Aspieday!

Con grande gioia di zio Hans, noto collaborazionista nazista, per un giorno torno ad essere Asperger.

Lo so che questo lascerà di stucco molti, ma oggi è la giornata mondiale della sindrome di Asperger e, come al solito, sul web e sui media in generale, si leggeranno sempre le solite noiosissime cose tratte dal famosissimo “Compendio di cultura autistica” che è il DSM 5. 

Ogni volta che verrà scritto “difficoltà nella comunicazione sociale e nell’interazione”, un Asperger diventerà affetto da sindrome di Asperger, si ammalerà, sarà curabile e un trapiantatore di feci gioirà felice.

Diciamoci la verità, noi Asperger, Sì sì l’avete letto correttamente ho scritto noi Asperger, abbiamo problemi di interazione sociale abbiamo problemi di comunicazione sociale? No, non l’abbiamo. Sarebbe come dire che i cinesi hanno problemi comportamentali a tavola e che non sanno utilizzare i giusti strumenti per mangiare. Affermarlo è l’equivalente del dire che gli Asperger hanno problemi nella comunicazione e nell’interazione sociale. I Cinesi trovano normale ruttare a tavola, non utilizzano i tovaglioli, le loro posate sono le bacchette e un cucchiaio di ceramica per le zuppe, ma per loro tutto questo è la norma, non è una incapacità, un difetto, una sindrome quindi non si tratta di un problema, di non saper mangiare, di non saper stare a tavola, ma è solo un modo differente. Quindi gli Asperger hanno una differente comunicazione e interazione sociale, quindi non carente. Ok, e i problemi di cui tutti parlano tanto? I problemi nascono dal fatto che gli Aspie si devono relazionare con persone, tante persone, la maggioranza delle persone, che invece hanno una comunicazione e un’interazione sociale diversa dalla loro, ma che essendo maggioranza, viene considerata giusta.

Come risolviamo il problema? Terapie su terapie per gli Aspie? Col cazzo!
Aspieterapie per tutti i neurotipici. Perché la comunicazione è sempre bidirezionale e quindi gli Aspie hanno da imparare i costumi dei neurotipici, ma i neurotipici hanno da imparare i costumi degli Aspie. 

Lo stesso concetto lo si applica a:

  • Interessi speciali

Tipo collezionare figurine, o dedicarsi al giardinaggio o all’orto, interessarsi di astronomia etc… Su, dai! Nessun NT che ha questi hobbies? Ah ecco! Se sei NT sono hobbies, se sei Aspie sono interessi assorbenti! Sticazzi.

  • Mancanza di empatia / ToM

Ogni volta che viene menzionata la mancanza di empatia, migliaia di beppegrilli fanno la òla. 

E per la ToM vale quello che si è detto per la comunicazione, è differente, né mancante né difettata. 

  • Componenti ripetitivi e stereotipati 

È vero, questo devo ammettere che è così. Ho fatto uno studio approfondito ed effettivamente gli Aspie hanno routines come non ci fosse un domani. Tutte le mattine al lavoro, caffettino al bar, alle 13 pranzo, alle 18 tutti in coda in macchina per andare a casa, poi cena e TV oppure apericena e Netflix, dipende dall’età. Il sabato spesa! IKEA almeno una volta al mese, cinemino, cena con amici/consorti/fidanzat*… 

Oh! Sono milioni questi! Come? Ah si? Cioè tutta sta gente che ho passato anni a studiare, facendomi due palle tanto, sono per la maggior parte neurotipici? 

Non ho parole. 

Per chiudere il post, vi rivelo un segreto da Aspie ad Aspie, ma anche da Aspie a neurotipico… insomma, vi rivelo un segreto. 

Essere Asperger (essere che non è avere la sindrome) significa essere delle persone. 

Sì, giuro. Delle persone che hanno alcune diversità diverse dalle diversità che di solito hanno le persone tra loro. 

Avere delle diversità è cosa buona e giusta. Se in natura non ci fossero espressioni genetiche differenziate, mangeremmo solo cavoletti di Bruxelles e pollo! Vi piacerebbe? 

L’autismo (Asperger è un nome dato all’autismo che non ha altre condizioni concorrenti, tipo la disabilità intellettiva) è una neurodiversità, lo è tanto quanto la neurotipicità. In effetti la neurotipicità è solo una parte della neurodiversità. 

L’autismo è un oggetto culturale, non medico. 

Non lo si risolverà mai con terapie. 

