare e se fino a ieri c’erano 100 persone che parlavano di autismo, oggi potranno essercene 200 senza problemi e senza che ci sia la necessità di fare turni o senza dover togliere la parola a qualcuno.

Cosa significa “parlare di autismo”? “Parlare di autismo” assume differenti significati a secondo del contesto e del narratore.
Quali sono i possibili narratori? Andiamo a effettuare una disamina.
Il professionista. Con questo termine mi riferisco a tutte quelle figure che hanno con l’autismo una relazione professionale e quindi, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, terapeuti, insegnanti di sostegno etc etc etc. Le figure professionali legate all’autismo sono molte.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, se ne parlano da un punto di visto non tecnico, oppure tecnico quando parlano di aspetti medico/scientifici (criteri diagnostici, comorbilità, bisogni educativi etc). Il loro è un racconto dell’autismo o, forse più correttamente, del loro vissuto con gli autistici e degli aspetti visibili dell’autismo. Questo non va bene? No. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
Il genitore. Inutile spiegare il significato del termine, possiamo assumere che è chiaro a tutti. Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, senza ombra di dubbio, tranne nel caso in cui essi stessi siano autistici. Il genitore racconta delle sue difficoltà, che sono davvero molte tra burocrazia, reperimento dei servizi, del supporto necessario etc; delle preoccupazioni, anche queste davvero tante e che arrivano fino al fatidico e terrificante “dopo di noi”; della relazione con una persona che sta crescendo e che ha una percezione del mondo molto differente dalla loro ed anche un modo di esprimerla molto diverso. Anche in questo caso ci domandiamo se questo non vada bene. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
L’autistico. Qui dobbiamo fare una piccola premessa: quali sono gli autistici che possono “parlare di autismo”? Purtroppo solamente quelli che hanno la possibilità di esperire un linguaggio comprensibile a tutti, sono quindi esclusi coloro che hanno una compromissione funzionale del linguaggio tale da non permettergli di utilizzare anche una forma di linguaggio non verbale ad esempio quello scritto o il LIS etc, escludendo la Comunicazione Facilitata perché si è dimostrata essere l’espressione del facilitatore e non dell’autistico.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Qui ci troviamo davanti all’unico attore che può raccontare su un piano biografico e autobiografico, che può raccontare l’autismo da fuori, attraverso le sue espressioni esteriori, e da dentro. Altra unicità del racconto di un autistico è quella di poter raccontare non solo come gli altri si pongono in relazione con l’autismo e l’autistico, ma anche come questo influisce su di sé, le emozioni che genera, i dubbi che fa emergere, ogni singolo sentimento e ogni singolo pensiero.
Il suo racconto diventa biografico quando parla di come gli altri si relazionano con l’autismo. Per rendere chiaro questo aspetto, posso fare un esempio personale: io posso raccontare come la persona con cui ho una relazione vive il rapporto con me e con l’autismo, SOLO ed unicamente per i suoi aspetti esteriori e SOLO ed unicamente delle emozioni e del sentire che mi viene raccontato. Mai potrò parlare di ciò che prova, mai degli aspetti più profondi.

Ogni attore, quindi, porta un suo contributo valido e interessante al “parlare di autismo”. Quindi tutto bene? No, non tutto bene. Vediamo perché.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un professionista o di un genitore, si “alza in piedi” per affermare che sta parlando solo per se stesso e non può parlare per tutti gli altri professionisti/genitori? A me non è mai capitato.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un autistico, si “alza in piedi” per affermare che “stai parlando solo te stesso e non puoi parlare per tutti gli altri autistici”? Direi che è la norma e che se si limitano a dire che “è solo la tua esperienza” va già bene. Quello che accade più frequentemente sono una sequela di distinguo su: qual è l’autismo vero/falso, se davvero sei autistico, che ne sai tu? parli!, non puoi parlare per gli autistici gravi, il tuo è un autismo lieve etc.
Davvero è “solo la tua esperienza”? Davvero un autistico parla solo per se stesso? Direi di no e mi pare corretto argomentare l’affermazione.
Io amo leggere, da sempre, tuttora leggo molto e una delle passioni del momento sono le autiebiography o autobio-patografie (assieme a saggi e trattati di neurologia e di antropologia), ovvero quei libri in cui gli autistici raccontano la loro esperienza. Quello che ogni volta mi sorprende è quanto di me c’è in loro e quanto di loro c’è in me. Non è un caso se alla diagnosi ci sono arrivato a seguito della lettura di un articolo di Chiara Mangione, su La Stampa, in cui si raccontava. Ad ogni passaggio leggevo un pezzo di me, vedevo dentro di me tramite le sue parole. In ogni autistico c’è una parte di un altro autistico. Questo è dimostrabile anche scientificamente, tant’è che se così non fosse, non potrebbero esserci i criteri diagnostici.
Esiste poi il confronto giornaliero che molti autistici hanno con altri autistici, anche questo articolo è nato dal confronto e con il contributo di Alice, Sonia, Tiziana e tanti altri. Proprio Tiziana, leggendo il pezzo, scrive “Avere il racconto dal di dentro è un’enorme opportunità, non si dovrebbe sminuire l’esperienza di una persona solo perché parla in modo forbito e quindi giudicarla non abbastanza autistica per poter parlare. Questo è riduttivo ed offensivo per le difficoltà che questa persona affronta, difficoltà delle quali non si conosce l’entità e che non si vive in prima persona. Inoltre è un enorme errore perché è come prendere la stele di Rosetta e buttarla nel water e poi provare a tradurre dei geroglifici. È ignorare l’opportunità di capire qualcosa di più. È un enorme spreco”.

