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Blu, il colore della tristezza

Mi è difficile scrivere qualcosa in relazione al mese della (non) consapevolezza e della mancata accettazione dell’autismo. La tentazione di virare su un tono caustico è davvero forte. Ho deciso quindi di buttare là delle riflessioni sparse, senza un filo narrativo continuo.

Trentasette pagine, tante sono quelle scritte per concludere che in fondo il blu non è male, è un colore dello spettro e che in Italia Autism Speaks non se la fila nessuno. Trentasette pagine per dimostrare di non aver colto quali sono i veri motivi della volontà di cambiare i simboli dell’autismo ed in particolare della campagna di sensibilizzazione che avviene in Aprile, in occasione della giornata della (non) consapevolezza.

Davvero qualcuno crede che il “problema” sia Autism Speaks e non la retorica che rappresenta? Così come il pezzo di puzzle è assunto a simbolo dell’autismo, Autism Speaks viene assunta a simbolo di quelle associazioni che non includono le persone autistiche (non solo nel direttivo ma anche come soci ordinari), che raccolgono fondi da destinare principalmente alla ricerca scientifica invece di utilizzarli per migliorare i servizi alle famiglie e agli autistici e per creare spazi di cultura con l’obiettivo di avere più soggetti sociali che non guardino all’autismo come ad una sfiga totale ma come a una semplice espressione dell’umana umanità. Questo è “Autism Speaks”, che in Italia ha altri nomi, e questo è quello che si vuole cambiare assieme ai simboli dell’autismo. Chi non lo comprende è perché non ha la volontà di farlo.

Le persone autistiche sono rimaste ancora una volta senza voce. In tutte le manifestazioni che hanno avuto luogo nel mese di Aprile, sono state unicamente oggetto di ostensione per poi essere riposte nelle loro teche (o bolle?). Nemmeno in occasione di un incontro in Parlamento, dove si è parlato di autismo, vi era la presenza di una persona autistica. La voce era quella dei soliti genitori e dei soliti professionisti, usata per chiedere soldi invece che attenzione, cultura, cambiamento sociale.

Sui social, sui media, tutti i discorsi sull’autismo sono stati conditi con la solita retorica e hanno avuto un taglio prettamente medico, anche quando il tema era culturale o sociale. Un florilegio di distinguo tra i vari tipi di autismo, di elenchi di terapie, di quanto gli Asperger potrebbero far bene nella società perché tanto cari e buoni sono.

Retorica che non fa altro che far danno ai più deboli, a coloro che avrebbero bisogno di maggiore supporto e che invece vengono affossati dai tanti distinguo, confondendo la necessità di distinzione ai fini “terapeutici” con la necessità di avere una narrazione culturale che sia uniforme. Per parlare di autismo dal punto di vista socioculturale, non è possibile attingere dall’immaginario medico perché ci si perde in discorsi fuorvianti, in distinzioni inutili e si creano, come sta avvenendo, divisioni. Se in un discorso socioculturale utilizzo il termine “autismo” non lo faccio per attribuirgli un significato medico, non ha rilevanza se li dentro c’è un mondo intero, così come se utilizzo “umanità” non intendo dire che ogni singola persona è uguale all’altra. Nonostante ciò, moltissimi sentono l’inutile e dannosa necessità di distinguere, di separare e di scadere nel racconto medico.

A chi giova tutto ciò? Per me, a nessuno. Sono portato a dire che tutto ciò danneggia soprattutto chi avrebbe maggiore bisogno di integrazione, chi ha un futuro più incerto, chi è più debole di fronte ad una società che basa il suo giudizio di ammissione sulle abilità. Anche chi ha maggiori abilità è comunque danneggiato, rimarcare la tanta intelligenza, le particolari abilità sopra la media, serve unicamente a non far comprendere né tantomeno accettare le difficoltà: se sei tanto bravo e intelligente, non è possibile che tu non sia in grado di essere esattamente come tutti gli altri. Viene quindi richiesta una volontà a normalizzarsi, ce la si aspetta e le aspettative deluse causano rancore.

Aprile è passato ma noi autistici restiamo qui, in questa società, o meglio, ai suoi margini. Il blu è un colore dello spettro? Si, ma non è un caso se rappresenta la tristezza.

