Actuallyautistic

Aspieday!

Con grande gioia di zio Hans, noto collaborazionista nazista, per un giorno torno ad essere Asperger.

Lo so che questo lascerà di stucco molti, ma oggi è la giornata mondiale della sindrome di Asperger e, come al solito, sul web e sui media in generale, si leggeranno sempre le solite noiosissime cose tratte dal famosissimo “Compendio di cultura autistica” che è il DSM 5. 

Ogni volta che verrà scritto “difficoltà nella comunicazione sociale e nell’interazione”, un Asperger diventerà affetto da sindrome di Asperger, si ammalerà, sarà curabile e un trapiantatore di feci gioirà felice.

Diciamoci la verità, noi Asperger, Sì sì l’avete letto correttamente ho scritto noi Asperger, abbiamo problemi di interazione sociale abbiamo problemi di comunicazione sociale? No, non l’abbiamo. Sarebbe come dire che i cinesi hanno problemi comportamentali a tavola e che non sanno utilizzare i giusti strumenti per mangiare. Affermarlo è l’equivalente del dire che gli Asperger hanno problemi nella comunicazione e nell’interazione sociale. I Cinesi trovano normale ruttare a tavola, non utilizzano i tovaglioli, le loro posate sono le bacchette e un cucchiaio di ceramica per le zuppe, ma per loro tutto questo è la norma, non è una incapacità, un difetto, una sindrome quindi non si tratta di un problema, di non saper mangiare, di non saper stare a tavola, ma è solo un modo differente. Quindi gli Asperger hanno una differente comunicazione e interazione sociale, quindi non carente. Ok, e i problemi di cui tutti parlano tanto? I problemi nascono dal fatto che gli Aspie si devono relazionare con persone, tante persone, la maggioranza delle persone, che invece hanno una comunicazione e un’interazione sociale diversa dalla loro, ma che essendo maggioranza, viene considerata giusta.

Come risolviamo il problema? Terapie su terapie per gli Aspie? Col cazzo!
Aspieterapie per tutti i neurotipici. Perché la comunicazione è sempre bidirezionale e quindi gli Aspie hanno da imparare i costumi dei neurotipici, ma i neurotipici hanno da imparare i costumi degli Aspie. 

Lo stesso concetto lo si applica a:

  • Interessi speciali

Tipo collezionare figurine, o dedicarsi al giardinaggio o all’orto, interessarsi di astronomia etc… Su, dai! Nessun NT che ha questi hobbies? Ah ecco! Se sei NT sono hobbies, se sei Aspie sono interessi assorbenti! Sticazzi.

  • Mancanza di empatia / ToM

Ogni volta che viene menzionata la mancanza di empatia, migliaia di beppegrilli fanno la òla. 

E per la ToM vale quello che si è detto per la comunicazione, è differente, né mancante né difettata. 

  • Componenti ripetitivi e stereotipati 

È vero, questo devo ammettere che è così. Ho fatto uno studio approfondito ed effettivamente gli Aspie hanno routines come non ci fosse un domani. Tutte le mattine al lavoro, caffettino al bar, alle 13 pranzo, alle 18 tutti in coda in macchina per andare a casa, poi cena e TV oppure apericena e Netflix, dipende dall’età. Il sabato spesa! IKEA almeno una volta al mese, cinemino, cena con amici/consorti/fidanzat*… 

Oh! Sono milioni questi! Come? Ah si? Cioè tutta sta gente che ho passato anni a studiare, facendomi due palle tanto, sono per la maggior parte neurotipici? 

Non ho parole. 

Per chiudere il post, vi rivelo un segreto da Aspie ad Aspie, ma anche da Aspie a neurotipico… insomma, vi rivelo un segreto. 

Essere Asperger (essere che non è avere la sindrome) significa essere delle persone. 

Sì, giuro. Delle persone che hanno alcune diversità diverse dalle diversità che di solito hanno le persone tra loro. 

