Fuori luogo S1E1

Questo è il primo post della serie (la spiegazione del titolo la trovi qui) nel quale parlo della diagnosi, del come l’ho vissuta, del come la vivo e cosa ha comportato riceverla, del percorso che è tuttora in divenire.

Diagnosi
Come è possibile arrivare in età adulta senza una diagnosi? Come ci si accorge di essere autistici oltre la soglia dei cinquant’anni? Quando mi capita di raccontare del mio autismo, spesso la domanda che viene posta è come mai non me ne sono accorto oppure come ho fatto ad accorgermene.
Non è facile accorgersi di essere autistici a meno di non avere una conoscenza abbastanza approfondita di cosa significa essere autistici e di come si manifesta l’autismo, conoscenza che, fino ad due anni fa, non avevo. Ci si sente differenti, diversi, alieni, strani ma non certo autistici. Queste sensazioni mi hanno accompagnato per tutta la vita e permangono, anche se in forma diversa, anche adesso che hanno un nome.
La diagnosi in giovane età di solito arriva perché genitori, insegnanti o altri adulti, si accorgono di comportamenti bizzarri o anomali del bambino autistico.
Diverso è il come ci si accorge di essere autistici in età adulta. Andando ad effettuare un’analisi più ampia e non rimanendo nel particolare, tra le cause che si possono annoverare alla scoperta del proprio autismo, ci sono: diagnosi ai figli, articoli di giornale, servizi televisivi o video su YouTube, diagnosi di amici o conoscenti, ricorso a strutture sanitarie per altri motivi, confronto con altri autistici, etc. Nello specifico, e quindi per me, l’interpellazione è arrivata da un articolo di giornale in cui una persona autistica, una dei pochi advocate italiani, si raccontava e raccontava la sua condizione con relative espressioni interiori ed esteriori; sentitomi chiamato, mi sono girato e mi sono assoggettato alla condizione autistica.
L’assoggettamento ha avuto come effetto immediato l’elezione dell’autismo a passione (o interesse assorbente, in medichese) generando un iperfocus su questo tema. La conseguenza di ciò è stata la ricerca incessante e maniacale di informazioni relative alla condizione, da testi specialistici a studi specifici, da romanzi con protagonisti autistici a saggi, gli immancabili test “diagnostici” on line, quali e quante associazioni esistono e di che si occupano, quali sono i luoghi “sociali” in cui è possibile reperire esperienze di altri e confrontarsi.
Per un certo periodo l’aspetto medico/scientifico ha avuto un posto di privilegio in questa ricerca di conoscenza per poi lasciare spazio a temi che hanno un impatto maggiore nella vita quotidiana quali l’inclusione, la cultura autistica, la storia dell’autismo, il rapporto tra autismo e società, autismo e lavoro, la comunicazione dell’autismo, arrivando a farmi avvicinare al ruolo di advocate dell’autismo.