Fuori luogo S1E5

Solitudine

 In gioventù “ereditai” un acquario, enorme, inserito in un mobile, che faceva bella vista di sé nell’ingresso. Diventò immediatamente la mia passione e imparai tutto quello che serve sapere sulla gestione di un acquario tropicale d’acqua dolce. Imparai molto sui pesci, di come facilmente si ammalano, sul pH dell’acqua e come influisce sulla loro salute, su quanto cibo dargli, sull’ecosistema che si crea all’interno di un acquario. Diventai abbastanza capace da far sì che i sassi producessero il muschio, le piante sopravvivessero e i pesci arrivarono anche a procreare. Per un certo periodo rappresentò il mio mondo, tanto che vedere la mia famiglia riunita davanti alla televisione e io seduto a terra con le gambe incrociate, in estasi davanti all’acquario, rappresentava una scena di vita usuale. In quei momenti ero solo ma non sentivo la solitudine e non perché c’era qualcun altro in casa. Da questa e altre esperienze ho capito che “stare soli” e “sentirsi soli” o “sentire la solitudine”, sono due cose completamente diverse, anzi, ad essere sinceri, per me sono perfettamente antitetiche.

 Man mano che gli anni passavano, la distanza che percepivo tra gli altri e me, aumentava. Le differenze si sommavano e le persone che gradivo frequentare si sottraevano, tanto da trovarmi spesso a essere solo. Da solo ho sempre fatto molte cose. Non ho mai provato fastidio ad uscire la sera a bere una birra o mangiare una pizza, andare al cinema (l’ho fatto anche in occasione del capodanno), andare in vacanza, viaggiare, abitare da solo. In tutte queste occasioni non ho mai avuto modo di sentire la solitudine, di telefonare a qualcuno per fare quattro chiacchiere, di sentirmi a metà. Molti dei periodi passati in “solitudine” sono stati quelli più sereni, in cui sono riuscito a raggiungere un equilibrio.

 Questo non significa che non abbia mai provato il senso di solitudine, il comprendere di essere profondamente solo. È una sensazione che ho esperito molte volte e che tuttora provo, succede sempre quando sono con altre persone. Quando mi trovo nelle situazioni sociali in cui vi sono molte persone, che le conosca o meno, mi pervade un senso di disagio che pian piano si tramuta in ansia e da li imbocca un declivio che la trasforma in solitudine, profonda, vischiosa. Divento improvvisamente solo, mi guardo attorno domandandomi chi sono quelle persone lì e che ci faccio io in quel posto. È da situazioni come questa che si crea la sensazione, comune a molti autistici, di essere alieni, di non appartenere all’umanità, di essere stati abbandonati chissà per quale scopo. La sensazione di sentirsi fuori luogo è straziante, satura il cervello di pensieri, di strategie per fuggire, di scuse da accampare per non essere più lì, adesso.

 Esiste un’altra situazione in cui il senso di solitudine mi assale e la sensazione di essere solo mi resta attaccata addosso per molto tempo. Accade quando non c’è comprensione, quando in una discussione viene stravolto il senso di ciò che dico, quando vengono attribuite intenzioni inesistenti, quando ho un problema e nessuno sembra capire la mia fatica, o la mia tristezza, quando le mie difficoltà vengono sminuite o quando si pretende che io sia come non sono, quando manca una comprensione delle mie emozioni.

Non sono una persona che vive in solitudine, ho passato anche periodi piacevoli in cui frequentavo regolarmente delle persone. Certo è che la spinta a frequentare qualcuno non è mai venuta dalla sensazione di solitudine, anzi, quella sensazione mi ha spesso portato a voler stare da solo.

A questa mia riflessione, voglio aggiungere il contributo di un’altra persona, anche lei autistica, Alice Sodi.

 Io sono cresciuta convinta che la solitudine fosse un problema, che non stare bene con gli altri fosse un problema e che di questi problemi si dovesse soffrire. Se mi fosse stato chiesto allora, forse avrei risposto che soffrivo per queste cose. Oggi mi rendo conto che avevo appreso che di solitudine si deve soffrire, tutti si aspettano questo e quindi, obbediente, soffrivo. Avevo appreso che la cosa giusta fosse fare amicizia con tanti bambini, quindi non essere amica di tanti bambini mi metteva in una posizione indesiderabile, non perché lo fosse davvero, ma perché questo stabiliva la norma.