Avere delle diversità è cosa buona e giusta. Se in natura non ci fossero espressioni genetiche differenziate, mangeremmo solo cavoletti di Bruxelles e pollo! Vi piacerebbe? 

L’autismo (Asperger è un nome dato all’autismo che non ha altre condizioni concorrenti, tipo la disabilità intellettiva) è una neurodiversità, lo è tanto quanto la neurotipicità. In effetti la neurotipicità è solo una parte della neurodiversità. 

L’autismo è un oggetto culturale, non medico. 

Non lo si risolverà mai con terapie. 

Fuori luogo S1E5

Solitudine

 In gioventù “ereditai” un acquario, enorme, inserito in un mobile, che faceva bella vista di sé nell’ingresso. Diventò immediatamente la mia passione e imparai tutto quello che serve sapere sulla gestione di un acquario tropicale d’acqua dolce. Imparai molto sui pesci, di come facilmente si ammalano, sul pH dell’acqua e come influisce sulla loro salute, su quanto cibo dargli, sull’ecosistema che si crea all’interno di un acquario. Diventai abbastanza capace da far sì che i sassi producessero il muschio, le piante sopravvivessero e i pesci arrivarono anche a procreare. Per un certo periodo rappresentò il mio mondo, tanto che vedere la mia famiglia riunita davanti alla televisione e io seduto a terra con le gambe incrociate, in estasi davanti all’acquario, rappresentava una scena di vita usuale. In quei momenti ero solo ma non sentivo la solitudine e non perché c’era qualcun altro in casa. Da questa e altre esperienze ho capito che “stare soli” e “sentirsi soli” o “sentire la solitudine”, sono due cose completamente diverse, anzi, ad essere sinceri, per me sono perfettamente antitetiche.

 Man mano che gli anni passavano, la distanza che percepivo tra gli altri e me, aumentava. Le differenze si sommavano e le persone che gradivo frequentare si sottraevano, tanto da trovarmi spesso a essere solo. Da solo ho sempre fatto molte cose. Non ho mai provato fastidio ad uscire la sera a bere una birra o mangiare una pizza, andare al cinema (l’ho fatto anche in occasione del capodanno), andare in vacanza, viaggiare, abitare da solo. In tutte queste occasioni non ho mai avuto modo di sentire la solitudine, di telefonare a qualcuno per fare quattro chiacchiere, di sentirmi a metà. Molti dei periodi passati in “solitudine” sono stati quelli più sereni, in cui sono riuscito a raggiungere un equilibrio.

 Questo non significa che non abbia mai provato il senso di solitudine, il comprendere di essere profondamente solo. È una sensazione che ho esperito molte volte e che tuttora provo, succede sempre quando sono con altre persone. Quando mi trovo nelle situazioni sociali in cui vi sono molte persone, che le conosca o meno, mi pervade un senso di disagio che pian piano si tramuta in ansia e da li imbocca un declivio che la trasforma in solitudine, profonda, vischiosa. Divento improvvisamente solo, mi guardo attorno domandandomi chi sono quelle persone lì e che ci faccio io in quel posto. È da situazioni come questa che si crea la sensazione, comune a molti autistici, di essere alieni, di non appartenere all’umanità, di essere stati abbandonati chissà per quale scopo. La sensazione di sentirsi fuori luogo è straziante, satura il cervello di pensieri, di strategie per fuggire, di scuse da accampare per non essere più lì, adesso.

 Esiste un’altra situazione in cui il senso di solitudine mi assale e la sensazione di essere solo mi resta attaccata addosso per molto tempo. Accade quando non c’è comprensione, quando in una discussione viene stravolto il senso di ciò che dico, quando vengono attribuite intenzioni inesistenti, quando ho un problema e nessuno sembra capire la mia fatica, o la mia tristezza, quando le mie difficoltà vengono sminuite o quando si pretende che io sia come non sono, quando manca una comprensione delle mie emozioni.