Diritto di parola

La prendo alla larga…
Se ho un ambiente di 20 mq e al suo interno faccio entrare una persona, questa si troverà a suo agio. Ha spazio sufficiente, non ha costrizioni e quindi sarà tendenzialmente serena. 
Se nello stesso ambiente inizio a far accedere altre persone, ci sarà un momento in cui la sensazione di agio inizierà a sparire fino a che, con il raggiungimento della massima capienza, si creerà una situazione di forte stress che genererà delle tensioni e queste, prima o poi, esploderanno.
Passiamo ad altro, il diritto di voto. Tempo fa il diritto di voto era appannaggio di pochi uomini, poi è stato man mano esteso ad altri uomini, poi alle donne. Anche se estendessimo il diritto di voto a chiunque, questo non verrebbe limitato a coloro che già ne usufruiscono, non bisognerebbe fare i turni! Oggi voto io ma la prossima volta no, perché il numero di voti è limitato. Il diritto di voto non è qualcosa di finito e quindi non lo si riempie.
Cerchiamo ora di applicare queste due regole al “parlare di autismo”. Qual è quella che meglio si adatta a questo tema? “Parlare di autismo” è assimilabile ad un ambiente di tot mq? O assomiglia più al diritto di voto? Assomiglia più al diritto di voto. Non c’è uno spazio da occupare e se fino a ieri c’erano 100 persone che parlavano di autismo, oggi potranno essercene 200 senza problemi e senza che ci sia la necessità di fare turni o senza dover togliere la parola a qualcuno.

Cosa significa “parlare di autismo”? “Parlare di autismo” assume differenti significati a secondo del contesto e del narratore.
Quali sono i possibili narratori? Andiamo a effettuare una disamina.
Il professionista. Con questo termine mi riferisco a tutte quelle figure che hanno con l’autismo una relazione professionale e quindi, neuropsichiatri, psichiatri, psicologi, terapeuti, insegnanti di sostegno etc etc etc. Le figure professionali legate all’autismo sono molte.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, se ne parlano da un punto di visto non tecnico, oppure tecnico quando parlano di aspetti medico/scientifici (criteri diagnostici, comorbilità, bisogni educativi etc). Il loro è un racconto dell’autismo o, forse più correttamente, del loro vissuto con gli autistici e degli aspetti visibili dell’autismo. Questo non va bene? No. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
Il genitore. Inutile spiegare il significato del termine, possiamo assumere che è chiaro a tutti. Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Su quello biografico, senza ombra di dubbio, tranne nel caso in cui essi stessi siano autistici. Il genitore racconta delle sue difficoltà, che sono davvero molte tra burocrazia, reperimento dei servizi, del supporto necessario etc; delle preoccupazioni, anche queste davvero tante e che arrivano fino al fatidico e terrificante “dopo di noi”; della relazione con una persona che sta crescendo e che ha una percezione del mondo molto differente dalla loro ed anche un modo di esprimerla molto diverso. Anche in questo caso ci domandiamo se questo non vada bene. Va benissimo, è un punto di vista importante ed interessante.
L’autistico. Qui dobbiamo fare una piccola premessa: quali sono gli autistici che possono “parlare di autismo”? Purtroppo solamente quelli che hanno la possibilità di esperire un linguaggio comprensibile a tutti, sono quindi esclusi coloro che hanno una compromissione funzionale del linguaggio tale da non permettergli di utilizzare anche una forma di linguaggio non verbale ad esempio quello scritto o il LIS etc, escludendo la Comunicazione Facilitata perché si è dimostrata essere l’espressione del facilitatore e non dell’autistico.
Su che piano possiamo porre il loro “parlare di autismo”? Qui ci troviamo davanti all’unico attore che può raccontare su un piano biografico e autobiografico, che può raccontare l’autismo da fuori, attraverso le sue espressioni esteriori, e da dentro. Altra unicità del racconto di un autistico è quella di poter raccontare non solo come gli altri si pongono in relazione con l’autismo e l’autistico, ma anche come questo influisce su di sé, le emozioni che genera, i dubbi che fa emergere, ogni singolo sentimento e ogni singolo pensiero.
Il suo racconto diventa biografico quando parla di come gli altri si relazionano con l’autismo. Per rendere chiaro questo aspetto, posso fare un esempio personale: io posso raccontare come la persona con cui ho una relazione vive il rapporto con me e con l’autismo, SOLO ed unicamente per i suoi aspetti esteriori e SOLO ed unicamente delle emozioni e del sentire che mi viene raccontato. Mai potrò parlare di ciò che prova, mai degli aspetti più profondi.

