asperger

Fisiognomica della sintomatologia

A volte penso di essere fortemente dissociato e vivere in più realtà parallele. Quando mi trovo in certi contesti, leggo articoli, commenti, discussioni sull’autismo, penso “in questi tre anni (riferito a quando sono stato diagnosticato) ne abbiamo fatta di strada. La narrazione dell’autismo è davvero cresciuta, maturata ed ha abbandonato il paradigma biomedico”. È qualcosa che mi fa vedere un futuro dove la società può davvero vivere di differenze senza discriminarle. Poi càpito sotto il post di alcune associazioni di genitori di soggetti autistici (non sono tutte uguali, fortunatamente) che fa un’associazione uno a uno tra autismo e disabilità intellettiva, nulla di più sbagliato, o si rivolge ai figli dei propri soci con un bel “persone affette da autismo”, mettendo un tocco di patologizzazione come ciliegina, oppure leggo l’intervista alla nota professionista di turno che, per vendere il suo libro, butta lì un bel “guardare un’altra persona negli occhi e di stabilire con lei una connessione” attingendo più alla credenza popolare che alla scienza.
Le maggiori perplessità però, mi vengono in relazione a post, interviste e video di autistici o a ciò che leggo nei gruppi Facebook ai quali sono ammessi solo gli autistici, perché noto che c’è ancora una forte tendenza a descrivere il proprio funzionamento come la somma di una serie di deficit, attingendo ai manuali diagnostici o dai libri scritti da professionisti non autistici. L’idea che alla base di ciò ci sia una scarsa consapevolezza e nel ricercare il riconoscimento da parte di altri autistici solo attraverso questi sintomi, è molto forte. Questa modalità di pensiero genera la ricerca di conferme e affiliazione attraverso domande quali: “ma anche voi avete questo?”, “ma anche a voi capita così?” et similia. Questo è quello che io definisco “fisiognomica della sintomatologia”: consiste nel crearsi un’immagine di sé, che sia aderente alle aspettative sociali e sentirsi parte della/delle comunità autistica/che, unicamente attraverso la descrizione sintomatica della propria condizione. Un’immagine così costruita non può portare, secondo me, a comprendere cosa davvero sia l’autismo tanto che, ne sono quietamente certo, se si domandasse “cos’è l’autismo?” come risposta si avrebbe solo la lista dei sintomi appresi dagli specialisti, senza riuscire a trasmettere qual è la sua essenza, nel migliore dei casi possiamo aspettarci il famigerato “un sistema operativo differente”.
Il mix tra il costruire il sé attraverso i sintomi e l’uso del linguaggio medico porta a definizioni quali “autistico lieve”, che a me richiama immediatamente l’immagine di un autistico lievitato, oppure alla necessità di specificare il proprio funzionamento intellettivo o il livello di supporto.

Questo fenomeno viene vissuto da tutti gli autistici, ci sono passato anche io, in quella fase di liminalità che si attraversa tra il “come si era” prima della diagnosi e “come si diventa” dopo aver riflettuto sul proprio passato e sul proprio sé a seguito della stessa. C’è chi, ahimè, resta in questa zona liminale per molto tempo, qualcuno per sempre.
La fase della “fisiognomica della sintomatologia” riguarda anche i genitori di autistici che domandano, nei gruppi a frequentazione mista, se quello che i loro “bambini speciali” (definizione loro e non mia) fanno è comune ad altri autistici, iniziando a leggere qualsiasi azione del pargolo come sintomo dell’autismo. Spesso le domande che leggo mi lasciano davvero perplesso perché alcune sono del tipo “il mio piccolo angelo si scaccola il naso. Anche voi lo fate? È dovuto all’autismo?”.
Ribadisco che sono fasi più che lecite e comprensibili, in una qualche misura anche funzionali, attraverso le quali tutti passiamo, se restano delle fasi. Nel momento in cui si cristallizzano, c’è un problema.
Il problema, dal mio punto di vista, emerge quando queste persone, che siano autistici, genitori o genitori autistici, fanno attivamente informazione, attivismo, advocacy. Assistiamo, allora, a contenuti che ruotano prevalentemente sul modello biomedico e da quello attingono per costruire la narrazione, spesso basandosi anche su modelli o teorie ampiamente superate (vedi quella della mancanza di empatia e della Teoria della Mente). Il messaggio che viene veicolato è la richiesta al “mondo neurotipico”, di fare la “cortesia”, per gentile concessione, di avere rispetto dei nostri “deficit” e di accettarci così, dandoci dello spazio in cui poter stare. Solo che non stiamo parlando di “gentili concessioni”, ma di diritti, diritti che le persone neuroatipiche hanno per il solo fatto di essere persone, al pari delle altre. E questo nel migliore dei casi, perché spesso il messaggio è anche peggiore.
Spesso quello che manca a chi approccia questa attività è la conoscenza dell’autismo attraverso le scienze sociali e quindi tutto il lavoro svolto dai Disabilities Studies [1] [1a], Critical Autism Studies [2] e Neurodiversity Studies [3], la conoscenza del modello sociale della disabilità, l’aver maturato una consapevolezza personale di cosa sia l’autismo al di là dei suoi sintomi e l’aver acquisito un linguaggio che non è figlio di quello biomedico. Anche la conoscenza di ciò che è realmente la neurodiversità [4] è scarsa e spesso viene associata all’autismo o alle neuroatipicità (o neurodivergenze) mentre la neurodiversità rappresenta la biodiversità neurologica e comprende tutte le sue espressioni, incluso la neurotipicità.
La strada per arrivare ad un linguaggio utile a fare cultura di inclusione, e ad avere molte persone che siano promotrici di questa cultura, è ancora lunga perché si è troppo radicati in una visione dell’autismo che non è quella creata dagli autistici e che autistici, genitori e professionisti faticano a eradicare. Manca ancora una reale cultura, che sia sufficientemente condivisa all’interno della comunità autistica, che a volte assomiglia più ad un conglomerato di tribù, e che possa fare da motore alle istanze sociali degli autistici ed aiutare a definire l’autismo stesso al di là dello sguardo medico.