Il percorso diagnostico non è indenne da difficoltà, si tratta di relazionarsi con delle persone che non si conoscono, fare voto di fiducia e raccontare molto di sé, approcciandosi come un archeologo alle stratificazioni dei ricordi. Avendo una memoria e un pensiero, prevalentemente, per immagini, raccontare significa spesso rivivere, sia in prima che in terza persona, i ricordi, reiterando anche le emozioni. Significa farsi misurare intelligenza, sintomi autistici, normalità, diversità e dover coinvolgere anche qualcuno che è parte della nostra vita da molto, se non da sempre (familiari, genitori, fratelli etc). Non è un passaggio semplice perché attraversa asperità, chiusure, antri dimenticati e aree polverose.
Durante l’attraversamento di questa fase, ho avuto momenti difficili, la testa perennemente ripiena di troppi pensieri, dedita a revisionare il passato, a cercare di ri-comprendere l’accaduto ed a far fronte a quello che stava accadendo.
Una volta ottenuta, la diagnosi diventa un oggetto verso il quale non si sa come porsi e che genera delle domande: come maneggiarlo? Che ci faccio adesso? Lo devo dire? A chi? Come?
Per me è stato, per un certo periodo, un oggetto quasi magico, mutaforma, liscio e trasparente, vellutato da accarezzare, ruvido e tagliente quasi da non poterlo maneggiare. A volte ingombrante ed altre quasi un accessorio che dimentichi di avere addosso.
Maneggiandola impari a conoscerla e capisci come utilizzarla, capisci a cosa può servirti, un po’ come Harry Potter, ne “Il calice di fuoco”, che deve scoprire il segreto di alcuni oggetti, affinché abbiano un senso e gli permettano di andare avanti.
Da affezionato al metodo scientifico, ho sempre rifiutato le teorie pseudoscientifiche sulle origini dell’autismo, da quelle di stampo psicodinamico di Bettelheim a quelle complottiste del movimento antivax. Ho scoperto però, anche se può sembrare un paradosso, che la diagnosi di autismo può causare l’autismo. Io, dopo la diagnosi, sono diventato autistico.
Quello che mi è successo si può riassumere in poche parole: ho abbandonato le maschere che indossavo, gli abiti da persona normale, le somiglianze con gli altri. Spogliatomi di questi fardelli, ho provato a camminare nel mondo senza porre dei freni a ciò che sono, e quindi all’essere autistico. Per un periodo ho dimenticato tutto ciò che avevo appreso sul mondo dei neurotipici, sul loro linguaggio, sugli usi e costumi ed ho preso a vagare, senza meta, senza motivazioni, nella vita di tutti i giorni.
Un periodo in cui tutto era vero, confuso, caotico, liberatorio ma anche doloroso. Doloroso lo è stato soprattutto per chi mi vive vicino, a stretto contatto, perché improvvisamente si è ritrovato a fare i conti con un pezzo di me che è sempre stato nascosto, forse anche a me stesso. Ho dovuto rivendicare il mio autismo per poter iniziare a ricostruire.
Una volta terminato di mettere a soqquadro ciò che ero, ho iniziato a ripercorrere, fotogramma per fotogramma, il mio passato, ricollocando accadimenti in nuove categorie ed iniziando a comprendere i tanti perché, a dare una diversa spiegazione, a ripensare come giuste cose che avevo sempre creduto essere sbagliate. Ho trovato la spiegazione a cose stupide, tipo leggere saggi alle elementari e la relatività ristretta alle medie inferiori, e a cose importanti come il sentirsi perennemente alieno.
Lo scorso anno ad un evento romano, in occasione della Giornata mondiale della Sindrome di Asperger, una persona intervenuta sul palco rivolse a tutti i presenti una domanda, chiedendo cosa era cambiato con la diagnosi e io risposi così: “nella mia vita ho avuto due diagnosi, la prima di ‘stronzo asociale’ e adesso quella di Sindrome di Asperger, vuoi mettere la differenza?”.
Oggi la riformulerei sostituendo “Sindrome di Asperger” con “Condizione dello Spettro Autistico”, ma il senso non cambierebbe. La diagnosi è servita a ridefinirmi.
Sapere di avere un funzionamento differente, di interpretare il mondo con “occhi diversi”, avere peculiarità relazionali atipiche invece di sentirsi sbagliati ed incapaci, fa una bella differenza. Direi una differenza sostanziale, fondamentale.
La ridefinizione del sé è un percorso lungo, non indolore e non facile e soprattutto un percorso in essere, qualcosa da costruire ad ogni esperienza fatta, cercando di imparare nuovamente a conoscermi.

Fuori luogo S1E0

Partiamo dal titolo: Fuori luogo. È così che spesso si sente chi è autistico, così come Fabrizio Acanfora aveva intitolato il suo libro, Eccentrico, prima che la casa editrice suggerisse di modificarlo. Quindi sono in debito con lui per avergli rubato queste due parole che esprimono un’emozione che spesso esperisco.
S1E0 ovvero “Stagione 1 – Episodio 0”, perché è il numero zero di una serie di post sull’autismo, molto personali, ma con contenuti molto condivisi, che pubblicherò e che inizialmente erano stati scritti per un altro scopo.

Parlo di me, di come vivo o ho vissuto, da autistico, delle situazioni temporanee, esempio la diagnosi, o quotidiane, esempio il lavoro, i rapporti, i sentimenti etc. Ma non parlo solo di me, parlo di altri, i molti che condividono con me l’autismo e le difficoltà che il vivere in una società e una cultura che non tiene conto di noi, del nostro modo di essere, ci regala, e che ci considera “persone con autismo”, quando l’autismo è un “disturbo pervasivo” e quindi è anche ciò che siamo, senza saremmo altro.
Come sempre, scrivo senza scopo alcuno. Non dò lezioni, non indico strade, non lascio qualcosa che può servire a qualcuno. Cerco di restare trasparente, affinché non sia io a mettere qualcosa di qualcun altro in quello che scrivo ma che siano gli altri a mettere qualcosa di sé stessi. È arrivato, forse, il momento di fare scelte diverse.

Trasparenze

Essere autistico, anche quando non ne ero consapevole, mi ha portato a tenermi distante da chiunque, a sentire un forte senso di non appartenenza alla razza umana. Questo sentimento è molto forte, radicato e spesso riaffiora, anche ora che ho una diagnosi, ora che so. Un sentimento che mi ha fatto desiderare di essere trasparente, di riuscire ad esserlo realmente, non visto, non notato, in grado di fendere la folla in controcorrente senza che nessuno potesse percepirmi, come una pietra in un fiume, c’è, ma il fiume non lo sa.