Chiariamo ora un ultimo aspetto: perché ci sono autistici che assumono posizioni radicali che paiono voler zittire gli altri? Provo a rispondere anche a questo punto, visto che spesso vengo zittito e spesso assumo posizioni radicali e provocatorie.
In effetti la risposta l’ho già data, il radicalismo e la provocazione sono reazioni a chi ti zittisce perché tu “parli sono per te stesso”. Quando si toglie ad una persona un diritto, questa reagisce ed ognuno reagisce alla sua maniera. Se mi viene detto che non ho nessun diritto a parlare per altri, io rispondo a chi mi zittisce che lui ne ha meno di me, oltre a non comprendere con che metodo ha misurato il numero di persone per le quali io posso essere portavoce. E questo non vale solo per me, vale per tutti gli autistici che si esprimo. Se un autistico rappresenta unicamente se stesso, qualche autistico o molti autistici, lasciatelo decidere a loro, non decidetelo voi. Nessuno si è mai permesso di dire a un genitore o a un professionista, che parla solo per sé. Non c’è motivo per cui l’opposto debba essere accettabile.
L’obiettivo che ci si dovrebbe porre è quello di un cambiamento paradigmatico della società, ma questo non lo si fa azzittendo le persone.

Pezzi di puzzle a tinte blu!

Aprile si avvicina e già si intravedono i primi pezzi di puzzle, i primi barlumi di blu. Il 2 Aprile è la Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, istituita per creare conoscenza sull’autismo, è diventata la solita giornata rivestita di retorica e che utilizza dei simboli che risultano poco graditi agli autistici.
Il pezzo del puzzle fece la sua apparizione nel 1963 come simbolo della National Autistic Society. Il logo era composto da un pezzo di puzzle con all’interno il viso di un bambino che piange, i creatori del logo spiegano così la scelta “Il pezzo del puzzle è così efficace perché ci dice qualcosa sull’autismo: i nostri figli sono handicappati da una condizione sconcertante; questo li isola dal normale contatto umano e quindi non si “adattano”. Il suggerimento di un bambino che piange è un promemoria che le persone autistiche soffrono davvero del loro handicap”. Era il 1963 e ancora l’autismo era associato all’idea di Kanner e visto come una condizione infantile.
Successivamente il logo, rivisto e limitato al solo pezzo di puzzle, è stato adottato da Autism Speaks, associazione che è stato spessa criticata dalle persone autistiche e dai loro alleati perché perpetra lo stigma e l’esclusione delle persone autistiche. Autism Speaks utilizza la quasi totalità dei suoi fondi per la ricerca medica e non per il supporto alle persone autistiche, è focalizzata nella ricerca di una cura e non all’inclusione sociale.
Molte persone non si riconoscono nel pezzo del puzzle perché non ritengono di avere pezzi mancanti né di dover essere ricomposte, tanto meno nel pezzo di puzzle blu perché il richiamo ad Autism Speaks è forte.
La comunità autistica non si riconosce nemmeno nel termine “Consapevolezza” (Awarness in inglese) e preferisce il termine “Accettazione” (Acceptance in inglese). Quello che gli autistici chiedono è l’inclusione sociale per tutti le persone nello spettro e non solo per chi ha qualche qualità utile alla società, la sola consapevolezza non basta più.
Perché allora troviamo ancora molto blu e pezzi di puzzle ovunque? Perché la voce delle persone autistiche non è tenuta da conto e molte manifestazioni del 2 Aprile sono organizzate in un’ottica che è rimasta ancorata a concetti passati e non viene percepita l’esigenza di modificarla per accogliere le istanze delle persone che l’autismo lo vivono in prima persona.

La comunità autistica preferisce i colori dello spettro o il rosso (#redinstead) o l’oro (#liug2019 Light it up gold 2019).
Questo 2 Aprile mi piacerebbe che si spegnessero le luci blu, sparissero i pezzi di puzzle e che si levassero alte le voci delle persone autistiche, che tutte assieme facessero un coming out, anzi, un coming AUT corale, che i colori predominanti fossero quelli dello spettro, il rosso e l’oro. Se così fosse, vorrebbe dire che un passo oltre la consapevolezza e verso l’accettazione è stato fatto.