[1] Disability Studies: Emancipazione, inclusione scolastica e sociale, cittadinanza, di Roberto Medeghini, Simone D’Alessio, Angelo Marra, Giuseppe Valdalà, Enrico Valtellina – edizioni Erickson
[1a] https://disability-studies.leeds.ac.uk/
[2] L’autismo oltre lo sguardo medico, di Enrico Valtellina (a cura di), edizioni Erickson
[3] Neurodiversity Studies A New Critical Paradigm, Edited By Hanna Bertilsdotter Rosqvist, Nick Chown, Anna Stenning – https://www.taylorfrancis.com/books/e/9780429322297
[4] Cos’è la neurodiversità, Traduzione da un contributo originale di Judy Singer – https://neuropeculiar.com/2020/03/14/che-cose-la-neurodiversita/

Aspieday!

Con grande gioia di zio Hans, noto collaborazionista nazista, per un giorno torno ad essere Asperger.

Lo so che questo lascerà di stucco molti, ma oggi è la giornata mondiale della sindrome di Asperger e, come al solito, sul web e sui media in generale, si leggeranno sempre le solite noiosissime cose tratte dal famosissimo “Compendio di cultura autistica” che è il DSM 5. 

Ogni volta che verrà scritto “difficoltà nella comunicazione sociale e nell’interazione”, un Asperger diventerà affetto da sindrome di Asperger, si ammalerà, sarà curabile e un trapiantatore di feci gioirà felice.

Diciamoci la verità, noi Asperger, Sì sì l’avete letto correttamente ho scritto noi Asperger, abbiamo problemi di interazione sociale abbiamo problemi di comunicazione sociale? No, non l’abbiamo. Sarebbe come dire che i cinesi hanno problemi comportamentali a tavola e che non sanno utilizzare i giusti strumenti per mangiare. Affermarlo è l’equivalente del dire che gli Asperger hanno problemi nella comunicazione e nell’interazione sociale. I Cinesi trovano normale ruttare a tavola, non utilizzano i tovaglioli, le loro posate sono le bacchette e un cucchiaio di ceramica per le zuppe, ma per loro tutto questo è la norma, non è una incapacità, un difetto, una sindrome quindi non si tratta di un problema, di non saper mangiare, di non saper stare a tavola, ma è solo un modo differente. Quindi gli Asperger hanno una differente comunicazione e interazione sociale, quindi non carente. Ok, e i problemi di cui tutti parlano tanto? I problemi nascono dal fatto che gli Aspie si devono relazionare con persone, tante persone, la maggioranza delle persone, che invece hanno una comunicazione e un’interazione sociale diversa dalla loro, ma che essendo maggioranza, viene considerata giusta.

Come risolviamo il problema? Terapie su terapie per gli Aspie? Col cazzo!
Aspieterapie per tutti i neurotipici. Perché la comunicazione è sempre bidirezionale e quindi gli Aspie hanno da imparare i costumi dei neurotipici, ma i neurotipici hanno da imparare i costumi degli Aspie. 

Lo stesso concetto lo si applica a:

  • Interessi speciali

Tipo collezionare figurine, o dedicarsi al giardinaggio o all’orto, interessarsi di astronomia etc… Su, dai! Nessun NT che ha questi hobbies? Ah ecco! Se sei NT sono hobbies, se sei Aspie sono interessi assorbenti! Sticazzi.