Per essere trasparente bisogna impegnarsi, non è cosa semplice, non ci si riesce al primo colpo; per essere trasparente serve dedizione, impegno, bisogna applicarsi costantemente. Pian piano ci si perfeziona e si può arrivare a camminare senza toccare terra e sentire la vita che ti attraversa come la sabbia che scorre tra le dita, una sensazione lieve, calda e che non lascia traccia. Passare senza lasciare il segno, senza lasciare ricordi, l’antitesi di ciò che ogni essere umano sogna, il fare la differenza, il restare ad imperitura memoria.

Avere il passo lieve, come qualcuno definisce il ”mio” autismo, non fare rumore, queste sono le regole che cerco sempre di seguire e quando non lo faccio, quando cado nell’illusione di cambiare qualcosa, di lasciare un piccolo segno, vengo travolto, straziato, prosciugato.

Non sono fatto per vivere, non qui perlomeno, non in un mondo così concepito; non ho mai creduto che la vita fosse un dono, la vita è qualcosa che si sceglie, ogni giorno e ogni giorno la decisione può essere differente, finché c’è vita.

Non c’è nulla di divino, nulla di stupefacente nella vita, siamo solo “macchine da sopravvivenza” per uno sparuto gruppo di geni.


Il tempo degli autistici

Siamo finalmente diventati di moda, siamo cool, siamo trendy. Davvero?
Parrebbe di si, se guardiamo a fatti recenti, la tentazione di asserire che è arrivato il nostro tempo è abbastanza forte. A Civitavecchia è stata presentata una lista civica, alle elezioni per il consiglio comunale, composta unicamente da persone autistiche: Lista civica “Art. 14 Tarantino Sindaco”.
A Milano ha aperto una scuola di formazione professionale per persone autistiche, dove ammettono anche persone non autistiche, con tanto di aule di decompressione, formazione taglia su misura e tante altre belle (pare) cose.
La barca degli autistici, la pizza degli autistici, società che assumono solo autistici…
Sembrerebbe che la società si sia svegliata un giorno ed abbia deciso che si, l’inclusione è cosa buona e giusta e via, si parte a spron battuto.

Tutto vero e tutto bello come appare? Quello che salta subito all’occhio (almeno al mio) è che tutte le iniziative nascono da persone NON autistiche (quasi sempre genitori di persone autistiche) e che non coinvolgono, negli aspetti decisionali, gestionali e operativi, nessuna persona autistica. L’autistico è passivo, non autodeterminato e non autonomo.
Sono andato a spulciare le informazioni delle persone inserite nella lista civica, quasi nessuno dei CV delle persone autistiche riporta un qualsiasi contatto, né email né numero di telefono; nei pochi casi in cui sono presenti, non sono quelle dei candidati ma di un genitore. Tutti i candidati ruotano all’interno della Cooperativa Garibaldi Podere Lazio che ha anche pubblicato un libro di Carmela Moretti dal titolo “La terra che cura – come la cooperativa Garibaldi vince l’autismo” (sic!). Il titolo del libro racconta la loro visione dell’autismo.
Nell’evento di presentazione del libro sono intervenuto: il Prof. Fiorenzo Laghi (Università La Sapienza), Massimiliano Smeriglio (Vicepresidente Regione Lazio), Marta Bonafoni (Consigliera Regione Lazio), Anna Vettigli (Legacoop Lazio), Placido Putzolu (Presidente Legacoop Lazio), Leonardo Palmisano (Presidente Cooperativa Radici Future), Maurizio Ferraro (Presidente Cooperativa Garibaldi), Stefano Latini (Presidente Consiglio d’Istituto I.T.A.G. Garibaldi)… presenza di autistici: tracce.

Ho approfondito anche il progetto della scuola di formazione (qui un articolo che ne parla), creata dal genitore di una persona autistica. Si tratta di una scuola post diploma che avrebbe, sulla carta, l’obiettivo di trasformare gli interessi e i talenti in un lavoro. Peccato che tali interessi debbano rientrare in una categoria specifica e con propensione al mondo IT e che i corsi costano un rene e la garanzia di inserimento lavorativo non c’è.
All’evento di presentazione dell’iniziativa sono intervenute solo persone autistiche! Ahah, ovviamente trattasi di sarcasmo. Gli intervenuti sono i soliti nomi noti dell’ambiente medico.

Anche iniziative serie come quelle di Everis, Specialisterne e Auticon, che nascono per inserire nel mondo del lavoro persone autistiche (una quota parte, in effetti), non coinvolgono nel processo decisionale (etc) nessuna persona autistica. L’inserimento dell’autistico nel mondo lavorativo si basa comunque su presupposti basati sulla visione di persone tipiche, con la mediazione di persone tipiche e quindi con un bias di base.