 In realtà l’unica cosa per la quale ho davvero sofferto tanto è proprio il peso dell’aspettativa. Ho sofferto perché mi sembrava di non desiderare le cose giuste e non mi spiegavo perché non riuscissi ad essere come gli altri e nemmeno a volerlo nonostante io sia una di quelle che ci ha anche provato, a volerlo, ma non ci riuscivo… era una suggestione effimera. Le aspettative generali mi condizionavano così tanto che ad un certo punto ero completamente scollegata da me stessa e non sapevo più quello che volevo, cercavo solo di corrispondere a tali aspettative, perché erano l’unico modello possibile, apparentemente. Sarebbe andata meglio se qualcuno mi avesse spiegato il perché delle mie differenze, dicendomi che andavo bene lo stesso. Non sarebbe andata meglio se mi avessero aiutata ad ottenere quello che credevo di dover desiderare ma in realtà non ho mai voluto.

Fuori luogo S1E4

Comunicazione della diagnosi

Quando ho ricevuto la diagnosi, mi sono anche posto il problema del dirlo, perché la diagnosi è spesso un oggetto verso il quale non si sa come porsi, difficile da gestire, non semplice da comunicare e che genera delle domande: come maneggiarlo? Che ci faccio adesso? Lo devo dire? A chi? Come? Perché?
Comunicare la diagnosi presenta molte incognite e qualche problema: è meglio stare sul tecnico, attingendo dal vocabolario medico oppure prenderla alla larga attingendo al mondo delle metafore?
Il raccontare che si è autistici segue modalità di comunicazione che evolvono man mano che aumentano le volte che si è reiterato il racconto. Il mio personale racconto all’inizio ha assunto contorni molto scientifici, con corredo di termini tecnici e aspetti chiarificatori fino a diventare un asciutto “sono autistico” seguito da un silenzio pieno di silenzio, un silenzio molto autistico.
Ho capito che non serve appoggiarsi agli aspetti medici e che è meglio aspettare di comprendere cosa significa “autismo” per l’interlocutore, di vedere come reagisce alla notizia. Sono giunto a credere che questa sia la modalità, per me, migliore perché ho notato che affrontando il tema con un taglio troppo scientifico, l’interlocutore tende a percepire l’autismo come una malattia e quindi c’è il rischio di ricevere dei riscontri non piacevoli.
Mi sono trovato a far fronte a dei “mi spiace” che sono, comunque, meno peggio delle rassicurazioni che “la scienza se ne sta occupando da poco” e che lasciano intendere che “prima o poi una cura la troveranno”.

Il mero comunicare la diagnosi non è certamente l’unico problema che si affronta, c’è anche il “a chi dirlo”. Io mi trovo spesso in una continua tensione tra il “lo dico solo a pochi” e il “vado in giro con stampato addosso: sono autistico!”. Mi domando spesso se alla persona che ho di fronte (collega, amico, conoscente, parente, etc) sia il caso di dirlo, di uscirmene con un “ah, a proposito, sono autistico”, anche solo per vedere l’effetto che fa.
A volte penso che si veda, che sia chiaro a tutti e che quindi non c’è la necessità di dirlo, è implicito, palese. Ma devo sempre ricredermi, in effetti non si vede.
L’aspetto più difficile, per me, da affrontare è il disagio dell’altro; fatico a comprendere le motivazioni che lo generano, non so se è dettato dal non sapere cos’è l’autismo, dal non sapere cosa rispondere, dalla paura di rispondere con la frase sbagliata o se assomiglia più a un “potevi fare a meno di mettermi al corrente”. A volte sono tentato di chiedere il motivo di tale imbarazzo, ma ho paura di generarne ulteriormente rischiando di entrare in un fenomeno di loop infinito…

Da quando ho iniziato a dedicarmi all’attività di advocate dell’autismo ed a interessarmi di autismo dal punto di vista sociale, culturale e degli Critical Autism Studies, lo comunico più frequentemente ed in particolare sui social network o in occasione di partecipazione o organizzazione di eventi correlati all’autismo. Mi aspetto che qualcuno, che frequento nella vita reale, prima o poi possa apprenderlo dai social e che possa domandarmi: “davvero sei autistico?”.
Una delle remore che ho e che mi trattengono dal comunicarlo a chiunque è anche il fatto di essere affezionato alla mia prima diagnosi, quella di “stronzo asociale”. Non vorrei che far sapere di essere autistico, mi faccia sembrare migliore di quello che sono.