Non sono una persona che vive in solitudine, ho passato anche periodi piacevoli in cui frequentavo regolarmente delle persone. Certo è che la spinta a frequentare qualcuno non è mai venuta dalla sensazione di solitudine, anzi, quella sensazione mi ha spesso portato a voler stare da solo.

A questa mia riflessione, voglio aggiungere il contributo di un’altra persona, anche lei autistica, Alice Sodi.

 Io sono cresciuta convinta che la solitudine fosse un problema, che non stare bene con gli altri fosse un problema e che di questi problemi si dovesse soffrire. Se mi fosse stato chiesto allora, forse avrei risposto che soffrivo per queste cose. Oggi mi rendo conto che avevo appreso che di solitudine si deve soffrire, tutti si aspettano questo e quindi, obbediente, soffrivo. Avevo appreso che la cosa giusta fosse fare amicizia con tanti bambini, quindi non essere amica di tanti bambini mi metteva in una posizione indesiderabile, non perché lo fosse davvero, ma perché questo stabiliva la norma.

 In realtà l’unica cosa per la quale ho davvero sofferto tanto è proprio il peso dell’aspettativa. Ho sofferto perché mi sembrava di non desiderare le cose giuste e non mi spiegavo perché non riuscissi ad essere come gli altri e nemmeno a volerlo nonostante io sia una di quelle che ci ha anche provato, a volerlo, ma non ci riuscivo… era una suggestione effimera. Le aspettative generali mi condizionavano così tanto che ad un certo punto ero completamente scollegata da me stessa e non sapevo più quello che volevo, cercavo solo di corrispondere a tali aspettative, perché erano l’unico modello possibile, apparentemente. Sarebbe andata meglio se qualcuno mi avesse spiegato il perché delle mie differenze, dicendomi che andavo bene lo stesso. Non sarebbe andata meglio se mi avessero aiutata ad ottenere quello che credevo di dover desiderare ma in realtà non ho mai voluto.

Fuori luogo S1E1

Questo è il primo post della serie (la spiegazione del titolo la trovi qui) nel quale parlo della diagnosi, del come l’ho vissuta, del come la vivo e cosa ha comportato riceverla, del percorso che è tuttora in divenire.

Diagnosi
Come è possibile arrivare in età adulta senza una diagnosi? Come ci si accorge di essere autistici oltre la soglia dei cinquant’anni? Quando mi capita di raccontare del mio autismo, spesso la domanda che viene posta è come mai non me ne sono accorto oppure come ho fatto ad accorgermene.
Non è facile accorgersi di essere autistici a meno di non avere una conoscenza abbastanza approfondita di cosa significa essere autistici e di come si manifesta l’autismo, conoscenza che, fino ad due anni fa, non avevo. Ci si sente differenti, diversi, alieni, strani ma non certo autistici. Queste sensazioni mi hanno accompagnato per tutta la vita e permangono, anche se in forma diversa, anche adesso che hanno un nome.
La diagnosi in giovane età di solito arriva perché genitori, insegnanti o altri adulti, si accorgono di comportamenti bizzarri o anomali del bambino autistico.
Diverso è il come ci si accorge di essere autistici in età adulta. Andando ad effettuare un’analisi più ampia e non rimanendo nel particolare, tra le cause che si possono annoverare alla scoperta del proprio autismo, ci sono: diagnosi ai figli, articoli di giornale, servizi televisivi o video su YouTube, diagnosi di amici o conoscenti, ricorso a strutture sanitarie per altri motivi, confronto con altri autistici, etc. Nello specifico, e quindi per me, l’interpellazione è arrivata da un articolo di giornale in cui una persona autistica, una dei pochi advocate italiani, si raccontava e raccontava la sua condizione con relative espressioni interiori ed esteriori; sentitomi chiamato, mi sono girato e mi sono assoggettato alla condizione autistica.
L’assoggettamento ha avuto come effetto immediato l’elezione dell’autismo a passione (o interesse assorbente, in medichese) generando un iperfocus su questo tema. La conseguenza di ciò è stata la ricerca incessante e maniacale di informazioni relative alla condizione, da testi specialistici a studi specifici, da romanzi con protagonisti autistici a saggi, gli immancabili test “diagnostici” on line, quali e quante associazioni esistono e di che si occupano, quali sono i luoghi “sociali” in cui è possibile reperire esperienze di altri e confrontarsi.
Per un certo periodo l’aspetto medico/scientifico ha avuto un posto di privilegio in questa ricerca di conoscenza per poi lasciare spazio a temi che hanno un impatto maggiore nella vita quotidiana quali l’inclusione, la cultura autistica, la storia dell’autismo, il rapporto tra autismo e società, autismo e lavoro, la comunicazione dell’autismo, arrivando a farmi avvicinare al ruolo di advocate dell’autismo.