  • Mancanza di empatia / ToM

Ogni volta che viene menzionata la mancanza di empatia, migliaia di beppegrilli fanno la òla. 

E per la ToM vale quello che si è detto per la comunicazione, è differente, né mancante né difettata. 

  • Componenti ripetitivi e stereotipati 

È vero, questo devo ammettere che è così. Ho fatto uno studio approfondito ed effettivamente gli Aspie hanno routines come non ci fosse un domani. Tutte le mattine al lavoro, caffettino al bar, alle 13 pranzo, alle 18 tutti in coda in macchina per andare a casa, poi cena e TV oppure apericena e Netflix, dipende dall’età. Il sabato spesa! IKEA almeno una volta al mese, cinemino, cena con amici/consorti/fidanzat*… 

Oh! Sono milioni questi! Come? Ah si? Cioè tutta sta gente che ho passato anni a studiare, facendomi due palle tanto, sono per la maggior parte neurotipici? 

Non ho parole. 

Per chiudere il post, vi rivelo un segreto da Aspie ad Aspie, ma anche da Aspie a neurotipico… insomma, vi rivelo un segreto. 

Essere Asperger (essere che non è avere la sindrome) significa essere delle persone. 

Sì, giuro. Delle persone che hanno alcune diversità diverse dalle diversità che di solito hanno le persone tra loro. 

Avere delle diversità è cosa buona e giusta. Se in natura non ci fossero espressioni genetiche differenziate, mangeremmo solo cavoletti di Bruxelles e pollo! Vi piacerebbe? 

L’autismo (Asperger è un nome dato all’autismo che non ha altre condizioni concorrenti, tipo la disabilità intellettiva) è una neurodiversità, lo è tanto quanto la neurotipicità. In effetti la neurotipicità è solo una parte della neurodiversità. 

L’autismo è un oggetto culturale, non medico. 

Non lo si risolverà mai con terapie. 

Fuori luogo S1E1

Questo è il primo post della serie (la spiegazione del titolo la trovi qui) nel quale parlo della diagnosi, del come l’ho vissuta, del come la vivo e cosa ha comportato riceverla, del percorso che è tuttora in divenire.

Diagnosi
Come è possibile arrivare in età adulta senza una diagnosi? Come ci si accorge di essere autistici oltre la soglia dei cinquant’anni? Quando mi capita di raccontare del mio autismo, spesso la domanda che viene posta è come mai non me ne sono accorto oppure come ho fatto ad accorgermene.
Non è facile accorgersi di essere autistici a meno di non avere una conoscenza abbastanza approfondita di cosa significa essere autistici e di come si manifesta l’autismo, conoscenza che, fino ad due anni fa, non avevo. Ci si sente differenti, diversi, alieni, strani ma non certo autistici. Queste sensazioni mi hanno accompagnato per tutta la vita e permangono, anche se in forma diversa, anche adesso che hanno un nome.
La diagnosi in giovane età di solito arriva perché genitori, insegnanti o altri adulti, si accorgono di comportamenti bizzarri o anomali del bambino autistico.
Diverso è il come ci si accorge di essere autistici in età adulta. Andando ad effettuare un’analisi più ampia e non rimanendo nel particolare, tra le cause che si possono annoverare alla scoperta del proprio autismo, ci sono: diagnosi ai figli, articoli di giornale, servizi televisivi o video su YouTube, diagnosi di amici o conoscenti, ricorso a strutture sanitarie per altri motivi, confronto con altri autistici, etc. Nello specifico, e quindi per me, l’interpellazione è arrivata da un articolo di giornale in cui una persona autistica, una dei pochi advocate italiani, si raccontava e raccontava la sua condizione con relative espressioni interiori ed esteriori; sentitomi chiamato, mi sono girato e mi sono assoggettato alla condizione autistica.
L’assoggettamento ha avuto come effetto immediato l’elezione dell’autismo a passione (o interesse assorbente, in medichese) generando un iperfocus su questo tema. La conseguenza di ciò è stata la ricerca incessante e maniacale di informazioni relative alla condizione, da testi specialistici a studi specifici, da romanzi con protagonisti autistici a saggi, gli immancabili test “diagnostici” on line, quali e quante associazioni esistono e di che si occupano, quali sono i luoghi “sociali” in cui è possibile reperire esperienze di altri e confrontarsi.
Per un certo periodo l’aspetto medico/scientifico ha avuto un posto di privilegio in questa ricerca di conoscenza per poi lasciare spazio a temi che hanno un impatto maggiore nella vita quotidiana quali l’inclusione, la cultura autistica, la storia dell’autismo, il rapporto tra autismo e società, autismo e lavoro, la comunicazione dell’autismo, arrivando a farmi avvicinare al ruolo di advocate dell’autismo.