Fuori luogo S1E3

Terzo episodio di “Fuori luogo” nel quale parlo della socialità e della gestione delle relazioni.

Socialità

Il Treccani recita: socialità s. f. [dal lat. socialĭtas -atis «socievolezza», der. di socialis «sociale»; nel sign. 2, der. direttamente da sociale]. – 1. Convivenza sociale; tendenza degli individui alla convivenza sociale: nell’uomo la s. è innata. 2. Con sign. più ristretto, l’insieme dei rapporti che insorgono tra gli individui che fanno parte di una società o di un ambiente determinato; la coscienza, generale o individuale, di questi rapporti e dei diritti e spec. dei doveri che essi comportano: è un uomo cui manca ogni senso di s.; la s. di un problema, di una iniziativa.
Mi ricordo che da bambino cercavo il rapporto con gli altri, ma colgo, in quei ricordi, che ero totalmente inconsapevole delle loro reali intenzioni. Cadevo facilmente in inganno fidandomi di chiunque e chiunque ne approfittava; i bambini che mi frequentavano lo facevano principalmente perché era facile riuscire a farmi perdere a giochi quali biglie, figurine etc, insomma a tutti quei giochi dove avevano un tornaconto “economico”. In tutte le altre occasioni non venivo cercato e spesso ero oggetti di presa per il culo.
Crescendo e collezionando delusioni e faticando a crearmi un’autostima degna di questo nome, ho sempre meno cercato gli altri e sono diventato molto selettivo oltre a essere sempre meno capace di relazionarmi con gli altri. All’interno dei miei ricordi, riesco ad identificare un momento preciso in cui decisi che o mi si accettava così com’ero o avrei fatto a meno della compagnia degli altri.

Sono riuscito a crearmi la capacità di vivere da solo, coltivando i miei interessi e a non attendermi molto dalle persone che collidevano col percorso della mia vita. Spesso le amicizie erano legate ad un mio interesse specifico e duravano tanto quanto l’interesse specifico. Una maggior socialità è arrivata con l’arrivare delle relazioni di coppia; spesso mutuavo le amicizie della compagna di turno, che terminavano al termine della relazione di coppia.
Un altro ambito che mi porta a creare delle relazioni sociali è l’ambito lavorativo. Anche in questo caso, le relazioni duravano, tranne in rare eccezioni, tanto quanto il lavoro in tale azienda. Poche sono le relazioni che sono durate oltre la frequentazione lavorativa e pochissime quelle che durano tuttora. Visto che mediamente la mia permanenza in un’azienda è stata di due anni, tanto era la durata delle relazioni.
Le situazioni in cui la mia capacità di socializzare tocca il fondo, sono quelle con molte persone. In queste situazioni non so mai come comportarmi, con chi parlare, quando intervenire in un discorso, che mediamente è noioso e superficiale, e quindi tendo ad isolarmi dopo poco tempo avendo esaurito le energie. Finisco col vagare qua e là tra i gruppetti, ascoltando i discorsi degli altri e studiando le persone. In queste situazioni non gioca a favore l’incapacità di catalizzare la mente su un unico discorso, il mio cervello ha l’imperativo di dover ascoltare tutti i discorsi in simultanea e questo rende davvero difficile indirizzare l’attenzione su quello che stanno dicendo i miei interlocutori.
Per questi motivi, prediligo le situazioni sociali ristrette, con al massimo quattro o cinque persone, anche se il numero perfetto è tre, e con persone con cui condivido degli interessi. In questo modo riesco a seguire i discorsi, ad intervenire, non ho problemi a trovare argomenti di discussione e le mie energie declinano molto più lentamente. Il contesto ideale deve essere avulso da rumori, chiacchiericcio e da musica alta e di merda.
Ma la difficoltà maggiore non è costituita né dal conoscere persone né dalle situazioni sociali bensì dal mantenere le relazioni che si creano. La mia capacità di relazionarmi telefonicamente è davvero difficoltosa, non so mai quando e se telefonare, ho sempre l’impressione di infastidire o di trovare il momento meno opportuno per farlo, non so che dire e, ultimo ma non ultimo, la mia capacità di attenzione durante le telefonate è pari al nulla. Posso anche aggiungere l’incapacità di parlare di temi che riguardano me stesso perché ho la convinzione che l’argomento non interessi a nessuno. Tutto ciò fa si che le relazioni si disintegrino tranne in quei rari casi in cui le persone hanno la capacità di mantenere i legami anche nella scarsità di occasioni per vedersi o sentirsi o nei casi in cui nella relazione subentrava, in mia vece, mia moglie.
Nella mia esperienza, la non ricerca di socialità non è data una una mancanza di interesse per le persone ma da una incapacità nella gestione delle relazioni e ad uno scarso interesse per quelle superficiali e senza interessi in comune.