Il percorso diagnostico non è indenne da difficoltà, si tratta di relazionarsi con delle persone che non si conoscono, fare voto di fiducia e raccontare molto di sé, approcciandosi come un archeologo alle stratificazioni dei ricordi. Avendo una memoria e un pensiero, prevalentemente, per immagini, raccontare significa spesso rivivere, sia in prima che in terza persona, i ricordi, reiterando anche le emozioni. Significa farsi misurare intelligenza, sintomi autistici, normalità, diversità e dover coinvolgere anche qualcuno che è parte della nostra vita da molto, se non da sempre (familiari, genitori, fratelli etc). Non è un passaggio semplice perché attraversa asperità, chiusure, antri dimenticati e aree polverose.
Durante l’attraversamento di questa fase, ho avuto momenti difficili, la testa perennemente ripiena di troppi pensieri, dedita a revisionare il passato, a cercare di ri-comprendere l’accaduto ed a far fronte a quello che stava accadendo.
Una volta ottenuta, la diagnosi diventa un oggetto verso il quale non si sa come porsi e che genera delle domande: come maneggiarlo? Che ci faccio adesso? Lo devo dire? A chi? Come?
Per me è stato, per un certo periodo, un oggetto quasi magico, mutaforma, liscio e trasparente, vellutato da accarezzare, ruvido e tagliente quasi da non poterlo maneggiare. A volte ingombrante ed altre quasi un accessorio che dimentichi di avere addosso.
Maneggiandola impari a conoscerla e capisci come utilizzarla, capisci a cosa può servirti, un po’ come Harry Potter, ne “Il calice di fuoco”, che deve scoprire il segreto di alcuni oggetti, affinché abbiano un senso e gli permettano di andare avanti.
Da affezionato al metodo scientifico, ho sempre rifiutato le teorie pseudoscientifiche sulle origini dell’autismo, da quelle di stampo psicodinamico di Bettelheim a quelle complottiste del movimento antivax. Ho scoperto però, anche se può sembrare un paradosso, che la diagnosi di autismo può causare l’autismo. Io, dopo la diagnosi, sono diventato autistico.
Quello che mi è successo si può riassumere in poche parole: ho abbandonato le maschere che indossavo, gli abiti da persona normale, le somiglianze con gli altri. Spogliatomi di questi fardelli, ho provato a camminare nel mondo senza porre dei freni a ciò che sono, e quindi all’essere autistico. Per un periodo ho dimenticato tutto ciò che avevo appreso sul mondo dei neurotipici, sul loro linguaggio, sugli usi e costumi ed ho preso a vagare, senza meta, senza motivazioni, nella vita di tutti i giorni.
Un periodo in cui tutto era vero, confuso, caotico, liberatorio ma anche doloroso. Doloroso lo è stato soprattutto per chi mi vive vicino, a stretto contatto, perché improvvisamente si è ritrovato a fare i conti con un pezzo di me che è sempre stato nascosto, forse anche a me stesso. Ho dovuto rivendicare il mio autismo per poter iniziare a ricostruire.
Una volta terminato di mettere a soqquadro ciò che ero, ho iniziato a ripercorrere, fotogramma per fotogramma, il mio passato, ricollocando accadimenti in nuove categorie ed iniziando a comprendere i tanti perché, a dare una diversa spiegazione, a ripensare come giuste cose che avevo sempre creduto essere sbagliate. Ho trovato la spiegazione a cose stupide, tipo leggere saggi alle elementari e la relatività ristretta alle medie inferiori, e a cose importanti come il sentirsi perennemente alieno.
Lo scorso anno ad un evento romano, in occasione della Giornata mondiale della Sindrome di Asperger, una persona intervenuta sul palco rivolse a tutti i presenti una domanda, chiedendo cosa era cambiato con la diagnosi e io risposi così: “nella mia vita ho avuto due diagnosi, la prima di ‘stronzo asociale’ e adesso quella di Sindrome di Asperger, vuoi mettere la differenza?”.
Oggi la riformulerei sostituendo “Sindrome di Asperger” con “Condizione dello Spettro Autistico”, ma il senso non cambierebbe. La diagnosi è servita a ridefinirmi.
Sapere di avere un funzionamento differente, di interpretare il mondo con “occhi diversi”, avere peculiarità relazionali atipiche invece di sentirsi sbagliati ed incapaci, fa una bella differenza. Direi una differenza sostanziale, fondamentale.
La ridefinizione del sé è un percorso lungo, non indolore e non facile e soprattutto un percorso in essere, qualcosa da costruire ad ogni esperienza fatta, cercando di imparare nuovamente a conoscermi.