In tutte queste iniziative, la persona autistica viene vista come elemento passivo, eterodiretto da persone tipiche che per lui decidono il meglio (?) e il miglior modo di realizzarlo.
Senza nulla voler togliere ai lodevoli sforzi di queste iniziative, non riesco comunque a non leggerci una visione da “inspiration porn” (o come dico io, da “ostensione della reliquia”), una via non proprio corretta per cercare di dirigersi verso l’inclusione e l’accettazione delle diversità (neuro o meno che siano). Si persevera nel togliere voce e azione alle persone autistiche, pensando che possano essere solo passive nel determinare il loro futuro.

Blu, il colore della tristezza

Mi è difficile scrivere qualcosa in relazione al mese della (non) consapevolezza e della mancata accettazione dell’autismo. La tentazione di virare su un tono caustico è davvero forte. Ho deciso quindi di buttare là delle riflessioni sparse, senza un filo narrativo continuo.

Trentasette pagine, tante sono quelle scritte per concludere che in fondo il blu non è male, è un colore dello spettro e che in Italia Autism Speaks non se la fila nessuno. Trentasette pagine per dimostrare di non aver colto quali sono i veri motivi della volontà di cambiare i simboli dell’autismo ed in particolare della campagna di sensibilizzazione che avviene in Aprile, in occasione della giornata della (non) consapevolezza.

Davvero qualcuno crede che il “problema” sia Autism Speaks e non la retorica che rappresenta? Così come il pezzo di puzzle è assunto a simbolo dell’autismo, Autism Speaks viene assunta a simbolo di quelle associazioni che non includono le persone autistiche (non solo nel direttivo ma anche come soci ordinari), che raccolgono fondi da destinare principalmente alla ricerca scientifica invece di utilizzarli per migliorare i servizi alle famiglie e agli autistici e per creare spazi di cultura con l’obiettivo di avere più soggetti sociali che non guardino all’autismo come ad una sfiga totale ma come a una semplice espressione dell’umana umanità. Questo è “Autism Speaks”, che in Italia ha altri nomi, e questo è quello che si vuole cambiare assieme ai simboli dell’autismo. Chi non lo comprende è perché non ha la volontà di farlo.

Le persone autistiche sono rimaste ancora una volta senza voce. In tutte le manifestazioni che hanno avuto luogo nel mese di Aprile, sono state unicamente oggetto di ostensione per poi essere riposte nelle loro teche (o bolle?). Nemmeno in occasione di un incontro in Parlamento, dove si è parlato di autismo, vi era la presenza di una persona autistica. La voce era quella dei soliti genitori e dei soliti professionisti, usata per chiedere soldi invece che attenzione, cultura, cambiamento sociale.

Sui social, sui media, tutti i discorsi sull’autismo sono stati conditi con la solita retorica e hanno avuto un taglio prettamente medico, anche quando il tema era culturale o sociale. Un florilegio di distinguo tra i vari tipi di autismo, di elenchi di terapie, di quanto gli Asperger potrebbero far bene nella società perché tanto cari e buoni sono.

Retorica che non fa altro che far danno ai più deboli, a coloro che avrebbero bisogno di maggiore supporto e che invece vengono affossati dai tanti distinguo, confondendo la necessità di distinzione ai fini “terapeutici” con la necessità di avere una narrazione culturale che sia uniforme. Per parlare di autismo dal punto di vista socioculturale, non è possibile attingere dall’immaginario medico perché ci si perde in discorsi fuorvianti, in distinzioni inutili e si creano, come sta avvenendo, divisioni. Se in un discorso socioculturale utilizzo il termine “autismo” non lo faccio per attribuirgli un significato medico, non ha rilevanza se li dentro c’è un mondo intero, così come se utilizzo “umanità” non intendo dire che ogni singola persona è uguale all’altra. Nonostante ciò, moltissimi sentono l’inutile e dannosa necessità di distinguere, di separare e di scadere nel racconto medico.

A chi giova tutto ciò? Per me, a nessuno. Sono portato a dire che tutto ciò danneggia soprattutto chi avrebbe maggiore bisogno di integrazione, chi ha un futuro più incerto, chi è più debole di fronte ad una società che basa il suo giudizio di ammissione sulle abilità. Anche chi ha maggiori abilità è comunque danneggiato, rimarcare la tanta intelligenza, le particolari abilità sopra la media, serve unicamente a non far comprendere né tantomeno accettare le difficoltà: se sei tanto bravo e intelligente, non è possibile che tu non sia in grado di essere esattamente come tutti gli altri. Viene quindi richiesta una volontà a normalizzarsi, ce la si aspetta e le aspettative deluse causano rancore.

Aprile è passato ma noi autistici restiamo qui, in questa società, o meglio, ai suoi margini. Il blu è un colore dello spettro? Si, ma non è un caso se rappresenta la tristezza.