Il percorso diagnostico non è indenne da difficoltà, si tratta di relazionarsi con delle persone che non si conoscono, fare voto di fiducia e raccontare molto di sé, approcciandosi come un archeologo alle stratificazioni dei ricordi. Avendo una memoria e un pensiero, prevalentemente, per immagini, raccontare significa spesso rivivere, sia in prima che in terza persona, i ricordi, reiterando anche le emozioni. Significa farsi misurare intelligenza, sintomi autistici, normalità, diversità e dover coinvolgere anche qualcuno che è parte della nostra vita da molto, se non da sempre (familiari, genitori, fratelli etc). Non è un passaggio semplice perché attraversa asperità, chiusure, antri dimenticati e aree polverose.
Durante l’attraversamento di questa fase, ho avuto momenti difficili, la testa perennemente ripiena di troppi pensieri, dedita a revisionare il passato, a cercare di ri-comprendere l’accaduto ed a far fronte a quello che stava accadendo.
Una volta ottenuta, la diagnosi diventa un oggetto verso il quale non si sa come porsi e che genera delle domande: come maneggiarlo? Che ci faccio adesso? Lo devo dire? A chi? Come?
Per me è stato, per un certo periodo, un oggetto quasi magico, mutaforma, liscio e trasparente, vellutato da accarezzare, ruvido e tagliente quasi da non poterlo maneggiare. A volte ingombrante ed altre quasi un accessorio che dimentichi di avere addosso.
Maneggiandola impari a conoscerla e capisci come utilizzarla, capisci a cosa può servirti, un po’ come Harry Potter, ne “Il calice di fuoco”, che deve scoprire il segreto di alcuni oggetti, affinché abbiano un senso e gli permettano di andare avanti.
Da affezionato al metodo scientifico, ho sempre rifiutato le teorie pseudoscientifiche sulle origini dell’autismo, da quelle di stampo psicodinamico di Bettelheim a quelle complottiste del movimento antivax. Ho scoperto però, anche se può sembrare un paradosso, che la diagnosi di autismo può causare l’autismo. Io, dopo la diagnosi, sono diventato autistico.
Quello che mi è successo si può riassumere in poche parole: ho abbandonato le maschere che indossavo, gli abiti da persona normale, le somiglianze con gli altri. Spogliatomi di questi fardelli, ho provato a camminare nel mondo senza porre dei freni a ciò che sono, e quindi all’essere autistico. Per un periodo ho dimenticato tutto ciò che avevo appreso sul mondo dei neurotipici, sul loro linguaggio, sugli usi e costumi ed ho preso a vagare, senza meta, senza motivazioni, nella vita di tutti i giorni.
Un periodo in cui tutto era vero, confuso, caotico, liberatorio ma anche doloroso. Doloroso lo è stato soprattutto per chi mi vive vicino, a stretto contatto, perché improvvisamente si è ritrovato a fare i conti con un pezzo di me che è sempre stato nascosto, forse anche a me stesso. Ho dovuto rivendicare il mio autismo per poter iniziare a ricostruire.
Una volta terminato di mettere a soqquadro ciò che ero, ho iniziato a ripercorrere, fotogramma per fotogramma, il mio passato, ricollocando accadimenti in nuove categorie ed iniziando a comprendere i tanti perché, a dare una diversa spiegazione, a ripensare come giuste cose che avevo sempre creduto essere sbagliate. Ho trovato la spiegazione a cose stupide, tipo leggere saggi alle elementari e la relatività ristretta alle medie inferiori, e a cose importanti come il sentirsi perennemente alieno.
Lo scorso anno ad un evento romano, in occasione della Giornata mondiale della Sindrome di Asperger, una persona intervenuta sul palco rivolse a tutti i presenti una domanda, chiedendo cosa era cambiato con la diagnosi e io risposi così: “nella mia vita ho avuto due diagnosi, la prima di ‘stronzo asociale’ e adesso quella di Sindrome di Asperger, vuoi mettere la differenza?”.
Oggi la riformulerei sostituendo “Sindrome di Asperger” con “Condizione dello Spettro Autistico”, ma il senso non cambierebbe. La diagnosi è servita a ridefinirmi.
Sapere di avere un funzionamento differente, di interpretare il mondo con “occhi diversi”, avere peculiarità relazionali atipiche invece di sentirsi sbagliati ed incapaci, fa una bella differenza. Direi una differenza sostanziale, fondamentale.
La ridefinizione del sé è un percorso lungo, non indolore e non facile e soprattutto un percorso in essere, qualcosa da costruire ad ogni esperienza fatta, cercando di imparare nuovamente a conoscermi.