Ogni attore, quindi, porta un suo contributo valido e interessante al “parlare di autismo”. Quindi tutto bene? No, non tutto bene. Vediamo perché.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un professionista o di un genitore, si “alza in piedi” per affermare che sta parlando solo per se stesso e non può parlare per tutti gli altri professionisti/genitori? A me non è mai capitato.
Avete mai letto o sentito di qualcuno che, a fronte dell’intervento di un autistico, si “alza in piedi” per affermare che “stai parlando solo te stesso e non puoi parlare per tutti gli altri autistici”? Direi che è la norma e che se si limitano a dire che “è solo la tua esperienza” va già bene. Quello che accade più frequentemente sono una sequela di distinguo su: qual è l’autismo vero/falso, se davvero sei autistico, che ne sai tu? parli!, non puoi parlare per gli autistici gravi, il tuo è un autismo lieve etc.
Davvero è “solo la tua esperienza”? Davvero un autistico parla solo per se stesso? Direi di no e mi pare corretto argomentare l’affermazione.
Io amo leggere, da sempre, tuttora leggo molto e una delle passioni del momento sono le autiebiography o autobio-patografie (assieme a saggi e trattati di neurologia e di antropologia), ovvero quei libri in cui gli autistici raccontano la loro esperienza. Quello che ogni volta mi sorprende è quanto di me c’è in loro e quanto di loro c’è in me. Non è un caso se alla diagnosi ci sono arrivato a seguito della lettura di un articolo di Chiara Mangione, su La Stampa, in cui si raccontava. Ad ogni passaggio leggevo un pezzo di me, vedevo dentro di me tramite le sue parole. In ogni autistico c’è una parte di un altro autistico. Questo è dimostrabile anche scientificamente, tant’è che se così non fosse, non potrebbero esserci i criteri diagnostici.
Esiste poi il confronto giornaliero che molti autistici hanno con altri autistici, anche questo articolo è nato dal confronto e con il contributo di Alice, Sonia, Tiziana e tanti altri. Proprio Tiziana, leggendo il pezzo, scrive “Avere il racconto dal di dentro è un’enorme opportunità, non si dovrebbe sminuire l’esperienza di una persona solo perché parla in modo forbito e quindi giudicarla non abbastanza autistica per poter parlare. Questo è riduttivo ed offensivo per le difficoltà che questa persona affronta, difficoltà delle quali non si conosce l’entità e che non si vive in prima persona. Inoltre è un enorme errore perché è come prendere la stele di Rosetta e buttarla nel water e poi provare a tradurre dei geroglifici. È ignorare l’opportunità di capire qualcosa di più. È un enorme spreco”.

Chiariamo ora un ultimo aspetto: perché ci sono autistici che assumono posizioni radicali che paiono voler zittire gli altri? Provo a rispondere anche a questo punto, visto che spesso vengo zittito e spesso assumo posizioni radicali e provocatorie.
In effetti la risposta l’ho già data, il radicalismo e la provocazione sono reazioni a chi ti zittisce perché tu “parli sono per te stesso”. Quando si toglie ad una persona un diritto, questa reagisce ed ognuno reagisce alla sua maniera. Se mi viene detto che non ho nessun diritto a parlare per altri, io rispondo a chi mi zittisce che lui ne ha meno di me, oltre a non comprendere con che metodo ha misurato il numero di persone per le quali io posso essere portavoce. E questo non vale solo per me, vale per tutti gli autistici che si esprimo. Se un autistico rappresenta unicamente se stesso, qualche autistico o molti autistici, lasciatelo decidere a loro, non decidetelo voi. Nessuno si è mai permesso di dire a un genitore o a un professionista, che parla solo per sé. Non c’è motivo per cui l’opposto debba essere accettabile.
L’obiettivo che ci si dovrebbe porre è quello di un cambiamento paradigmatico della società, ma questo non lo si fa azzittendo le persone.