Fuori luogo S1E2

Sentimenti

Ho smesso di credere a Babbo Natale abbastanza presto, così come, abbastanza presto, ho smesso di credere che emozioni e sentimenti non hanno nulla a che fare col cervello. Di recente, leggendo, ho trovato una teoria che rispecchia molto il mio modo di pensare alle emozioni e i sentimenti; la teoria è di Antonio Damasio, un noto neurologo, e spiega come queste abbiano una collocazione precisa all’interno di alcune aree del cervello, come nascono, per quale motivo esistono, che funzione biologica svolgono, come si sono evolute e come interagiscono con le altre funzioni cognitive del cervello. Spiega come i sentimenti sono la percezione delle emozioni.

Osservando le persone e confrontandole con me, ho sempre avuto difficoltà a capire come potessero atomizzare i sentimenti dandogli nomi diversi in funzione di differenze a me impercettibili. Che differenza c’è tra amore, amicizia e affetto? A parte la relazione col soggetto del nostro sentimento? Come si capisce di essere innamorati o di essere solo attratti da una persona? Come si misura la quantità di sentimento che si prova?
Ho sempre fatto fatica a comprendere le sfumature e a capire il dannarsi delle persone per misurarle. Una domanda come “quanto mi ami?” (o quanto mi vuoi bene, anche se non ho mai capito la differenza tra amare e volere bene), per me non ha nessun senso, non esiste un’unità di misura per emozioni e sentimenti, non le si può pesare, non hanno volume, la loro profondità alloggia in una dimensione che non è a noi accessibile.
La difficoltà di comprendere emozioni e sentimenti è valida per tutte, positive e negative, posso confondere un po’ di bronchite con uno stato ansioso (e viceversa), un mal di stomaco con uno stato depressivo, la rabbia con l’impazienza o l’ansia… diciamo che la mia corteccia somatosensitiva e i vari centri delle emozioni non sono in buoni rapporti e faticano a dialogare tra loro. Difficile è anche capire il perché di un’emozione soprattutto quando si mette di mezzo l’ipersensorialità, un sovraccarico sensoriale posso confonderlo con la rabbia, con la tristezza o con un malessere fisico generalizzato.
Sentire le proprie emozioni giungere al sé e divenire sentimenti è pratica meno difficile dell’esprimerli. Trovare le parole per trasformare il proprio sentire in qualcosa udibile all’altro, provare a raccontare quello che non è (forse) chiaro a me, diventa un’impresa titanica. Quale aggettivo ha un suono che si avvicina ad un sentimento? Ridurre l’eterogeneità del sentire, le mille immagini che richiama alla mente, i rivoli del pensiero ad un’unica parola od anche ad una singola frase, significa mistificare, tradire e svilire ciò che provo.
Anni ad osservare le altre persone, mi hanno insegnato a tradurre il molto che provo in un nulla preconfezionato di frasi fatte. Ho imparato che le convenzioni annullano la ricchezza dei sentimenti ma sono necessarie alle persone per confermare ciò che percepiscono empaticamente o a illudersi di ricevere ciò che empaticamente sanno di non ricevere.
Forse questo restare basiti di fronte alle modalità di esternare i sentimenti è alla base della leggenda metropolitana (così la vivo io) che le persone autistiche mancano di empatia, o meglio di empatia cognitiva. Potrebbe essere una verità vera solo a metà. In effetti non riuscendo a comprendere certe modalità espressive, riuscire a mettersi nei panni dell’altro, è abbastanza difficoltoso. Questa stessa difficoltà, però, la vedo anche nelle persone con cui interagisco, capita molto di frequente che le emozioni che percepiscono non corrispondono a quelle che esprimo, o meglio, non corrispondono a quelle che sento. In effetti, la mia modalità di esprimere emozioni e sentimenti presenta delle peculiarità rispetto agli altri. Se sono sereno mi sento spesso chiedere se sono arrabbiato o preoccupato; se esprimo appassionatamente argomenti di mio interesse mi si chiede perché sono aggressivo; se sono quietamente felice mi si chiede se sono triste. Il dubbio che le persone neurotipiche manchino di empatia, un po’, mi rimane.