Trasparenze

Essere autistico, anche quando non ne ero consapevole, mi ha portato a tenermi distante da chiunque, a sentire un forte senso di non appartenenza alla razza umana. Questo sentimento è molto forte, radicato e spesso riaffiora, anche ora che ho una diagnosi, ora che so. Un sentimento che mi ha fatto desiderare di essere trasparente, di riuscire ad esserlo realmente, non visto, non notato, in grado di fendere la folla in controcorrente senza che nessuno potesse percepirmi, come una pietra in un fiume, c’è, ma il fiume non lo sa.

Per essere trasparente bisogna impegnarsi, non è cosa semplice, non ci si riesce al primo colpo; per essere trasparente serve dedizione, impegno, bisogna applicarsi costantemente. Pian piano ci si perfeziona e si può arrivare a camminare senza toccare terra e sentire la vita che ti attraversa come la sabbia che scorre tra le dita, una sensazione lieve, calda e che non lascia traccia. Passare senza lasciare il segno, senza lasciare ricordi, l’antitesi di ciò che ogni essere umano sogna, il fare la differenza, il restare ad imperitura memoria.

Avere il passo lieve, come qualcuno definisce il ”mio” autismo, non fare rumore, queste sono le regole che cerco sempre di seguire e quando non lo faccio, quando cado nell’illusione di cambiare qualcosa, di lasciare un piccolo segno, vengo travolto, straziato, prosciugato.

Non sono fatto per vivere, non qui perlomeno, non in un mondo così concepito; non ho mai creduto che la vita fosse un dono, la vita è qualcosa che si sceglie, ogni giorno e ogni giorno la decisione può essere differente, finché c’è vita.

Non c’è nulla di divino, nulla di stupefacente nella vita, siamo solo “macchine da sopravvivenza” per uno sparuto gruppo di geni.


Il tempo degli autistici

Siamo finalmente diventati di moda, siamo cool, siamo trendy. Davvero?
Parrebbe di si, se guardiamo a fatti recenti, la tentazione di asserire che è arrivato il nostro tempo è abbastanza forte. A Civitavecchia è stata presentata una lista civica, alle elezioni per il consiglio comunale, composta unicamente da persone autistiche: Lista civica “Art. 14 Tarantino Sindaco”.
A Milano ha aperto una scuola di formazione professionale per persone autistiche, dove ammettono anche persone non autistiche, con tanto di aule di decompressione, formazione taglia su misura e tante altre belle (pare) cose.
La barca degli autistici, la pizza degli autistici, società che assumono solo autistici…
Sembrerebbe che la società si sia svegliata un giorno ed abbia deciso che si, l’inclusione è cosa buona e giusta e via, si parte a spron battuto.

Tutto vero e tutto bello come appare? Quello che salta subito all’occhio (almeno al mio) è che tutte le iniziative nascono da persone NON autistiche (quasi sempre genitori di persone autistiche) e che non coinvolgono, negli aspetti decisionali, gestionali e operativi, nessuna persona autistica. L’autistico è passivo, non autodeterminato e non autonomo.
Sono andato a spulciare le informazioni delle persone inserite nella lista civica, quasi nessuno dei CV delle persone autistiche riporta un qualsiasi contatto, né email né numero di telefono; nei pochi casi in cui sono presenti, non sono quelle dei candidati ma di un genitore. Tutti i candidati ruotano all’interno della Cooperativa Garibaldi Podere Lazio che ha anche pubblicato un libro di Carmela Moretti dal titolo “La terra che cura – come la cooperativa Garibaldi vince l’autismo” (sic!). Il titolo del libro racconta la loro visione dell’autismo.
Nell’evento di presentazione del libro sono intervenuto: il Prof. Fiorenzo Laghi (Università La Sapienza), Massimiliano Smeriglio (Vicepresidente Regione Lazio), Marta Bonafoni (Consigliera Regione Lazio), Anna Vettigli (Legacoop Lazio), Placido Putzolu (Presidente Legacoop Lazio), Leonardo Palmisano (Presidente Cooperativa Radici Future), Maurizio Ferraro (Presidente Cooperativa Garibaldi), Stefano Latini (Presidente Consiglio d’Istituto I.T.A.G. Garibaldi)… presenza di autistici: tracce.

Ho approfondito anche il progetto della scuola di formazione (qui un articolo che ne parla), creata dal genitore di una persona autistica. Si tratta di una scuola post diploma che avrebbe, sulla carta, l’obiettivo di trasformare gli interessi e i talenti in un lavoro. Peccato che tali interessi debbano rientrare in una categoria specifica e con propensione al mondo IT e che i corsi costano un rene e la garanzia di inserimento lavorativo non c’è.
All’evento di presentazione dell’iniziativa sono intervenute solo persone autistiche! Ahah, ovviamente trattasi di sarcasmo. Gli intervenuti sono i soliti nomi noti dell’ambiente medico.

Anche iniziative serie come quelle di Everis, Specialisterne e Auticon, che nascono per inserire nel mondo del lavoro persone autistiche (una quota parte, in effetti), non coinvolgono nel processo decisionale (etc) nessuna persona autistica. L’inserimento dell’autistico nel mondo lavorativo si basa comunque su presupposti basati sulla visione di persone tipiche, con la mediazione di persone tipiche e quindi con un bias di base.

In tutte queste iniziative, la persona autistica viene vista come elemento passivo, eterodiretto da persone tipiche che per lui decidono il meglio (?) e il miglior modo di realizzarlo.
Senza nulla voler togliere ai lodevoli sforzi di queste iniziative, non riesco comunque a non leggerci una visione da “inspiration porn” (o come dico io, da “ostensione della reliquia”), una via non proprio corretta per cercare di dirigersi verso l’inclusione e l’accettazione delle diversità (neuro o meno che siano). Si persevera nel togliere voce e azione alle persone autistiche, pensando che possano essere solo passive nel determinare il loro futuro.